Nyhetsartikkel

Å leve med en sjelden sykdom

- Du synes kanskje jeg høres bitter ut. Men når jeg har fått fortalt historien min, skjønner du sikkert hvorfor.

Får fortsatt ikke full dose

Han beskriver også hvordan han i mange år ble utsatt for unødige prøver.

- Ved hver kontroll ble det tatt beinmargsbiopsi for å studere de store blodcellene i et mikroskop. Dette er veldig interessant for medisinstudenter. En dag oppdaget jeg at denne prøven var helt unødvendig for min behandling. En ubehagelig og helt unødvendig biopsi. Jeg har gjort meg noen erfaringer som pasient, og ganske mange av disse burde jeg vært forskånet for, sier han.

Geir har i dag travle dager, med full jobb, familie og verv i Gaucherforeningen.

- Jeg har ikke helt den fulle kapasiteten jeg skulle hatt, i og med at jeg ikke får full dose av medisinen. Det som tapper meg for krefter, er likevel ikke det jeg gjør i hverdagen, men det er kampene om å få god behandling og nok medisin, sier han.

Forrige side Neste side