Nyhetsartikkel

Å leve med en sjelden sykdom

- Du synes kanskje jeg høres bitter ut. Men når jeg har fått fortalt historien min, skjønner du sikkert hvorfor.

Ønsker mer kompetanse i Norge

- Ved sjeldne diagnoser burde legene oftere innhentet spesialkompetanse fra andre sykehus eller andre land. På vegne av Gaucher-foreningen har jeg reist mye i inn- og utland. Kunnskap er i disse tider lett tilgjengelig via e-postlister, forskningsbanker på nett, tidsskrift osv. Det er enkelt å få tilgang til ny forskning. I Norge er vi 13-15 pasienter med Gauchers sykdom. Vi er spredt over hele landet, og det er utfordrende. Likevel burde det være mulig å samordne behandlingstilbudet, og samarbeide med behandlere også i Danmark og Sverige, sier Geir.

Han har møtt mange både danske og svenske leger på konferanser om sjeldne sykdommen, som blir arrangert ulike steder i verden.

- Jeg har aldri møtt en norsk lege. Da bygger man heller ikke noe nettverk med andre spesialister i Europa, som kan bidra til å forbedre behandlingen, sier han.

Han er forundret over at flere leger han har møtt, har ment at behandlingen er for strevsom for pasienten.

- Infusjon hver 14. dag tar ca. 5 timer totalt. Infusjonsbehandlingen går ikke utover min livskvalitet, tvert i mot. Livet og helsen sett i forhold til før jeg fikk behandling er som natt og dag, og derfor er selv den "brysomme" behandlingen er en ren glede. Det er viktig å forstå. Ingen i mine omgivelser vet at jeg har en sykdom. Livet mitt er helt normalt. Med den rette behandlingen trenger det ikke være så leit å ha en sykdom, og ved Gauchers sykdom finnes det virkelig god behandling, sier han.

Forrige side Neste side