Intervju

Å leve med: Gallegangsatresi og levertransplantasjon

Bastian Fjelnset ble født med gallegangsatresi, en misdannelse av gallegangene mellom lever og tarm. Første gang han ble operert, var han kun et måneder gammel. Som voksen ble sykdommen så alvorlig at levertransplantasjon ble eneste mulighet for å overleve. Men først sa Fjelnset nei til transplantasjon.

Uforutsigbar hverdag

Sykdommen gjorde hverdagen uforutsigbar.

- Enten var jeg frisk og var med på ganske mye, eller så var jeg syk. Jeg er utdannet kokk. Da jeg begynte å jobbe, ble det mye jobb og lite annet. Energinivået mitt holdt ikke til alt, og det gikk utover det sosiale livet mitt, sier Fjelnset.

Da han var 25 år, ble han uføretrygdet. Det er han fortsatt skuffet over.

- Det var ingen arbeidsgiver som kunne tilrettelegge arbeidet for meg som var enten helt frisk, eller syk ... Jeg synes det er urettferdig at det ikke er mer forståelse rundt det å ha en slik sykdom. Men kanskje har jeg vært uheldig med arbeidsplasser eller yrkesvalg, sier Fjelnset.

Han har alltid visst at levertransplantasjon ville bli aktuelt før eller siden.

- Men jeg tenkte vel egentlig at det aldri ville skje med meg. Jeg følte meg jo så frisk, når jeg var frisk, sier Fjelnset.

Forrige side Neste side