Nyhetsartikkel

Å leve med en sjelden sykdom

- Du synes kanskje jeg høres bitter ut. Men når jeg har fått fortalt historien min, skjønner du sikkert hvorfor.

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

Ønsker mer kompetanse i Norge

- Ved sjeldne diagnoser burde legene oftere innhentet spesialkompetanse fra andre sykehus eller andre land. På vegne av Gaucher-foreningen har jeg reist mye i inn- og utland. Kunnskap er i disse tider lett tilgjengelig via e-postlister, forskningsbanker på nett, tidsskrift osv. Det er enkelt å få tilgang til ny forskning. I Norge er vi 13-15 pasienter med Gauchers sykdom. Vi er spredt over hele landet, og det er utfordrende. Likevel burde det være mulig å samordne behandlingstilbudet, og samarbeide med behandlere også i Danmark og Sverige, sier Geir.

Han har møtt mange både danske og svenske leger på konferanser om sjeldne sykdommen, som blir arrangert ulike steder i verden.

- Jeg har aldri møtt en norsk lege. Da bygger man heller ikke noe nettverk med andre spesialister i Europa, som kan bidra til å forbedre behandlingen, sier han.

Han er forundret over at flere leger han har møtt, har ment at behandlingen er for strevsom for pasienten.

- Infusjon hver 14. dag tar ca. 5 timer totalt. Infusjonsbehandlingen går ikke utover min livskvalitet, tvert i mot. Livet og helsen sett i forhold til før jeg fikk behandling er som natt og dag, og derfor er selv den "brysomme" behandlingen er en ren glede. Det er viktig å forstå. Ingen i mine omgivelser vet at jeg har en sykdom. Livet mitt er helt normalt. Med den rette behandlingen trenger det ikke være så leit å ha en sykdom, og ved Gauchers sykdom finnes det virkelig god behandling, sier han.

Forrige side Neste side