Intervju

Å leve med: Gallegangsatresi og levertransplantasjon

Bastian Fjelnset ble født med gallegangsatresi, en misdannelse av gallegangene mellom lever og tarm. Første gang han ble operert, var han kun et måneder gammel. Som voksen ble sykdommen så alvorlig at levertransplantasjon ble eneste mulighet for å overleve. Men først sa Fjelnset nei til transplantasjon.

Ønsket ikke transplantasjon

Bastian-6.jpg
Sykdommen tæret voldsomt på kroppen. Like før operasjonen veide Fjelnset knappe 48 kilo. Foto: Privat.

Innleggelsen skjedde i desember 2017. Etter en tid ble han plassert på avdelingen han hørte til under, og i julen fikk han lov til å reise hjem i fem dager.

- Da jeg dro for å ta blodprøver, trodde jeg at jeg bare skulle en liten tur til sykehuset. Jeg hadde ingen anelse om at jeg kom til å være innlagt i ni måneder, sier Fjelnset.

Etter at blødningen stoppet fikk han leverkolangitt og ble behandlet intravenøst med smertestillende medisin og antibiotika.

- Men jeg ble egentlig ikke bedre. Så ble det bestemt at jeg skulle skifte lever. Jeg hadde store smerter i magen og gikk med smertepumpe i hele perioden jeg var innlagt, sier Fjelnset.

Han hadde bestemt seg for at han ikke ville gjennomgå en transplantasjon.

- Jeg hadde hørt historier om folk som hadde gjort det, og som det ikke hadde gått så bra med. Jeg visste at en transplantasjon kunne gi store komplikasjoner. Medisinen går jo framover, og ting blir bedre, men jeg var ikke innstilt på å skifte lever. Jeg tenkte at det beste for meg, ville være å få lov til å dø, men legene presset meg til å dra til Rikshospitalet, til samtale og klargjøringsrunde med transplantasjonsteamet. Jeg insisterte fortsatt på at jeg ikke ville gjennomføre det, sier Fjelnset.

Det ville han heller ikke gjort, om ikke onkelen hadde grepet inn.

Les også: Levertransplantasjon

Forrige side Neste side