Intervju

Å leve med astma

Anne Grethe Knudsen (58) har levd med astma i 25 år. De alvorlige anfallene, og særlig reaksjonen på parfyme, går ut over familie, arbeidsliv og det sosiale livet.

Anne Grethe Knudsen (58) fikk pollenallergi i ungdomsårene, men pollensesongen varte stadig lenger. Deretter utviklet hun mild astma, som gradvis forverret seg.

Røyking på arbeidsplassen

Anne Grethe Knudsen.jpg
Anne Grethe Knudsen har hatt astma i 25 år. Foto: Privat.

- For 25 år siden jobbet jeg i resepsjonen på et hotell. Den gangen var det fri røyking overalt, og jeg ble sykemeldt i stadig lengre perioder med lungebetennelser og bronkitt. Jeg ble etterhvert omplassert og ble kursvert i den nye konferansedelen av hotellet, som var røykfri, sier Knudsen.

I en periode gikk det bedre, men på denne tiden fikk hun også alvorlige reaksjoner på parfyme. Gradvis ble arbeidsdagen verre, og da Knudsen noen år senere fikk et fosterbarn med store utfordringer, valgte hun å bli hjemme.

- Det gjorde hverdagen enklere, men det er fortsatt utfordrende å være ute blant folk. Særlig med tanke på parfymeallergien. Dersom jeg blir stående bak eller ved siden av noen som bruker parfyme, får jeg intens hodepine, blir tett, hoster og blir kvalm. Dersom jeg ikke har mulighet til å gå derfra, kaster jeg opp til slutt, sier Knudsen.

Syk av flyreiser

Å reise med fly er et mareritt.

- Jeg må medisineres opp kraftig i en uke på forhånd. Likevel er det ofte så ille at jeg må på do og kaste opp, sier Knudsen.

Steikos og røyking er verst, men hun reagerer også på dyr.

- Det er lettere å holde seg unna dyr enn parfyme, men dersom jeg er på besøk til noen og ikke vet at de har katt, må jeg gå, sier Knudsen.

Andre utfordringer knyttet til julen er juletre, svibel og julestjerner.

- I dag har jeg to voksne fosterbarn. I over 20 år fikk jeg hvert år en julestjerne til jul fra Barnevernstjenesten. Hvert år ringte jeg og sa at de ikke måtte gi meg det, men likevel kom den det neste året også, sier Knudsen.

Vanskelig å planlegge

Det verste er at dagene er så vanskelige å planlegge.

- Jeg vet ikke hvordan formen er fra dag til dag. Når jeg skal i et selskap, må jeg be verten fortelle alle at de ikke må bruke parfyme. Det er ikke alle som synes det er greit, og da må jeg takke nei til å komme, sier Knudsen.

Redningen har vært Astma- og allergiforbundet. - Der har jeg hatt alle mulige verv, og det har vært tryggheten min. Jeg har lært mer om astma og allergi der, enn jeg har gjort av leger og spesialister, sier Knudsen.

Sønnen ble syk først

Det første møtet med alvorlig astma, hadde hun gjennom sønnen. Nyfødtperioden var preget av sykdom og hoste, og hun var flere ganger hos fastlegen for å forsøkte å finne ut av det.

- Etter å ha vært der tre ganger og fått ulike antibiotika og beskjed om at det bare var forkjølelse, ba jeg om henvisning til spesialist. Legen mente at det var unødvendig. Derfor satte jeg meg på venterommet. Jeg ville ikke gå derfra før han lot meg få henvisningen, sier hun.

Etter seks timer ble legesekretærene så opprørt over sønnens hosting og streving med pust, at de gikk inn til legen og ba han henvise barnet videre.

- Det første spesialisten på sykehuset spurte oss om, var hvorfor vi ikke hadde kommet før, sier Knudsen.

Åpen innleggelse

Sønnen ble innlagt for første gang da han var fem uker, og fikk etterhvert åpen innleggelse på sykehuset. De første årene var han innlagt mer enn tyve ganger.

- Det var tøffe tak. Vi fikk flere ganger beskjed om å være forberedt på at det kunne gå galt. På grunn av mye kortison fikk han nedsatt vekst. Han vokste ikke fra han var tre til han ble fem år. På grunn av nedsatt immunforsvar fikk han mange lungebetennelser, og han fikk hjernehinnebetennelse. Det var tøffe tak, sier Knudsen.

Skjønte at hun selv hadde astma

På grunn av sønnens alvorlige astma, forsto hun raskt at hun hadde samme diagnose da sykdommen utviklet seg.

- Jeg begynte med anfallsmedisin og kortison selv. På grunn av de mange lungebetennelsene og bronkitt, ble det også mye antibiotika. I de verste periodene bruker jeg også prednisolon, sier Knudsen.

I fem til ti år var livet enklere, så lenge hun slapp å bli utsatt for parfyme og røyk. De siste årene har det blitt verre.

- Jeg velger for eksempel å handle på butikken når det er lite folk der. Blir jeg stående i kø bak noen med parfyme, blir jeg syk, sier hun.

Apoteket er verst

Det verste stedet hun oppsøker, er apoteket. Apotekene selger mange parfymerte produkter, som folk kan teste.

- Nå har jeg fått en avtale med det lokale apoteket. Jeg avtaler tid for å hente medisinene jeg må ha. Da møter de meg på et lukket rom, slik at jeg ikke trenger å bli utsatt for parfymen. Det er litt ironisk at du må bestille time på apoteket for å hente medisiner, sier Knudsen.

Hun har gjort flere forsøk på å komme tilbake i arbeid, men for fire år siden ble hun uføretrygdet.

- Da var det NAV som satte ned foten og sa at jeg hadde prøvd nok. Jeg jobbet som tilsynsfører for barnevernet, men det var håpløst. Når jeg kom hjem til folk, møtte jeg en cocktail av parfyme og rengjøringsmidler. Det tok for mye helse. Jeg må ha litt helse til hverdag og familie, sier Knudsen.

Kulde og astma

Dagsformen er også væravhengig.

- Det blir verre når det er kaldt, altså under ti minusgrader. Da blir jeg skikkelig tett, og hoster og hoster. Hjemme har jeg bilen i en oppvarmet garasje, men når jeg er andre steder, plages jeg mye fordi bilen er så kald når jeg starter den, sier Knudsen.

Tidligere deltok Knudsen i flere kommunale lag og utvalg. Der fikk hun etter en tid innført en fast påminnelse på alle invitasjoner om at deltagere ikke måtte bruke parfyme.

- Ofte må jeg likevel reise meg og gå, fordi jeg får så vondt i hodet at jeg ender med å kaste opp. Etterhvert har jeg sagt fra meg disse vervene, bortsett fra ett - kommunalt råd for personer med nedsatt funksjonsevne. Der kommer alle uten parfyme, sier Knudsen.

Parfyme

- Hva inngår i parfyme?

- Folk i dag bruker ansiktskrem med parfyme, og dusjsåpe, sjampo, balsam, hårspray eller skyllemidler med parfyme. Jeg kan tåle litt lukt fra hår og klesplagg dersom formen er bra, men om jeg møter dette ofte, kan det til slutt være noe lite som fører til at det bikker helt over, sier Knudsen.

At det bikker helt over betyr at hun er alvorlig syk i tre til fire uker, og må supplere de vanlige anfalls- og vedlikeholdsdosene med kraftigere medisiner som prednisolon. 

De alvorlige anfallene, og særlig reaksjonen på parfyme, går ut over det sosiale livet.

- Du blir asosial, du blir oppgitt og tenker "nå igjen"! Begravelser er en utfordring. Der er det alltid mange eldre damer som bruker mye parfyme, sier hun.

Da må hun sitte bakerst, med døren på gløtt.

- Du blir jo vant til det, men du blir oppgitt også. At det aldri skal gå an å være sammen med andre, sier hun.

Kan ikke reise med buss

Hun kan ikke reise med buss, og da sønnen var liten fant hun heller ingen drosjer som var fri for røyk eller dyrehår. Hun har derfor vært avhengig av å kjøre selv, uansett hvor hun skal.

- Jeg forsto tidlig at jeg må holde meg unna det jeg reagerer på, men parfyme er vanskelig å unngå, sier Knudsen.

I seks år har hun hatt samboer som driver gård. De forsøkte å flytte sammen på gården, men det gikk ikke på grunn av de mange allergenene som finnes på en gård. Knudsen kjøpte leilighet, og samboeren pendler nå mellom leiligheten og gården.

- Etter den tid tok datteren over gården. Han jobber der noen dager i uken, og de andre dagene bor vi sammen i leiligheten min. Det går greit, selv om det ikke var helt det vi hadde sett for oss, sier Knudsen.

Påvirker hele familien

- Sykdommen påvirker ikke bare deg selv, men også de rundt deg. Det gjelder blant annet barnebarn som inviterer til arrangement på skolen. Noen ganger kan jeg være der en liten stund, men som regel må jeg gå før det er ferdig, sier Knudsen.

Samboeren er glad i å reise, men på grunn av innvirkningen selve flyturen har på helsen hennes, begrenser de utenlandsturer til en gang i året.

- Første gang vi dro til Thailand, var jeg syk etter flyturen i en uke, og vi var der i to uker. Neste gang medisinerte jeg enda kraftigere på forhånd, og vi bestilte tur som varte i tre uker. Da fikk jeg to fine uker, sier Knudsen.

Varmt klima hjelper

Hun har hatt flere turer med hele familien til Gran Canaria. Kortere flytur og Astma- og allergiforbundets allergivennlige hotell fungerer svært godt. I tillegg er klimaet optimalt både med tanke på astmasykdommen og for muskelsmerter hun har i forbindelse med fibromyalgi.

- Det er en helt super plass å reise til. Der er det ikke noe pollen jeg reagerer på, vi spiser stort sett ute, og senteret er både røykfritt og parfymefritt. Det er vår friplass. Etter en uke i varmen fungerer resten av kroppen helt utmerket, så et slikt opphold er bra for alt, sier Knudsen.

Datteren hennes fikk barn som 17-åring, og ble da redd for at også hennes sønn skulle bli syk.

- Hun var redd for at sønnen skulle få astma og bli like syk som broren hadde vært. "Da er han bra heldig som kom til oss, for det her kan vi", sa jeg. Gutten fikk astma, men bare en mild variant og han var frisk da han begynte på skolen, sier Knudsen.