Intervju

Å leve med: Gallegangsatresi og levertransplantasjon

Bastian Fjelnset ble født med gallegangsatresi, en misdannelse av gallegangene mellom lever og tarm. Første gang han ble operert, var han kun et måneder gammel. Som voksen ble sykdommen så alvorlig at levertransplantasjon ble eneste mulighet for å overleve. Men først sa Fjelnset nei til transplantasjon.

Ikke enkelt å ta imot et organ

Bastian-4.jpg
Med ny lever ble Fjelnset igjen istand til å trene hver dag. Foto: Jørgen Kvam.

Fjelnset påpeker at det ikke er enkelt å ta imot et organ.

- Det er ikke bare bare å si "ja takk" til å ta imot et organ, og det er ikke enkelt å komme seg etterpå. Jeg kunne jo satt meg foran en Playstation og spist dårlig mat, men jeg hadde en avtale med onkelen min om at vi skulle på tur, og da måtte det trenes. Jeg ville på fjellet igjen, for naturen er medisin for hodet. Dagen etter utskrivelsen fra sykehuset hadde jeg en avtale med faren min om at vi skulle dra på 3T-treningssenter, stemple oss inn og se hva som skjedde. Selv om jeg visste at jeg var svak og syk den første dagen vi dro dit. Jeg klarte bare noen bevegelser på et apparat, uten motstand. Halvveis i trappen måtte jeg ta en pause. Det var nedstemmende, men uten utfordring, ingen mestring. Treningen på 3T har gjort at jeg ikke fikk noen depresjon. Depresjon er ganske vanlig etter en så lang periode på sykehus, sier han.

Siden har han fortsatt å dra på trening, og på treningssenteret tar de månedlig bilder av Fjelnset for å dokumentere fremgangen.

På Rikshospitalet fikk han en perm med tittelen "Veien videre".

- Der er det mange leveregler. Det syntes jeg var helt pyton. Bare det å huske å ta medisin hver tolvte time. Favorittjuicen min forsvant, fordi jeg ikke kan spise grapefrukt lenger. Tranebær, stjernefrukt og bitterappelsin kan jeg ikke spise, og heller ikke endel typer kjøtt. De er særlig redde for at vi skal få matforgiftning. I verste fall, om du ikke får i deg den immundempende medisinen vi må ta hver tolvte time, kan det skape en avstøtning av organet. Derfor må jeg komme meg raskt på sykehus dersom jeg får symptomer på for eksempel diaré eller omgangssyke, sier Fjelnset.

I dag har han fått inn rutiner som gjør det lettere. 

- Det blir en vane å huske å ha med seg tabletter overalt, sier Fjelnset.

Forrige side Neste side