Intervju

- Viktig å ikke bli bitter

Det er 20 år siden Kari Kvenild fikk påvist leddgikt. I begynnelsen fryktet hun at veien til rullestolen skulle bli kort. Ved hjelp av jevnlig trening, positiv innstilling, et aktivt liv og en sterk vilje, klarer hun seg fortsatt fint uten.

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

Da Kvenild var i slutten av tredveårene, ble hun rammet av stadig sterkere smerter uten at hun visste hva som forårsaket det.

- Smertene gikk fra issen og ned til fotsålene. Da jeg la meg om kveldene lurte jeg på hvor jeg kom til å ha vondt når jeg våknet neste morgen - for smertene forflyttet seg, sier Kvenild.

Det gikk flere år før hun fikk diagnosen leddgikt. Da var hun 38 år. Året før hadde hun blitt grundig undersøkt på det lokale sykehuset - uten at det ble funnet noe galt. Smertene var der like fullt, og selv trodde hun at hun hadde kreft.

Så ble hun sendt til en revmatolog. Han trengte bare kaste ett blikk på henne for å vite hva som var galt.

- Du er full av leddgikt, sa han til meg. Han tappet betent leddvæske fra det ene kneet, og det hjalp. Men etterhvert som leddene blir tappet noen ganger, får du ikke lenger gjort det. Da settes det inn kunstige ledd istedenfor, sier Kvenild.

Holder rullestolen unna med trening

Forandringene kom fort og i en samtale med legen sin utbrøt hun; "ja ja, nå havner jeg vel snart i rullestol". Det var ikke legen enig i.

- Det er opp til deg det. Trener du, kan du holde sykdommen i sjakk, sa han til meg. Jeg måtte bruke rullestol i en periode etter den siste kneoperasjonen, ellers har jeg ikke brukt rullestol, sier Kvenild.

Den første behandlingen hun fikk, var injeksjoner med gull. Denne behandlingen hadde hun god effekt av i 17 år. Så sluttet den å virke. Nå får hun behandling med medikamentene metotrexat og plaquenil. Når smertene er som verst, må hun i tillegg ta smertestillende medikamenter.

Lettet da hun fikk diagnosen

Ettersom hun hadde flere tanter og onkler som hadde leddgikt, visste hun straks hva diagnosen betydde.

- På en måte var jeg lettet da jeg fikk diagnosen, for da hadde jeg noe å forholde meg til. Jeg visste hva det var, og jeg visste at jeg ikke kom til å bli bra, men jeg var innstilt på å gjøre det beste ut av det. Jeg var tross alt voksen. Det er nok verre for dem som får leddgikt som barn eller unge, sier Kvenild.

Hun leste all den informasjonen hun fant om sykdommen, og lærte om hva hun kunne gjøre for å leve best mulig med den.

- Jeg fant fort ut at jeg måtte begynne å trene for å prøve å holde vedlike den kraften jeg hadde, sier Kvenild.

Dermed begynte hun å trene, og det har hun fortsatt med. Hun trener mest styrke, i tillegg tøyer hun mye. Etter operasjonene har det vært spesielt viktig å trene, for å få best mulig førlighet i leddene og komme seg raskest mulig tilbake i normal gjenge. Mange med leddgikt synes det lindrer å trene i varme svømmebasseng, men Kvenild tåler ikke klorvann og trener derfor ikke i basseng.

- Jo mer passiv du blir, jo verre føler du deg

I hverdagen må hun ta hensyn til at leddgikten er lunefull, og huske både å presse seg og begrense seg.

- Jeg kan for eksempel ikke planlegge noe i lang tid i forveien. Det vil si, jeg kan jo prøve, men kan risikere å våkne opp en morgen jeg har bestemte planer, og være for stiv til å gjennomføre planene mine. I begynnelsen kunne jeg bli veldig sint når jeg kjente at jeg mistet kraften i kroppen, men nå er jeg vant til det. Før kunne jeg vaske hele huset på én dag. Nå må jeg ta litt og litt. Den siste tiden har jeg også hatt hjelp til å vaske. Du lærer at sykdommen gir deg dine begrensninger, men du må prøve å gjøre det du klarer. Jeg klarer ikke lenger å gå langt, eller å bære tungt, men jeg har bil så jeg klarer å komme meg frem likevel. Jeg har vært veldig aktiv i Revmatikerforbundet, og det har vært viktig for meg. For jo mer passiv du blir, jo verre føler du deg, sier Kvenild.

Blir usikker av nedskjæringer og reduserte tilbud

Tidligere var hun jevnlig på Revmatismehuset i Trondheim, både til opptrening etter operasjoner, og på de ukentlige treningsøktene. For noen år siden ble Revmatismehuset nedlagt.

- Tilbudet til revmatikere i området har blitt dårligere på grunn av dette. Ved Revmatismehuset var det spesialister på revmatologi og spesialutdannede fysioterapeuter. I tillegg har de også skjært ned på tilbudet ved sykehusets Revmatologiavdeling. Tidligere hadde de 16 senger, nå er det bare ti. Liggetiden ved sykehuset har også blitt kortet ned. Da føler du deg mye mer usikker. Før visste vi at vi fikk hjelp på Revmatismehuset. De fleste som drar ut fra sykehuset, er tross alt friske. Det er ikke vi, sier Kvenild.

Nylig ble det oppdaget at Kvenild har utviklet beinskjørhet, derfor får hun også behandling mot dette.

- Mange som har leddgikt, blir beinskjøre. Dette er en vanlig bivirkning av medisinene vi får, sier hun.

Har skiftet ut fire ledd på ti år

I løpet av de siste ti årene har hun vært igjennom hele fire store operasjoner, og fått skiftet ut et hofteledd, et albueledd, et skulderledd og et kneledd.

- Operasjonene har gått bra, men det går selvfølgelig utover kroppen. Jeg har brukt lengst tid på å trene opp kneet, men de sier at det er den verste operasjonen. Da de skiftet ut skulderleddet, var jeg med på et prosjekt i den forbindelse. Legene vurderte å kutte ut denne typen operasjon, fordi man ikke får full bevegelighet i skulderen etterpå. Jeg insisterte på at de ikke måtte kutte ut dette. Operasjonen fører til at smertene forsvinner, og det er jo halve vitsen, sier Kvenild.

Selv om bevegeligheten blir redusert etter en slik operasjon, tror ikke Kvenild at dette utgjør så mye.

- At du ikke har smerter lenger, veier opp og gir i sin tur litt bedre bevegelighet, sier Kvenild.

Hun understreker at det er viktig å ikke tenke for mye på sykdommen, og være flink til å komme seg ut og være sosial.

- Ungene sier jeg er sta, og det har nok vært en fordel for meg. Det viktigste er likevel å beholde humøret, og ikke bli deprimert, sier Kvenild.

Har hjelpemidler, men bruker dem minst mulig

Jevnlige treningsøvelsene, også utenom fastsatte treningstimer, har en gunstig virkning på kroppen.

- De morgenene jeg er stivest, starter jeg med å gjøre øvelser i sengen. Deretter tar jeg en varm dusj. Det hjelper litt. I løpet av dagen passer jeg på å gjøre små øvelser jevnt og trutt. Ser du på TV for eksempel, kan du like gjerne gjøre øvelser og strekke på føttene samtidig, sier Kvenild.

Hun har flere hjelpemidler i huset, men er forsiktig med å bruke dem.

- Det er bra at vi får dem, men jeg bruker dem minst mulig. Jo mer du venner deg til å bruke hjelpemidler, jo mindre bruker du deg selv, sier hun.

En gang i halvåret blir hun undersøkt på revmatologisk avdeling på sykehuset. Risikoen for bivirkninger av medisinene hun tar, fører til at hun må ta blodprøver en gang i måneden, og at hun må til øyeundersøkelse en gang i året. Ukentlig får hun behandling/trening med fysioterapeut.

- Kronikerne er taperne

Møtet med helsetjenesten har hun opplevd som positivt.

- Jeg har vært heldig med fastlegen min og med de som jobber på revmatologisk avdeling på sykehuset. Som likemann (Kvenild er likemann gjennom Revmatikerforbundet. Det vil si at hun stiller opp for, og snakker med andre som har leddgikt) har jeg hørt mange historier om de som har vært mindre heldige. Men så er jeg heller ikke redd for å si det jeg mener. En gang opplevde jeg å få beskjed om at jeg hadde blodkreft. Det viste seg at sykehuset hadde forbyttet noen blodprøver. Jeg hadde ikke blodkreft. Da sa jeg klart i fra om at slike feil ikke skulle skje, sier Kvenild.

Den lange ventetiden på operasjonene har hun til tider opplevd som belastende.

- Det er sjelden du blir operert innen et halvt år etter at du har kommet på ventelisten. Noen venter mer enn ett år. Smertene er ille nok allerede når du havner på ventelisten, sier Kvenild.

De sterke smertene førte til at hun var søvnløs i månedsvis før hun omsider fikk operert inn nytt hofteledd.

- Kronikerne er taperne i helse-Norge. De ser jo ikke noen gevinst hos oss. Vi blir ikke friske. De skjærer stadig ned på tilbudene. På St.Olavs Hospital har de nå stengt Revmatologisk avdeling i helgene. Da blir pasientene som er innlagt, flyttet til ortopedisk avdeling. Der kan du bli kjørt direkte fra operasjon og inn på et fire-mannsrom. Det er ikke så kjekt når du ligger der og kaster opp etter operasjonen, sier Kvenild.

- Ikke hopp på alle vidunderkurer

I over 11 år har hun vært aktiv i Norsk Revmatikerforbunds lokallag i Trondheim. I to år satt hun også i styret til Fylkeslaget i Sør-Trøndelag. Hun har vært både styremedlem, sekretær og leder for lokallaget. De siste årene har hun trappet ned på disse aktivitetene.

- Jeg fant ut at jeg måtte ha et liv utenfor Revmatikerforbundet også, smiler hun.

Hun vil absolutt råde andre som får leddgikt, til å melde seg inn i Norsk Revmatikerforbund.

- Du lærer mye, og du får tilgang til gode kurs og foredrag. Dessuten møter du andre med samme sykdom som du kan dele erfaringer med. Felles skjebne gir felles trøst, sier Kvenild.

Dog har hun husket legens råd om råd.

- "Du kommer til å få 1000 gode råd, men lær din egen kropp å kjenne. Ikke hopp på alle vidunderkurer. Det eneste som blir lettere av det, er pengboken din," sa legen min, sier Kvenild.

- Blir du bitter, blir det bare verre

Like etter at hun fikk diagnosen, hendte det at hun var bitter.

- Du kan ikke dvele ved slike tanker. Du må godta at slik er det. Blir du bitter, blir det bare verre - både for deg selv og familien din. Du kan ikke belaste familien på denne måten, sier hun.

- Det jeg er mest redd for, er at barna skal arve leddgikten. Det er skrekken, sier Kvenild.

Hun råder andre som får leddgikt, til å være så aktive og positive som mulig.

- Begrensninger vil du uansett få. Snakk med likesinnede, og ikke vær redd for å be om hjelp, sier hun.

Vil du vite mer?