Intervju

Å leve med bekkenløsning (bekkenleddsmerter)

Anne Randi Høidahl fikk sterke smerter i bekkenleddene da hun var gravid. - Så mye må det koste, tenkte jeg, å få det perfekte barn.

Bekkenløsning, eller bekkenleddsmerter, oppstår hos mer enn 15 prosent av alle gravide i Norge. 

Hos Anne Randi Høidahl (60) startet bekkenleddsmertene i desember 1991. 

- Jeg husker hvor jeg var, når det var, og hva jeg gjorde da jeg kjente smerter i symfysen for første gang. Det var tidlig i svangerskapet, og jeg hadde aldri hørt om bekkenleddsmerter før, sier Høidahl.

Det var i desember 1991. Hun skrevet da hun skulle over en brøytekant. 

- Det føltes som om noe i skrittet revnet. Smerten var skjærende. Om man ikke vet hvordan kroppen er, kunne en tro at symfysen delte seg. Det gjør den ikke. Det er ikke "farlig", bare svært smertefullt. Folk som ikke har kjent disse smertene, kan synes at det høres rart ut at man skal få så vondt av å flytte beina, men sånn er det, sier Høidahl.

Den dagen visste hun ikke at smertene skulle følge henne - ikke bare gjennom resten av svangerskapet, men fortsette også etter at barnet var født. Eller at plagene skulle føre til at hun ikke våget å få flere barn.

- Det er viktig å være klar over at jeg er en av de få som har vedvarende bekkenleddsmerter etter at svangerskapet er over. De aller fleste blir bra igjen etter at barnet er født, sier Høidahl.

Høidahl sin historie er med andre ord ikke typisk. Dette er hennes historie og opplevelse av å leve med bekkenleddsmerter.

Måtte gå med museskritt

Bekkenet består av flere bein. Normalt er de ulike beina føyd tett sammen, og det er liten bevegelighet mellom dem. Ved graviditet blir sammenføyningene påvirket av svangerskapshormoner, som gjør at de blir mer føyelige. Dette er en naturlig prosess som klargjør bekkenet for den forestående fødselen. Hos noen gravide kan bevegeligheten mellom de ulike bekkenbeina utløse smerter - bekkenleddsmerter.

Les også vår pasientinformasjon om bekkenløsning og bekkenleddsmerter

Symfysesmertene ble det første møtet med bekkenleddsmerter. Så kom smertene fra iliosakralleddene. Iliosakralleddene har vi to av - ett på hver side av korsbeinet. Disse leddene går på skrå ned fra "smilehullene" og til rumpesprekken. Det gjorde at det ble veldig vondt å sitte. Høidahl jobbet ved Kulturkontoret på Stjørdal som kulturkonsulent. Hun tilbragte mesteparten av arbeidsdagen sittende på en kontorstol. Når hun gikk, gikk hun med museskritt, i et forsøk på å slippe unna smertene.

- Jeg fikk tidlig en delvis sykmelding, men jeg var sykmeldt på grunn av svangerskapskvalme - ikke bekkenleddsmerter. Derfor trodde jeg først at de vedvarende smertene kom av at jeg var støl. Kvalmen førte til at jeg ble veldig inaktiv, og symfysesmertene oppsto den første dagen jeg var ute og gikk, etter å ha ligget til sengs og kastet opp i flere uker, sier Høidahl.

Etter en tid begynte hun å tenke mer over hvordan smertene artet seg - for eksempel at de hogg til hver gang hun forsøkte å ta et langt skritt.

-Da husket jeg en medstudent fra studietuden. Hun brukte krykker da hun var gravid. Det gikk rykter om at hun hadde noe som het bekkenløsning. Selv om jeg så at hun brukte krykker, forsto jeg ikke hvor smertene var. For å finne ut mer om dette, dro jeg til en bokhandel og forsøkte å finne informasjon om bekkenløsning der. Dette var før det var vanlig å finne mye informasjon på nettet. Jeg fant ingenting. Det var en skummel situasjon å være i - å ha så mye smerter, uten å finne informasjon om det som plaget meg, sier Høidahl.

- Jeg var alt for flink til å holde ut

Ifølge Høidahl var ikke legen så opptatt av bekkenleddsmertene hun hadde.

- En dag kom jeg med krykker, men legen spurte meg ikke om hvorfor jeg brukte de. Jeg spurte legen om det var noen som kunne gi meg behandling mot smertene. Da visste legen om én behandler i Trondheim med kompetanse på bekkenleddsmerter, en psykomotorisk fysioterapeut, sier Høidahl.

Høidahl fikk to individuelle timer hos den aktuelle fysioterapeuten, og to timer sammen med en annen dame. 

- Vi fikk informasjon om hva som skjer i bekkenet under svangerskapet, og om at det ikke var farlig. Dessuten kom det til å gå over når barnet ble født. Siden har forskning vist at jo tidligere smertene kommer, og jo mer alvorlige de er, jo mindre er sjansen for at det går over. Det ser også ut til å være en sammenheng mellom kvalme og bekkenløsning, sier Høidahl.

Høidahl forsøkte å holde ut, slik hun ble fortalt at man burde.

- Jeg forsto at kvalmen kom til å forsvinne, og jeg var altfor flink til å holde ut. Alle sa at svangerskap ikke var noen sykdom. Det var bare å bevege seg. Det virket som om det grusomste som kunne skje, var om man la på seg, sier Høidahl.

Gikk ut over familielivet

Etter fødselen la Høidahl bort krykkene, og trillet barnevogn.

- Jeg tenkte at det var rart at det hadde gått over, men at jeg fortsatt ikke klarte å gå rundt kvartalet. Det var rart at dette var å være bra igjen. Men det var et mas om å komme i form, så jeg trillet barnevogn. Ikke langt, og vondt gjorde det. Og bra var jeg - sa de. Jeg syntes det var så flott å få et så fantastisk barn. Så mye må det koste, tenkte jeg, å få det perfekte barn. Nybakte mødre hadde mange plager, jeg visste at det ikke skulle være rosenrødt, sier Høidahl.

De vedvarende smertene gikk ut over familielivet.

- Det er ikke uvanlig at par går fra hverandre i det første halvåret etter en fødsel. Jeg lurte på hvordan de kunne ha krefter til det. Det vi trengte var en husmorvikar, men det var gammeldags, fikk vi høre. Mannen min var hjemme de første syv ukene sammen med meg og datteren vår. Han tok ut alt av oppspart ferie. Vi hadde planlagt det slik. Det ble ikke mye kos. Selv satt jeg i en stressless med krakk. Bagen med babyen sto i sofaen ved siden av meg. Jeg ammet i stolen, og skiftet bleie på babyen på krakken. Mannen hentet alt jeg trengte. Jeg satt bare der, utenom de timene jeg lå i vannsenga, sier Høidahl.

Viktig med god madrass

Høidahl opplevde aldri at det var vanskelig å snu seg i sengen, eller vondt å ligge i sengen. Smerter når man snur seg i sengen er svært vanlig ved bekkenleddsmerter.

- Grunnen til at jeg lå så godt, var at jeg lå i vannseng. Det var heldigvis kult på 80-tallet. Erfaringen med dette har ført til at jeg i de siste 30 årene, ikke har brukt mer penger på noe annet møbel, enn jeg har gjort på en god madrass. Det har betydd masse for meg, men ikke før nå har noen begynt å forske på bekkenleddsmerter og madrass. Denne forskningen dreier seg om bruk av en madrass som er trykkavlastende, og som tvinger en til å ligge på siden, sier Høidahl.

Ofte kaller hun bekkenleddsmerter for "prinsessen på erten syndromet".

- Vi som har dette, vet akkurat hvordan denne prinsessen hadde det, sier Høidahl.

Nokså tidlig fikk hun høre at det fantes en landsforening for kvinner med bekkenleddsmerter.

- Da tenkte jeg at det ihvertfall ikke var bare jeg som hadde det sånn, sier hun.

Savner en kultur som tar vare på den gravide

I mange kulturer er det fortsatt slik at nybakte mødre skal tas vare på av kvinnelige slektninger.

- I dag ses dette på som gammeldags og useriøst. Men i disse kulturene finnes det faste ritualer som det å snurre et stykke stoff rundt bekkenet, med utgangspunkt i en idè om at bekkenet må "settes på plass". Noen kulturer har bestemte typer massasje som er ment for nybakte mødre. Bekkenbelter ble også brukt.

Mye har forandret seg siden Høidahl var gravid i 1991 og 1992.

- Da jeg var gravid, snakket jeg med en kiropraktor om smertene mine, men han ville ikke behandle gravide. Nå har kiropraktorer forsket på behandling av gravide med bekkenleddsmerter i flere år. En stor engelsk forening for kvinner med bekkenleddsmerter, informerer sine medlemmer om at bekkenløsning kan behandles med manuellterapeutiske metoder. Det vil si manuellterapeuter, kiropraktorer, fysioterapeuter, naprapater - fagpersoner med kompetanse om ledd. 

Høidahl har selv fått behandling hos kiropraktor etter fødselen.

- For meg hjalp det lite. Det er ikke mye forskning på hva smertene gjør med deg. Å gå med smerter over lang tid forandrer hele kroppen. Hvilken betydning hadde det at jeg hadde smerter i seks og en halv måned? Jeg visste ikke at jeg måtte begrense meg i svangerskapet. At å holde seg innenfor smertegrensen var å ikke ha vondt. Jeg trodde at å holde seg innenfor smertegrensen innebar å være aktiv og holde ut.

Klarte ikke å la være å bli sint

Da hun ikke lenger klarte å la være å bli sint, forsto hun at hun trengte full sykemelding i svangerskapet.

- Jeg hadde så vondt, og det ble så slitsomt å få spørsmål. Det var min jobb å svare på disse spørsmålene, og jeg skjønte at det ikke var deres feil. Det var jeg som hadde så vondt at jeg ikke klarte å oppføre meg ordentlig, sier Høidahl.

I dag kan gravide finne mye informasjon på nettet.

-Jeg skulle ønske noen kunne fortalt meg hvordan jeg kunne avlaste bekkenet. Eller at det å gå med krykker ville gi meg smerter i andre deler av kroppen. Jeg tror at overbelastning på grunn av krykkebruken er det som fortsatt plager meg. Jeg skulle hatt en rullestol. Rullestolen fikk jeg først nå i høst. Den skulle jeg hatt i 1992, sier Høidahl.

De fleste som har bekkenleddsmerter, blir bra igjen etter fødselen. Noen har det i lengre tid etter fødselen, men få har det slik som Høidahl - med plager som har fortsatt etter overgangsalderen.

Kan ikke behandle bekkenleddene

Hun har forsøkt en rekke behandlinger i håp om at det skal bedre smertene, deriblant fysioterapi, manuellterapi og akupunktur.

- Jeg har endt opp med behandling hos kiropraktor. Dit går jeg mer enn tolv ganger i året, men behandleren må ta meg på alvor, og ikke prøve å behandle bekkenleddene mine. Behandling av bekkenleddene gjør plagene verre, men resten av kroppen trenger behandling. Belastningen flyttes til andre deler av kroppen. Jeg vet ikke hvordan jeg hadde vært dersom jeg ikke hadde forsøkt alt dette, men bra har jeg ikke blitt.

Høidahl leser alt hun kommer over av forskning på bekkenleddsmerter. 

-Der kan jeg lese om hva jeg burde gjort da jeg var gravid. Det som bekymrer meg er at unge gravide fortsatt får beskjed om å holde ut. Noen finner supre, kompetente behandlere, men de hører du ikke noe om. De blir jo bra, sier Høidahl.

Ufør

I pasientinformasjoner kan man lese at man bør være så aktiv som mulig, innenfor egne smertegrenser.

- Jeg aner ikke hvordan man klarer det. Symfyse-smertene kjenner du ofte der og da. Hos meg sitter smertene i iliosakralleddene. Ulempen er at jeg ikke får svaret på om jeg har vært passelig aktiv, før dagen etter. Selv om jeg tror at jeg har vært innenfor grensene, opplever jeg ofte at jeg har tatt feil. I tillegg lever man et liv. Hvordan vet man hvor mange bleieskift man tåler? Hvordan skal jeg trene meg opp, og samtidig amme?

Høidahl kom aldri tilbake i jobb - selv om hun hadde en stillesittende jobb foran PC-en - en type arbeid det ofte er enklere å komme tilbake til enn arbeid som er mer fysisk krevende.

Datteren ble født i 1992. I 1997 ble Høidahl uføretrygdet på grunn av smertene.

- Heldigvis er det veldig få med bekkenleddsmerter som blir uføretrygdet på grunn av smertene, sier hun.

I forbindelse med utredningen av plagene, gikk Høidahl blant annet til ortoped og revmatolog.

- Det kom ikke så mye ut av det, annet enn at trygdekontoret valgte å uføretrygde meg. Jeg fikk ingen andre forslag fra spesialistene enn å fortsette å gå til fysioterapeut, og trene.

Skrev bok om bekkenleddsmerter

Da Høidahl var gravid, lette hun etter informasjon - helst en bok, om bekkenleddsmerter. Det fant hun ikke. Ti år senere, i 2001, kom det en slik bok. Den skrev Høidahl sammen med sin mann, Tron Soot-Ryen.

- Da vi skrev boken, var tanken at jeg må gjøre det jeg kan for at min datter ikke skal komme i samme situasjon som meg. At dersom hun skulle få bekkenleddsmerter, ville helsetjenesten vite hvordan de skulle ta imot og ivareta henne. Den situasjonen er vi ikke i 20 år senere.

Det som har forandret seg, er mengden forskning på bekkenleddsmerter.

- Da jeg jobbet med boken, fant jeg så lite at jeg nesten kunne det utenat. Nå har jeg perm på perm fylt med publisert forskning på området. Men fortsatt forskes det på å bevise at bekkenleddsmerter finnes, og på hvor lenge det varer. Nå har de funnet at tolv år kan slike smerter vare. Jeg venter på at de skal forske på kvinner som har dette etter overgangsalderen - slik som meg.

 Håper at unge gravide blir sett

Høidahl sier at hun har et realistisk forhold til tilstanden, og at hun ikke regner med å bli bedre. Men fortsatt hender det at hun drømmer om at det skal komme en behandling som kan få henne frisk.

- Jeg håper at gravide i dag har mødre og svigermødre som bryr seg, og at tradisjonelle tanker hentes fram igjen. At unge gravide blir sett, og at de får støtte og hjelp. I tillegg håper jeg at den offentlige helsetjenesten sørger for skolering om bekkenleddsmerter. De må sikre at fastleger henviser til kompetente behandlere. På 90-tallet skrev en svensk ortoped at gravide burde informeres om bekkenleddsmerter på første svangerskapskontroll. Videre burde de få beskjed om at de måtte oppsøke lege om de kjenner bekkenleddsmerter, og innen 14 dager henvises til kompetent fysioterapeut. Tenk om det kunne skje. Opplegget han beskriver virker helt uoppnåelig, sier Høidahl.