Nyhetsartikkel

Å leve med en sjelden sykdom

- Du synes kanskje jeg høres bitter ut. Men når jeg har fått fortalt historien min, skjønner du sikkert hvorfor.

Bitter

Våren 2005 fikk han sin første intravenøse injeksjon med rekombinant (infusjon med enzymbehandling). Hver 14. dag setter han ny infusjon.

I august 2005 var han tilbake på første kontroll etter behandlingsstart. Legen spurte om hvordan han hadde det. Han fortalte at han endelig maktet å gå fra stua til kjøkkenet. Ved neste kontroll, seks måneder senere, forsto han at han var mye bedre, og klar til å begynne å tenke på å komme tilbake i arbeid.

- Jeg ble både bitter og ekstremt forbannet. Først og fremst fordi det tok fem år fra jeg fant ut at jeg måtte ha behandling, men også fordi det var jeg som måtte etterspørre denne. Vanligvis er det jo legene som ønsker at folk skal ta sin medisin når de blir syke, men her måtte jeg nærmest framtvinge og argumentere for en allment akseptert og godkjent behandling med svært gode prognoser. I ettertid har jeg fått en muntlig beklagelse fra legen som er enig med meg i at behandlingen kom alt for sent i gang. Dessverre er det slik at en beklagelse ikke reparerer skader på hofter og bein. Jeg vil si det så sterkt som at sykehuset er ansvarlig for å ha ødelagt ti år av livet mitt, sier han.

Geir har vært tilbake i jobb siden 2006.

- Man skal være sin egen lege og advokat, og virkelig sterk for å få hjelp. Til dags dato har jeg bare fått halvparten så stor dose som det som anbefales i Felleskatalogen. I første omgang tar man det man får, men kampen for å få det som regnes som normalt for å bedre bein og skjelettskader kjemper jeg fortsatt. Blodverdiene mine er fortsatt ikke innenfor referanseverdiene. Dessuten bryter oppfølgingen og behandlingen på flere området med både helsepersonelloven og pasientrettighetsloven (§3-1, Rett til medvirkning og informasjon) sier Geir.

Forrige side Neste side