Nyhetsartikkel

Å leve med en sjelden sykdom

- Du synes kanskje jeg høres bitter ut. Men når jeg har fått fortalt historien min, skjønner du sikkert hvorfor.

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

Tillit

Den største utfordringen med å leve med en sjelden diagnose, beskriver han slik:

- Det er å bli tatt på alvor med de plagene du har. Hematologer møter til vanlig veldig syke mennesker. Hos en med Gauchers sykdom ser du ikke at personen er syk, før han har blitt invalid. Men har du først blitt invalid, er det ingen vei tilbake. Komplikasjoner som oppstår i indre organ og skjelettet, er uopprettelige. Det er viktig at ekspertene lytter til pasientens historie. Når pasienten begynner å fortelle om plager og problemer, da er det på tide å starte behandling. Det er stor variasjon i når plagene begynner, ettersom noen er helt uten produksjon av enzymet, mens andre har litt. Som pasient må du oppleve å bli tatt på alvor og bli forstått. Tillit er viktig. Du må tro at den som behandler deg, vil deg ditt beste og ikke bare tenker på kostnader knyttet til behandlingen, sier Geir.

Les også vårt intervju med Per Ole Iversen, som blant annet er medforfatter av artikkelen "Gauchers sykdom", i Tidsskrift for Den norske legeforening : Utfordrende å huske på sjeldne sykdommer

Forrige side Neste side