Nyhetsartikkel

Å leve med en sjelden sykdom

- Du synes kanskje jeg høres bitter ut. Men når jeg har fått fortalt historien min, skjønner du sikkert hvorfor.

Kostbar behandling

For behandlingen er kostbar. I et brev til redaktøren av Tidsskrift for Den norske legeforening i 2003, beskriver forfatterne den lange saksbehandlingstiden (21 måneder) før en pasient med Gauchers sykdom fikk beskjed om at det lokale trygdekontoret skulle yte godtgjørelse for utgifter til slik behandling. Dermed ble det slått fast at norske pasienter kan ha rett til å få denne behandlingen, dersom det er medisinsk indikasjon for det.

- Jeg har virkelig dårlig samvittighet for den store utgiften. Det er noe jeg fortsatt har med meg, sier Geir.

Han viser til en samtale han hadde med overlegen på Universitetssykehuset, som han selv beskriver som utløsende for å få innvilget behandling i 2005.

- Jeg sa at jeg forsto at prislappen på behandlingen var høy, i og med at det ble nevnt i hver behandlingstime. Men hva gjør dere når dere får inn en pasient med en livsstilssykdom, en pasient som har drukket, røkt, spist usunn mat og senere fått en livsstilssykdom? Får de behandling for sykdommen? Spurte jeg. Overlegen bekreftet dette. Jeg har levd sunt hele livet. Jeg har en genetisk sykdom. Jeg kan ikke noe for det. Hvorfor kan da ikke jeg få behandling? Tenk på hvor få vi er som har denne sykdommen, og hvor mange som lever med livsstilssykdommer? kommenterer Geir.

Forrige side Neste side