Intervju

Å leve med: Gallegangsatresi og levertransplantasjon

Bastian Fjelnset ble født med gallegangsatresi, en misdannelse av gallegangene mellom lever og tarm. Første gang han ble operert, var han kun et måneder gammel. Som voksen ble sykdommen så alvorlig at levertransplantasjon ble eneste mulighet for å overleve. Men først sa Fjelnset nei til transplantasjon.

Gikk utover skolegang og sosialt liv

Bastian-1.jpg
Dette bildet ble tatt syv måneder etter transplantasjonen som reddet livet til Fjelnset. Foto: Jørgen Kvam

10 til 15 prosent av de som har gallegangsatresi, får også problemer med hjerte, milt, blodårer eller tarm.

Fjelnset har fjernet milten. Under levertransplantasjonen ble det også fjernet i underkant av en meter med skadet tarm.

Som barn var han ofte på sykehuset.

- Jeg hadde enten leverbetennelse, betennelse i gallegangen (kolangitt), eller halsbetennelse, sier Fjelnset.

Tilstanden gikk utover både skolegang og sosialt liv.

- Jeg var frisk når jeg var frisk, og syk når jeg var syk. I hverdagen måtte jeg blant annet passe på å ikke spise fet mat, og da jeg ble eldre måtte jeg være forsiktig med alkohol, sier Fjelnset.

Barn med leversykdom har høyere forbrenning enn friske barn. Det betyr at de kan trenge å innta flere kalorier. De kan ha utfordringer med å fordøye fett, og de kan miste vitaminer og protein. Fjelnset passer alltid på å ha med seg ekstra mat hvis han skal noe, enten en pakke med kjeks eller proteinbarer.

- Jeg har veldig høy forbrenning og har alltid måttet passe på å spise både ofte og mye. Det er sagt at vi som har denne tilstanden, bør spise hver tredje time døgnet rundt, men det blir håpløst å holde på med det om natten, sier Fjelnset.

Forrige side Neste side