Intervju

Å leve med leddgikt i 2017

- Det verste med leddgikten er ikke smertene, men utmattelsen. At du ikke har overskudd, eller at du glemmer. Man blir så sårbar. Det er vanskelig å være svak når du er en mann i 30-årene, sier Gøran Johnsen.

Da Gøran Johnsen var 25 år, opplevde han at helsa ble merkbart dårligere.

- Jeg var mye mer sliten enn før, og jeg tålte dårlig å miste søvn. Etter trening brukte jeg veldig lang tid på å komme meg igjen, sier Johnsen.

Johnsen dro til fastlegen, og det ble gjort en rekke undersøkelser. Han var på søvnklinikk, fikk utført EKG, og det ble tatt blodprøver. 

- Ingenting slo ut. Til slutt sa legen at det kunne være psykisk, og spurte om jeg var sikker på at jeg hadde det bra? Tja, sa jeg, kanskje det er psykisk da?, sier Johnsen.

Les også: Leddgikt (revmatoid artritt)

Leddene hovnet opp

Et par år senere, sommeren 2011, ble årsaken til plagene klar. Leddene i kroppen hovnet opp, og det ble umulig for han å gå.

- Da jeg kom til legen med de symptomene, gikk det raskt. Da ble jeg straks henvist til revmatolog, sier Johnsen.

Det var med blandede følelser han mottok diagnosen leddgikt.

- Det var litt greit, slik at jeg kunne gjøre grep for å håndtere sykdommen og få det bedre. På den annen side er det en kronisk sykdom. Det finnes ingen kule medisiner som får deg helt frisk, sier Johnsen.

Han ble straks satt på behandling med cellegift, men opplevde at legene hadde et helt annet tidsperspektiv enn han selv hadde.

- Jeg var 29 år og hadde en ettåring hjemme. Jeg hadde ikke tid til å være syk. Det passet ikke inn i livet mitt, sier han.

-Ingen ønsker å stå utenfor arbeidslivet

Da han ble syk, jobbet han som selger på Lefdal. Det første året etter at han ble syk, hadde han gradert sykemelding. Etterhvert ble sykemeldingsgraden større, og til slutt gikk han over på arbeidsavklaringspenger.

- Jeg har forsøkt mange ting etter at jeg ble syk. Det er ingen som ønsker å stå utenfor arbeidslivet. Det er slett ikke gunstig når du har huslån og småbarn. Etterhvert er det ikke bare sykdommen som holder deg utenfor arbeidslivet, men også hullene i CV-en. På jobbintervju, når de spør hvor mye jeg kan jobbe, så kan jeg ikke svare 60, 70, 80, eller 90 prosent, avhengig av været. Det varierer voldsomt hvor mye jeg kan jobbe, for eksempel på sommer og vinter. Hver gang du feiler, så går det utover både selvtillit og pågangsmot.

Trening - viktig og vanskelig

Trening er en viktig del av hverdagen og for håndtering av sykdommen.

- Jeg er avhengig av å trene nok gjennom året for å holde sykdommen i sjakk. Jeg trener i varmt vann, og jeg trener vanlig styrketrening, sykling, løping og fotball, sier Johnsen.

Selv om trening er med på å holde sykdommen i sjakk, er det ikke alltid like fristende.

- Trening er kanskje det viktigste og det vanskeligste du gjør, sammen med medisinene. Det kan være vanskelig å motivere seg på en dårlig dag med mye smerter, men det er veldig viktig, sier han.

Les også: Revmatisme og fysisk aktivitet

Medisiner og bivirkninger

De siste årene har Johnsen fått biologiske medisiner.

- Det fungerer greit. Det har litt dårligere effekt nå enn før, men på den annen side er det sjelden at jeg har fungert så bra på denne tiden av året  og i sånt vær som vi har nå (november, med regn, sludd og kulde), sier Johnsen.

Selv om medisinene i hovedsak har en positiv effekt, opplever han også bivirkninger.

- Jeg vet ikke hvor mange halsbetennelser jeg har hatt. Jeg blir fort veldig dårlig og må ha antibiotika. Dersom jeg får medisiner raskt, går det også fort over. NSAIDS som jeg bruker mot smertene, gir magekatarr, det er heller ikke gøy. Nå skal jeg snart inn til gastroskopi for å se om jeg kan fortsette å bruke betennelsesdempende medisiner, sier Johnsen.

Han får også cellegift i lave doser.

- Tar du mye cellegift, virker de biologiske medisinene bedre. Tar du lite, virker de dårligere. Selv om du tar en lav dose, får du bivirkninger som kvalme og uvelhet, sier Johnsen.

Les også: Norske pasienter med leddgikt symptomfri av ny behandling

Bedre med nye medisiner

Tapping av betent leddvæske og utskiftning av ledd har vært vanlig ved leddgikt. En av effektene av moderne behandling er at det sjeldnere er behov for dette. Johnsen har opplevd å måtte tappe betent leddvæske fra kneet to ganger.

- Etter at jeg fikk biologiske medisiner har jeg ikke gjort det en eneste gang. Jeg tror at de nye medisinene fører til at man slipper unna mye av langtidsskadene. Dersom min sykdom var borte i morgen, tror jeg ikke jeg ville hatt noen varige mèn. Det er fortsatt tungt og vondt å leve med leddgikt, men det er mye bedre enn før, med langt færre permanente skader, sier Johnsen.

Møtet med helsetjenesten har vært en blandet opplevelse.

- I begynnelsen ventet jeg veldig lenge på å få time. Dersom det skjedde noe nytt like etter at jeg hadde hatt en time, måtte jeg vente i fire til fem måneder før jeg fikk ny time til å diskutere dette. I dag er systemet smidigere, og du har større mulighet til å snakke med sykepleier mellom kontrolltimene. Dersom du treffer riktig person, får du veldig god hjelp, sier Johnsen.

Må prioritere fra dag til dag

Sykdommen har i stor grad preget familielivet.

- I det første leveåret til min eldste sønn var jeg "frisk", eller ihvertfall uten diagnose. Nå som han er åtte år og klassekameratene snakker om hva slags jobb fedrene har, og hvilken bil de kjører, så er han mer opptatt av hvorfor jeg må ligge på sofaen. Hver dag må du velge hva du vil prioritere. Skal jeg bruke kreftene mine til å være en god far og bli med ut og spille fotball? Eller en god kjæreste som bidrar til husarbeidet? Eller en god arbeidstaker? Det er vondt å velge bort ungene. Særlig når du ikke klarer å være med å spille fotball. Ingen unger forstår hvorfor du svikter, selv om du gjør ditt beste for å forklare, sier Johnsen.

Det verste med sykdommen for Johnsen, er ikke smertene.

- Det er utmattelsen som følger med sykdommen. At du ikke orker, at du ikke har overskudd, eller at du glemmer. Man blir så sårbar. Det er vanskelig å være svak når du er en mann i 30-årene. Revmatisme passer dårlig inn i mitt image, men jeg må få det til å passe, sier Johnsen.

Les også: Råd for en lettere hverdag med gikt

- Ser lyst på det meste

Johnsen er sta og ser lyst på livet. Det hjelper han å mestre sykdommen på en god måte.

- Jeg bestemmer meg for hvordan jeg vil ha det, og så prøver jeg å tvinge alt inn i det. Noen ganger går det bra, andre ganger ikke. Jeg vil heller ha det ordentlig bra noen ganger, enn å holde igjen litt hele tiden. Jeg ser lyst på det meste, og prøver å gjøre det beste ut av det jeg har her og nå. Det er en super strategi, helt til jeg begynner å tenke på pensjonspoeng. For det er vanskelig å tenke langsiktig når man ikke vet hvordan formen er fra dag til dag, sier Johnsen.

Som aktivt medlem i Norsk Revmatikerforbund, har han opplevd personlig utvikling og lært mye av andre som lever med samme sykdom.

- Når du ikke får til å jobbe og ikke får til å gå på skole, så har det vært svært positivt for meg. Gjennom organisasjonsarbeidet har jeg opplevd personlig utvikling, og jeg har kunnet bidra med noe som er nyttig for andre, sier Johnsen.