UTGIVER AV

 

Jeg er helsepersonell

Det går ikke an å se det, men Maria Kittilsen har cerebral parese. Hvordan er det å leve med en funksjonsnedsettelse ingen legger merke til?

  • Publisert: 17.01.2017

Maria Terese Høgåsen Kittilsen var fire år da det ble oppdager at hun hadde cerebral parese (CP).

Dette er en historie om å ha en funksjonsnedsettelse som ikke vises. Om å ville mye, men ikke få det til.

- Et av de første minnene som kan kobles til diagnosen, er turene til svømmehallen på barnehagen. Jeg grudde meg så fælt, for vi måtte gå hele veien til svømmehallen. Det var ikke langt, og det gikk fint for alle de andre barna, forteller hun.

Men lille Maria Kittilsen ble usedvanlig sliten.

- Jeg fikk så vondt i kroppen og beina av å gå. Men jeg måtte klare det, jeg - som alle andre, sier hun.

For ingen visste vel egentlig hva det innebar å ha cerebral parese som ingen kunne se.

Litt svakere på venstre side

Maria Kittilsen

Foto: Linn Lysvik og Nina Johnsen

Kittilsen ble født tilsynelatende frisk. Det var først da hun var på helsestasjonen som fireåring det ble oppdaget: det ene benet var kortere enn det andre. Hun fikk etterhvert diagnosen lett cerebral parese.

Hun husker ikke noe særlig av den tiden selv.

- Men mamma forteller at de var litt bekymra. Jeg ramlet en del og var mer klumsete enn det broren min var. Jeg var veldig mye sliten, sutret mye og satt lenge i vogn, forteller hun.

Lett grad av cerebral parese vil i liten eller ingen grad synes på den som har denne formen for funksjonsnedsettelse. Ikke for omverdenen.

Men formuleringen lett CP synes Kittilsen lite om.

- Lett CP er et misvisende ord. Det er alt annet enn lett å leve med dette. Jeg vil heller kalle det usynlig CP, sier hun.

- For meg innebærer det at jeg er litt svakere på venstre side. Det er som en svak lammelse, med litt spastisitet - musklene strammer seg litt, særlig når jeg blir sliten, forteller hun.

Men det fører med seg så mye annet også. Det preger henne hver dag, men vanskeligst var det som barn og ungdom.

- Jeg ble fort sliten på skolen og følte ikke jeg klarte det samme som de andre. Men hverken jeg eller familien min forholdt oss noe særlig til diagnosen, sier hun.

At hun hadde CP, var altså sjeldent et tema. Kittilsen ble behandlet som alle andre barn. Det var på godt og vondt.

- Jeg hadde oppbygde sko, og fikk noe oppfølging i forbindelse med dette. Ellers var det ingen annen form for oppfølging: ingen fysioterapi, ingen tilpasninger på skolen eller i barnehagen. Jeg ble regnet som et frisk og normalt barn, sier hun.

- Jeg er jo takknemlig for dette også. Men jeg har kjempet hardt.

For: Hvis ingen ser at du ikke er funksjonsfrisk - hvorfor skal du ikke klare det da?

Kittilsen har heller ikke selv forholdt seg til diagnosen sin: - Jeg var åpen om at jeg hadde CP som barn, men hverken jeg eller andre visste så mye om hvor annerledes jeg var, sier hun.

Fra barndommen er det mange vonde minner: - Jeg husker opplevelsen av aldri å få til ting. Jeg løp saktere enn alle andre. Jeg ble så sliten og traff aldri ballen i gymtimene. Jeg ble sliten på sykkelturer og aktivitetsdager. Og både jeg selv og andre forventet at jeg skulle klare det samme som de andre.

- Etterhvert lagde jeg meg en beskyttelse for meg selv om at jeg ikke ville delta på aktiviteter, at jeg ikke syntes det var gøy. Men jeg vet jo i dag, og kjenner på kroppen, at aktivitet er veldig viktig. Jeg burde fått deltatt på mine premisser, sier Kittilsen.

- Det har vært en lang reise for meg. Jeg ville så gjerne, og forventet mye, men så fikk jeg det ikke til.

Danse min vise, gråte min sang

Maria Kittilsen

Kittilsen begynte å danse tidlig. Hun prøvde seg på fotball og turn, men det var ingen ting som fungerte. Da hun feilet i alle andre idretter, dyttet foreldrene henne inn i dansemiljøet. Det er hun veldig takknemlig for i dag.

I dansen fant hun en plass. På ungdomsskolen fikk hun gode opplevelser, en fantastisk danselærer og det løsna. Hun ble svært god i det hun gjorde. Men på danselinja på videregående sa det stopp.

- Jeg begynte å kjenne på at jeg ble utmattet, jeg var mye syk og det ble mye fravær. Jeg var hos leger, fysioterapeut og psykolog. Jeg gråt og tenkte: hva er galt med meg? Men jeg klarte ikke helt å sette det i sammenheng. Hvorfor var jeg så sliten? Det var jo ingen som forholdt seg til at jeg hadde CP. Det var ingen som sa til meg: du blir litt mer sliten fordi du bruker mer energi enn helt funksjonsfriske jevnaldrende.

Så byttet Kittilsen fastlege.

- Hun sa til meg at jeg bruker mer energi enn andre, siden jeg har en lett grad av CP. Da begynte det å synke inn, forteller Kittilsen.

Sakte, og over tid, har hun erkjent og godtatt at hun har CP, at hun ikke klarer det samme som andre. At det er slik det er.

De siste årene, har hun forstått hva usynlig CP egentlig gjør med henne.

- På Sunnaas sykehus for fire år siden var første gang jeg følte dette ble tatt på alvor av fagpersoner. Der fikk hun lov til å være en funksjonshemmet.

- Jeg fikk mer forståelse for hvorfor jeg blir så mye fortere sliten enn andre, og at jeg trenger mer tid og tilrettelegging. Det var veldig godt å møte en slik forståelse. Det betyr at jeg kan få jobbe med CP-diagnosen, ikke mot den. At jeg ikke skal fokusere på begrensningene. Dette er det jeg er, sier hun.

Et fire ukers opphold på Beitostølen helsesportsenter for alle med en form for funksjonsnedsettelse, var også et slags vendepunkt.

- Der hadde folk mye kunnskap om CP, og det handlet mye om trening. Jeg fikk lære hvordan jeg skulle balansere mellom hvile og aktivitet.

Hun skulle ønske oppholdet på Beitostølen hadde vært tidligere. At hun kunne fått en fast fysioterapeut som barn og kanskje noen kunne forklart hvorfor hun så fort ble sliten. Å møte andre i samme situasjon er også til god hjelp.

Trenger hjelp

Kittilsen utmerket seg tidlig som et dansetalent og er i dag danselærer. Hun brenner både for dansen og for at de med ikke synlig funksjonsnedsettelse skal bli sett.

- Vi som har en lett grad av CP, trenger oppfølging. Vi trenger like mye hjelp som de med en synlig funksjonshemming, kanskje mest mental hjelp og hjelp til å forstå, godta og passe inn.

- Jeg opplever at så lenge en funksjonsnedsettelse ikke synes, trenger man heller ikke å forholde seg til det. Men min diagnose preger meg hver dag, og det er det jo ikke så lett å forstå for andre. Jeg opplever at mange kjenner seg igjen i det jeg har å fortelle, sier hun.

Kittilsen sier det er viktig å ha realistiske forventninger til en som har usynlig CP. Og hun råder andre som er i samme situasjon som henne, om å oppsøke fagpersoner: Be dem dele det de kan og vet. Og oppsøk et tilbud - for det finnes. Selv opplevde hun mye positivt på Beitostølen helsesportsenter.

- Å være et sted der man passer inn, er enormt viktig. Med usynlig CP passer du ikke inn noe sted - hverken med de funksjonsfriske eller de funksjonshemmede, sier hun.

Og til lærere, helsepersonell, foreldre og alle de som har med barn med usynlig funksjonsnedsettelse å gjøre:

- Dere må se oss, sier Kittilsen.