UTGIVER AV

 

Jeg er helsepersonell

Karin Maria Øien Forseth

Karin Maria Øien Forseth er overlege ved Revmatologisk seksjon ved Rikshospitalet i Oslo. Foto: Privat.

Da Karin Maria Øien Forseth holdt sitt første foredrag om fibromyalgi for spesialistforeningen, viste deltagerne ved håndsopprekning at de fleste mente sykdommen "satt i hodet". 15 år senere ble samme gruppe spurt på nytt: Denne gangen var det ingen som rakk opp hånda. Men fortsatt er det stor variasjon i hvordan pasienter med fibromyalgi blir møtt.

  • Publisert: 03.06.2015

Overlege Karin Maria Øien Forseth ved Revmatologisk seksjon ved Rikshospitalet i Oslo er en av landets fremste spesialister på fibromyalgi. Hun har gjort en rekke studier på området gjennom de siste 20-årene, men interessen for denne tilstanden startet tilfeldig.

- Jeg jobbet som assistentlege i Arendal på slutten av 80-tallet og var i en periode uten jobb. Da foreslo avdelingslegen på Revmatologisk avdeling i Arendal at jeg kunne gjennomføre en befolkningsstudie på fibromyalgi, og det gjorde jeg. På den tiden var jeg veldig fersk, men jeg hadde hatt kontakt med pasienter som hadde store smerter som jeg ikke forsto. Da forslaget kom, ble jeg veldig interessert, sier Øien Forseth. Den første befolkningsstudien ble publisert i 1989. I årene som fulgte, har hun gjennomført en rekke studier om fibromyalgi, og i 2000 forsvarte hun sitt doktorgradsarbeid om fibromyalgi.

Les også: Fibromyalgi.

Vondt overalt

Smerter er det viktigste symptomet ved fibromyalgi.

- I 3/4 av tilfellene kommer plagene snikende, mens det hos den siste andelen oppstår brått. Det begynner gjerne med en smertefull tilstand som bekkenløsning, isjas eller lignende, men det behøver ikke å gjøre det. Du får vondt et sted. Så blir det oftere vondt og mere vondt, og plutselig opplever du at du har vondt overalt. Typiske fibromyalgismerter er smerter som flytter på seg fra dag til dag. Men mange har i tillegg også smerter på mer konstante steder, sier Øien Forseth.

Det er ikke funnet noen bestemt årsak til tilstanden.

- Det er et syndrom, det vil si at det er en samling av symptomer. Kroniske smerter, positive ømme punkter ("tender points") og en rekke ledsagende symptomer utgjør kjernen i fibromyalgi. De mest sentrale ledsagende symptomer er manglende uthvilthet om morgenen, dårlig søvnkvalitet og redusert hukommelse og konsentrasjonsevne. Vekslende hard og løs mage, prikninger i hender og føtter er også sentrale. Mange opplever å være trøttere når hun eller han står opp, enn ved leggetid, en klassisk tilbakemelding. Mange lurer på om det kan være noe galt med hodet. De opplever at det er vanskelig å konsentrere seg, og de husker dårlig. De får også gjerne smerter når de øker det fysiske aktivitetsnivået. Vondt i håndleddet etter å ha rørt lenge i en gryte. Vondt i ryggen etter støvsuging og lignende. Omslag i været virker også inn, sier Øien Forseth.

Rammer 5-6 prosent

smerte

Fibromyalgi finnes hos ca. 5-6 prosent av befolkningen, og omtrent 90 prosent av de som får det, er kvinner. Noen steder er det oppgitt at Norge har verdens høyeste forekomst av fibromyalgi.

- Jeg vet ikke om det er riktig at det er flere i Norge enn i andre land som har fibromyalgi. Jeg gjorde en befolkningsstudie i 1990; da fant jeg at det var 8.5 prosent i det undersøkte utvalget som hadde det. I denne gruppen var det kun kvinner. Hadde jeg inkludert mennene, ville andelen vært 6 prosent av befolkningen. Derfor tror jeg de tallene som viser at det er mer fibromyalgi i Norge, skyldes annen metodikk og baserer seg på undersøkelser der kun kvinner er inkludert. Da blir det feil, sier Øien Forseth.

Det finnes i dag ingen behandling som kan kurere fibromyalgi.

- Den beste behandlingen vi har er kombinasjonsbehandling med medisiner og annen type behandling. Hva som vektlegges mest, vil variere fra pasient til pasient, fordi sykdommen ikke er lik hos alle. Vanlige smertestillende medikamenter virker ikke så godt, men medisin som gjør at du sover bedre, samt noen typer epilepsimedisin, kan hjelpe. Det samme kan trening i varmt vann, øvelser som er avspennende, og deltagelse i mestringsgrupper. Fysisk aktivitet som er tilpasset ditt nivå, er også bra, sier Øien Forseth.

Les også: Å leve med fibromyalgi (intervju)

Økt risiko ved stress og dårlig søvnkvalitet

Det er ingen kjent årsak til fibromyalgi.

- Det er nok sammensatte årsakskjeder. Det kan være ulike faktorer som fører til kroniske smerter. En stor undersøkelse som ble utført i Trondheim, viser at de som opplever dårlig søvnkvalitet, har større risiko for å få fibromyalgi. Vedvarende stress - uansett årsak, kan også være en utløsende årsak. Det er også en viss arvelighet, men det er ingen automatikk i dette, sier Øien Forseth.

Hva slags innvirkning kan det ha på en person som lider av fibromyalgi, at man ikke vet noe om årsaken?

- Vi vet endel, blant annet om utløsende årsaker. Deretter må vi snakke med pasienten og finne ut hva som forverrer problemene for den enkelte. Slik kan de prøve å unngå dette og lære seg blant annet strategier for stressmestring, sier Øien Forseth.

Stemoderlig behandlet

Hun tror holdningen enkelte fortsatt har til fibromyalgi, er tøffere for pasienten enn å ikke kjenne til en klar årsak.

- Fibromyalgi blir ofte ganske stemoderlig behandlet av helsetjenesten. Det tar lang tid å kartlegge sykdommen, og mange har negative holdninger til en sykdom som ikke kan påvises ved f.eks blodprøver eller andre prøver. Dette fører til at noen opplever å bli mistenkeliggjort, sier Øien Forseth.

Synet som helsetjenesten har på sykdommen, har endret seg i løpet av de årene Øien Forseth har forsket på fibromyalgi.

- Første gang jeg var med på en studie om fibromyalgi var i 1987-88. I etterkant av dette holdt jeg et foredrag for en av spesialistforeningene til Legeforeningen, foreningen for Revmatologi. Der var det en lege som reiste seg, og veldig flåsete spurte: "Hvor mange er det som mener at problemet sitter i hodet?" Nesten alle i salen rakk opp hånden. Så holdt jeg et annet foredrag for den samme gruppen, 10-15 år senere. Da den samme legen reiste seg, og refererte til spørsmålet han hadde stilt på slutten av 80-tallet, spurte han på nytt: "Hvor mange er det som mener at problemet sitter i hodet, nå da?" Ingen i salen rakk opp hånda, sier Øien Forseth.

Mange har endret syn

I mellomtiden hadde det skjedd en voldsom forskningsutvikling på området.

- Jeg tror at dette endrede synet hos revmatologer også kan gjenspeiles hos allmennleger, sier Øien Forseth.

Fortsatt beskriver mange personer med fibromyalgi at de opplever møtet med NAV som tungt. De føler at de ikke blir trodd på at de er syke.

- Jeg vet at det stemmer. Samtidig er det også store variasjoner mellom de ulike NAV-kontorene. Hvert år er 5-6 prosent av alle de som får innvilget uføretrygd i Norge, personer som lider av fibromyalgi. I 1992 gjorde Dag Bruusgaard en undersøkelse. Der fant han at over 50 prosent av de med fibromyalgi som søkte uføretrygd, fikk innvilget dette. Det betyr også at 45 prosent ikke fikk det. Jeg vet ikke hvordan disse tallene er i dag, men jeg tror det er noe sånt fortsatt. Variasjonene er store mellom ulike kontor og saksbehandlere. Jeg har jo selv sett at dette er tungt for mange, sier Øien Forseth.

Bedre behandlingsresultat i varmere klima

føtter

Øien Forseth har blant annet forsket på forekomst og risikofaktorer for fibromyalgi. I sin nyeste studie (fra 2010) har hun sett på effekten av fysioterapibehandling i varmt klima sammenlignet med norsk klima.

- Jeg har funnet at søvnproblemer og tarmproblemer i form av vekslende løs og hard avføring, samt lokaliserte kroniske smerter er risikofaktorer for fibromyalgi. Jeg har også funnet at effekten av fysioterapibehandling i varmt klima gir bedre smertelindring enn om den samme behandlingen blir gitt i Norge. Det betyr ikke at personer med fibromyalgi får behandlingsreiser til varmere klima, sier Øien Forseth.

Mange opplever at smertene blir mindre om sommeren, men hvorfor det er slik, vet man ikke.

- Vi tror det er fordi varmen fører til at vi blir mindre stive. Mer bevegelighet er en fordel.

Håper det komme flere behandlingssenter

Forskningsaktiviteten økte voldsomt fra 1990 til 2010. Årsaken var at kriteriene for fibromyalgi kom på plass.

- I 1990 fant de kriterier som alle var enige om. Tilstedeværelsen av kriterier var avgjørende for at vi skulle kunne forske på det, sier Øien Forseth.

Kriterier i denne sammenhengen vil si at det er visse vilkår som må oppfylles for å ha en diagnose. Ved diabetes er det for eksempel fastende blodsukker over et visst nivå.

- I 1976 fant de ut at de med fibromyalgi hadde vondt på bestemte punkter, såkalte tender points. Disse punktene gjorde vondt selv med bare et lett trykk. Andre kriterier var at smerten må ha vart i over tre måneder, at den måtte være i det meste av kroppen - over og under beltestedet, i armer og i bein, nakke og rygg. Dette var kriteriene i 1990. I 2010 ble kravene til tender points tatt bort. Det ble også lagt til krav om et visst antall ledsagende symptomer, sier Øien Forseth.

Hun tror ikke behandlingen av fibromyalgi vil endre seg veldig mye i framtiden.

- Forhåpentligvis blir det større tilbud på behandling i Norge. Jeg tror at kombinasjonsbehandling vil fortsette å være det beste, men kanskje kommer det nye medisiner og en enda mer skreddersydd behandling. Det finnes rehabiliteringssenter i Norge i dag, der pasienter kan få opphold på 3-4 uker. Disse plassene er det stor mangel på, så jeg håper det kommer flere, sier Øien Forseth.