Intervju

Å leve med endometriose

Elisabeth Raasholm Larby hadde sterke smerter helt fra første menstruasjon. I en alder av 29 år måtte hun fjerne ti centimeter av endetarmen på grunn av endometrioseforandringer. Men veien fram mot en grundig undersøkelse var lang.

 

Elisabeth Raasholm Larby (30) har hatt plager knyttet til menstruasjonen siden hun fikk sin første menstruasjon som 13-åring.

- Jeg hadde sterke smerter og store blødninger. Min mor hadde også hatt sterke menstruasjonssmerter fram til hun fjernet livmoren. Hun var derfor en god støtte, sier Raasholm Larby.

Hun blødde gjennom bind på kort tid, og sluttet med Taekwondo av frykt for å blø gjennom den hvite drakten. Smertestillende hadde ingen effekt, og plagene var til stede i store deler av måneden.

- Jeg fikk smerter opp til en uke før mens, og under mens som kunne vare i opptil ti dager. I tillegg hadde jeg smerter ved eggløsning. Når smertene var på det verste, var jeg hjemme fra skolen. Moren min tok meg med til legen, men de ble enige om at jeg ikke kunne få sterkere smertestillende. Siden behovet var der så mange dager i måneden, fryktet de at sterkere medisin kunne føre til avhengighet, sier Raasholm Larby.

Lærere trodde at hun skulket

Hun prøvde ulike typer behandling, deriblant p-piller - men ingenting hjalp. 

- Legen visste ikke hva det var. Han trodde på at jeg hadde sterke plager, og konfererte med gynekolog, men jeg fikk ikke hjelp. Selv nevnte jeg endometriose, men legen mente at så unge jenter ikke fikk det, og at det var normalt at noen hadde det sånn som meg, sier Raasholm Larby.

Hun fikk legeerklæring, og dermed fikk hun slettet 14 dager med fravær i året.

- Uten det hadde jeg nok ikke bestått videregående skole. Flere lærere trodde at jeg skulket. Det synes jeg var vanskelig. En av de mannlige lærerne sa at "det bare var mensen, og den kommer regelmessig hos alle kvinner". Da følte jeg meg latterliggjort, sier hun.

Det hendte at hun blødde gjennom bindene på skolen, og i tiden rundt menstruasjonen orket hun ikke å gjøre noe på fritiden heller.

- Hvorfor har jeg hele tiden vondt? Det tenkte jeg ofte, sier hun.

Smertene endret seg

Med tiden ble det verre. Innen hun begynte å studere, hadde hun forsøkt seks ulike typer p-piller, men det ble hun bare enda dårligere av.

- Så forsøkte jeg p-ring. Da fikk jeg mensen en gang i måneden, og fikk lagt de verste dagene til helgene. Slik fikk jeg mindre fravær, sier Raasholm Larby.

Smertene endret seg. Smertene hun hadde i ryggen og på sidene av magen ble verre. 

Så fikk hun ny fastlege.

- Han sa at det var normalt å ha magesmerter, men jeg dro til legen hele tiden, ettersom jeg i tillegg hadde et generelt dårlig immunforsvar. Den kroniske betennelsestilstanden som kom på grunn av endometriosen, gjorde at immunforsvaret mitt ble svekket. Men det ble ikke sett på som en helhet. Kanskje virket jeg som en hypokonder. Etterhvert fikk jeg sterke smerter ved avføring. Dette ble avfeid som irritabel tarm. Til slutt spurte legen om jeg hadde hørt om endometriose. Det kunne være det, mente han, men det var det jo ikke noe å gjøre med. Jeg fikk omsider mast meg til en time til gynekolog, sier Raasholm Larby.

I en alder av 28 år fikk hun endelig henvisning til gynekolog. Der opplevde hun å bli tatt på alvor.

- Gynekologen henviste meg til laparoskopi. Han sa at det ikke var normalt å bli liggende på gulvet på do med sterke smerter i en time etter avføring, sier Raasholm Larby.

Les også: Laparoskopi

Usikkerhet og skuffelse

Selv om hun var plaget med sterke smerter og utmattelse, klarte hun seg godt på jobb.

- Men det var frustrerende å ikke kunne svare på hvorfor jeg var så sliten, og hvorfor jeg ofte ble syk. Hvordan skulle arbeidsgiver, familie og venner forstå, når jeg ikke selv forsto hvorfor det var slik? Spør hun.

Ved diagnostisk laparoskopi bruker kirurgen kikkhullskirurgi til å se om det er endometriosevev (vev som ligner livmorslimhinnen) utenfor livmoren, og fjerner eventuelt vev de finner. Dette er et dagkirurgisk inngrep.

- Jeg var så glad for å få undersøkelsen, men jeg var også veldig redd for at de ikke skulle finne noe. Dette var på et lokalsykehus. Da jeg våknet fra narkosen, fortalte de at de hadde funnet lette endometrioseforandringer, men de var så små, og så nye, at de ikke var nok til å forårsake de plagene jeg hadde, sier Raasholm Larby.

Hun ble skuffet over resultatet, som også førte til usikkerhet rundt diagnosen endometriose.

- Sykehuset gikk omsider med på å be fastlegen henvise meg til tarmundersøkelse. I forkant av dette fikk jeg beskjed om å ta en avføringsprøve. Ettersom den var fin, mente fastlegen min at en tarmundersøkelse ville være å kaste bort ressurser, selv om jeg fortalte at jeg nesten besvimte av smerter når jeg hadde avføring, sier Raasholm Larby.

Celleforandringer i livmorhalsen

På samme tid som hun gjennomgikk laparoskopien, ble det oppdaget celleforandringer i livmorhalsen, og Raasholm måtte fjerne deler av livmorhalsen - en såkalt konisering. Det ble antydet at det kunne være alvorlig.

- Det ble noen måneder med venting der legene kun fokuserte på celleforandringene og ikke på endometriosen. Den kunne jo ikke forårsake smertene mine, ifølge legene. Er det kreft jeg har da, tenkte jeg, er det årsaken til de sterke plagene mine? Noe måtte det jo være. Heldigvis var det ikke kreft, sier Raasholm Larby.

Etter at kreftfaren var avblåst, meldte Raasholm Larby seg inn i Endometrioseforeningen i Norge. Slik fant hun ut at en barndomsvenninne også hadde endometriose.

- Hun tipset meg om at det var to kirurger i Norge som hadde særlig stor kompetanse på endometriose. En av dem skulle holde et foredrag for Endometrioseforeningen, så da dro jeg dit. Jeg turte ikke å rekke opp hånda foran alle de andre, ettersom jeg så lenge hadde hørt at sykdommen min satt i hodet, men etterpå fikk jeg stilt han noen spørsmål, sier Raasholm Larby.

Måtte fjerne ti centimeter av tarmen

ElisabethRaasholmLarby.jpg
Elisabeth Raasholm Larby og Andreas Putz - kirurgen som til slutt avdekket hvor alvorlig sykdommen hadde blitt. Foto: Privat

Kirurgen mente at hun burde fått utført en grundig ultralydsundersøkelse, og Raasholm Larby fikk overtalt fastlegen til å henvise henne dit.

- Da jeg kom til undersøkelsen, var jeg kjempenervøs. Jeg trodde at jeg måtte overbevise kirurgen om at jeg hadde de plagene jeg hadde. Istedenfor var det han som stilte meg en rekke relevante spørsmål. Han trodde at jeg hadde endometriose i tarm og på nerver, og han trodde at endometriosen lå dypt, sier Raasholm Larby.

Kort tid senere, kom hun inn til MR.

- Etter undersøkelsen knakk jeg sammen og gråt, fordi jeg følte at jeg endelig ble trodd. Så ble jeg redd igjen: Tenk om de ikke fant noe på MR, sier hun.

To dager senere ringte kirurgen. Det var mye verre enn de hadde trodd. Halve endetarmen var så full av endometriosevev, at den måtte fjernes. Vevet lå dypt, det var infiltret i bekkenet, og det var sammenvoksninger som involverte tarm, livmor, eggleder og blære.

To måneder senere ble hun operert. Ti centimeter av tarmen ble fjernet. Da hun våknet fra narkosen, fikk hun beskjed om at hun måtte gjennomgå en ny operasjon. De hadde funnet endometriose i en annen del av tarmen også. En kul på 4.6 centimeter.

Skremmende

- Da jeg gjennomgikk CT fra halsen og ned, skjønte jeg at de så etter noe mer. Det de så etter da, var lymfekreft. Jeg ble veldig redd, men heldigvis fant de ikke tegn til kreft, sier Raasholm Larby.

En ny operasjon ble gjennomført. Der ble det utført en såkalt høyresidig hemikolektomi. De fjernet høyre del av tykktarmen, og litt av tynntarmen.

- Da fikk jeg vite at det var utbredt endomtriose de hadde funnet. Det er litt skremmende at dette ble funnet under ett år etter at et annet sykehus hadde slått fast at jeg ikke hadde mye utslag av endometriose. Det viser hvor lite man egentlig vet om sykdommen, sier Raasholm Larby.

Den siste tiden før operasjonen opplevde hun kraftige smerter i beina, skrittet og rompa, som kom hvert tiende minutt.

- Jeg fikk da nervemedisiner, og det hjalp. Ved operasjonen har det blitt kuttet gjennom mange nerver. Jeg hadde blant annet en klump på en centimeter med endometriosevev som vokste inn i nervene, sier hun.

Les også vårt intervju med seksjonsoverlege Anton Langebrekke: Det tar i gjennomsnitt syv år før en kvinne med endometriose får diagnosen

Kunstig overgangsalder

I dag har hun fortsatt mye smerter.

- Men det er ikke invalidiserende, så jeg klarer å jobbe. Jeg flyr litt oftere på do og har fått hard mage, men jeg tror likevel at jeg har fått en slags opplevelse av hvordan en vanlig tarm fungerer. Jeg trener ikke og kan ikke gå veldig langt på grunn av nervesmerter i rygg, lyske og ben, men jeg kan leve med det, sier hun.

Mellom operasjonene ble hun satt i kunstig overgangsalder for å ikke få menstruasjon. Av det fikk hun mye bivirkninger og blødningene fortsatte. Nå bruker hun andre medisiner for å ikke få blødninger.

- Jeg har brukt det i seks måneder og har ikke hatt blødninger i det hele tatt i den perioden. Det har vært veldig deilig, sier Raasholm Larby.

Påvirker familielivet

En kronisk sykdom påvirker flere enn den som er rammet av sykdommen.

- Det har blant annet ført til at jeg og samboeren min ikke har barn. Det vet vi heller ikke om vi kan få. Samboeren min har mange ganger måttet være sykepleier. Før den første operasjonen hadde vi akkurat rukket å begynne på oppussing av nytt hus. Det har samboeren min måttet gjøre alene, i tillegg til å passe på meg. Sykdommen har også gjort oss mindre spontane. Alle mine nære og kjære viser omtanke når de ser at jeg har vondt, men den som forstår det best, er nok samboeren min. Han har vært god å ha, sier hun.

Ønsker å hjelpe andre

Hun tror ikke så mange utenforstående forstår hva sykdommen innebærer.

- Når ikke legene kan så mye om det, hvordan skal da andre forstå? Det holder ikke å si at det er vev som ligner livmorslimhinnen som er utenfor livmoren, og at det blør. De ser jo ikke på deg at du er syk. Det som er skummelt, er at mange opplever at det tar flere år før de får diagnosen. Man venner seg gradvis til mer og mer smerter. For meg tok det 15 år å få en diagnose, sier hun.

Da hun meldte seg inn i Endometrioseforeningen, følte hun at det var som å komme hjem.

- Der kunne jeg lære, få tips og være med andre som forsto. Det var veldig godt. Etterhvert ble jeg selv likemann. Jeg ønsker at andre skal få hjelp raskere enn jeg fikk. Få vet at lite endometriose faktisk kan gi enorme smerter, mens mye endometriose ikke nødvendigvis behøver å gi store symptomer. Når du lever med en slik sykdom, er det dog viktig å fokusere på det positive og ikke dyrke bare det kjedelige. Man må akseptere situasjonen som den er, og tilpasse seg så godt man kan, sier Raasholm Larby.