Nyhetsartikkel

Å leve med en sjelden sykdom

- Du synes kanskje jeg høres bitter ut. Men når jeg har fått fortalt historien min, skjønner du sikkert hvorfor.

Vendepunktet

i 2001 ble den danske Gaucherforeningen opprettet. I den forbindelse sendte de brev til alle universitetssykehusene i Norge, og ba om at Gaucherpasienter tok kontakt med dem. Seks av dem som hadde Gauchers sykdom i Norge, tok kontakt, og de møtte den svenske og den danske Gaucherforeningen det året. En av dem var Geir.

- Da jeg møtte de andre som hadde Gauchers sykdom, og de fortalte om plagene de hadde og behandlingen de fikk - da forsto jeg at jeg også trengte behandling. Med behandling følte de seg friske. Deretter begynte jeg å sette meg skikkelig inn i sykdommen, og jeg leste det jeg fant av amerikansk og engelsk forskning om Gauchers sykdom, sier Geir.

På den årlige kontrollen på det nærmeste universitetssykehuset, hadde han fått beskjed om at han ikke behøvde behandling.

- De mente at det ville bli tungvint og plagsomt for meg. Jeg forsto raskt at årsaken til at de hadde disse holdningene, var den høye prislappen på medisinen, sier Geir.

Det tok fire år før han klarte å overbevise legene om at han måtte få prøve behandling.

Forrige side Neste side