Intervju

Å leve med: Gallegangsatresi og levertransplantasjon

Bastian Fjelnset ble født med gallegangsatresi, en misdannelse av gallegangene mellom lever og tarm. Første gang han ble operert, var han kun et måneder gammel. Som voksen ble sykdommen så alvorlig at levertransplantasjon ble eneste mulighet for å overleve. Men først sa Fjelnset nei til transplantasjon.

Gallagangsatresi er en sjelden sykdom i leveren hvor en eller flere gallekanaler er unormalt smale, blokkerte eller fraværende. Dette er en medfødt tilstand. I Norge blir det årlig født tre til fem barn med gallegangsatresi.

Tidlige symptomer på gallegangsatresi er de samme som ved gulsott, som er en relativt ufarlig tilstand. Klare symptomer på gallegangsatresi blir tydelige mellom én og seks ukers alder. Symptomene kan være gul hudfarge, kløe, dårlig opptak av næring, blek avføring, mørk urin. Uten behandling dør barn som er rammet av dette, som oftest før de er to år gamle.

Hos Bastian Fjelnset (33) ble tilstanden avdekket på kontroll hos lege i Kristiansund.

- Legen hadde nettopp vært på kurs på Rikshospitalet og forsto straks hva det var, sier Fjelnset.

Her kan du lese mer om gallegangsatresi

Operert som nyfødt

Han ble sendt til Rikshospitalet, hvor han kort tid senere gjennomgikk en Kasai-operasjon.

Kasai-operasjon og levertransplantasjon er de eneste effektive behandlingene for tilstanden. Kasai-operasjonen er utformet for å beholde og redde den opprinnelige leveren, gjenopprette galleflyten og redusere gulsottnivået. Dersom operasjonen utføres før barnet er 60 dager gammelt, vil 80 prosent av barna oppnå noe galledrenasje. Operasjonen er ingen kur, men den fører til at barn som er rammet av tilstanden, blir i stand til å vokse og utvikle seg, og ha noenlunde god helse, noen ganger i mange år.

Nesten halvparten av barna som gjennomgår operasjonen, trenger levertransplantasjon før de er 20 år. Resten har noen grad av leversykdom, men kan håndtere sykdommen uten transplantasjon.

Neste side