Intervju

Å leve med cystisk fibrose

- Du skal ikke bare overleve, du skal leve også, sier Kurt Helge Sjursen. Han har cystisk fibrose. En medfødt sykdom som gir kjertelforstyrrelser i flere organ, og som krever mye behandling - særlig av lungene.

Temaside om Korona

Da Kurt Helge Sjursen i løpet av de første leveukene ikke la på seg, ante moren uråd.

Sjursen vokste opp på en gård på Lindås utenfor Bergen, og veien var kort til Haukeland Universitetssykehus. Der jobbet noen av landets fremste eksperter på cystisk fibrose. To måneder gammel var det nettopp den diagnosen Sjursen fikk.

Fremtidsutsiktene var dystre.

- Beskjeden de fikk den gangen, var at jeg ikke kom til å bli eldre enn fire eller fem år. Det var en tøff beskjed for dem å få, men det viste seg å ikke stemme. Det har vært revolusjonerende forskning og utvikling på området, som gjør at mange som har cystisk fibrose i dag kan leve ganske normalt. Men det krever mye behandling, særlig for å holde lungene i sjakk, sier Sjursen, som i dag er 46 år.

Diagnosen

Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig sykdom som forekommer hos omtrent en av 5600 personer. For å bli født med cystisk fibrose, må begge foreldrene være bærere av et bestemt gen. Ingen i familien til Sjursen hadde kjennskap til cystisk fibrose før han ble født. Sykdommen gir forstyrrelser i kjertelfunksjonen i flere organ, blant annet lunger, magetarmkanal og bukspyttkjertelen. Kroppen danner et tyktflytende seigt slim som tetter igjen kjertler og utførselsganger, særlig i lunger og i bukspyttkjertel.

I 1974 ble diagnosen stilt ved svettetest. Ved en svettetest blir svette analysert for natrium og klor. Ved cystisk fibrose er saltinnholdet i svette forhøyet.

Siden 2012 har cystisk fibrose vært inkludert i nyfødtscreening med gentest.

Sjursen presiserer at det er mange individuelle variasjoner ved cystisk fibrose. Dette intervjuet er hans historie, og hans opplevelse av sykdommen.

Les også vår pasientinformasjon om cystisk fibrose

Neste side