Nyhetsartikkel

Å leve med Ménières sykdom

- Angst og depresjon følger ofte med sykdommen. Du blir redd for å gå ut, redd for å få anfall. May Leimbrock har levd med Ménièrés sykdom siden 2008.

 

Høsten 2008 fikk May Leimbrock plutselig store smerter i høyre øre.

- Det var veldig smertefullt. Det føltes som om jeg hadde en kniv i øret, sier Leimbrock.

Kollegaene rådet henne til å gå til legen for å få det undersøkt.

- Da jeg kom dit, spurte legen om jeg nettopp hadde reist med fly eller fått juling. Ikke har jeg vært i fly, og jeg har aldri fått juling, sa jeg. Årsaken til smertene var en brist i trommehinna, en typisk skade man kan få ved trykkfall i et fly eller etter et slag mot øret. Han ville ikke tro på at jeg ikke hadde fått juling, og da jeg gikk derfra var jeg egentlig litt småforbannet, sier Leimbrock.

Ingen fillesykdom

Senere samme høst fikk Leimbrock time hos en ørespesialist.

- Da han fikk høre at jeg også hadde litt trykk i øret, sa han at det høres ut som Ménières. Ok, tenkte jeg, det har jeg aldri hørt om. Hva kunne jeg gjøre med det? Svaret jeg fikk var at jeg skulle spise lite salt og leve litt kjedelig, sier Leimbrock.

Hva slags fillesykdom er dette, tenkte hun, før hun dro hjem og søkte hjelp hos Google.

- Da fikk jeg bakoversveis. Dette var ingen fillesykdom. Det var en krevende sykdom. Men jeg hadde jo ikke alle symptomene, så jeg slo meg til ro med å spise mindre salt og leve kjedelig, sier Leimbrock.

Ménières sykdom kjennetegnes av periodevise anfall av øresus, kraftig svimmelhet og nedsatt hørsel eller døvhet. Det finnes ingen helbredende behandling, kun symptomlindrende.

Les også vår pasientinformasjon om Ménières sykdom.

Falt sammen på jobb

Høsten 2009 var Leimbrock på jobb i resepsjonen på NTNU. Hun satt i samtale med en student da hun brått ble voldsomt svimmel.

- Hele verden danset og roterte i alle retninger. Det var som å være på en karusell mot min vilje. Studenten spurte om jeg var dårlig. Jeg reiste meg og sjanglet inn på et sidekontor, hvor jeg ramlet over skrivebordet til en kollega. "Kom med søppelbøtta di", sa jeg til henne, for da var jeg virkelig kvalm, sier hun.

Kollegaene ville ringe etter ambulanse, men Leimbrock visste hvilken sykdom hun hadde, og at det ikke var farlig. Hun fikk hjelp til å legge seg på gulvet, og ble liggende delvis under skrivebordet til kollegaen.

- Aller helst ville jeg dratt hjem, men det tok et par timer før de fant noen som kunne kjøre meg hjem, sier hun.

-Jeg er ikke full, jeg er syk

Etter denne hendelsen, startet det hun beskriver som et helvete. Et anfall varte fra et par timer til et døgn, og hun fikk serieanfall.

- Det vil si at et nytt anfall startet straks det forrige var i ferd med å slippe taket. Jeg hadde ikke balanse til å gå på do en gang. Det var en grusom periode som varte hele den våren. Jeg var fange i mitt eget hjem, sier Leimbrock.

Da hun ble i stand til å være oppe fra senga i korte perioder, måtte hun støtte seg til veggene når hun gikk.

- Jeg oppførte meg som om jeg var stupfull, og ofte blir vi også oppfattet slik av andre. Jeg har vært heldig og stort sett fått anfallene hjemme, men en gang fikk jeg et anfall på en konferanse om Ménière på et hotell i Oslo. Jeg hang mellom to andre, som hjalp meg opp på rommet. I heisen var det to damer som så på meg. "Jeg er ikke full, jeg er syk", sa jeg. Men de fortsatte å se på meg på samme måte. Jeg så jo full ut, sier Leimbrock.

Redd for å gå ut

Frykten for nye anfall har ført til at fysisk inaktivitet, sosial isolasjon, angst og depresjoner er vanlige komplikasjoner til Ménières sykdom.

- Angst og depresjon følger ofte med sykdommen. Du blir redd for å gå ut, redd for å få anfall. Det blir så mye styr. De som ser deg få et anfall, vil ringe etter ambulanse eller pårørende. Ofte har jeg tenkt å dra ut en tur for å handle, men så blir jeg hjemme fordi jeg er redd for å få anfall. Jeg har nok blitt veldig usosial av sykdommen. Hvor usosial du blir, handler også om hvor hardt rammet du er. For noen holder det å sette seg ned i en halv time, men jeg har fått en kraftig dose, sier hun.

Det er vanlig at man etter en tid med anfall opplever perioder hvor man er nesten helt symptomfri. Slike perioder kan vare i flere år. Leimbrock er inne i en slik periode nå. Hun er fortsatt lettere svimmel, litt ustødig, blir fort sliten og trenger mye søvn, men i dag er det tre år siden hun har hatt et anfall.

- Men frykten for når det skal dukke opp igjen, er der hele tiden, sier hun.

Balanseøvelser og medisin

I tillegg til å unngå salt og stress i hverdagen, gjør Leimbrock balanseøvelser med åpne og lukkede øyne. Øvelsene er til stor hjelp. Hun går også til fysikalsk behandling en dag i uken. Å streve med å holde balansen gir henne stive nakke- og ryggmuskler. Leimbrock forteller at hun er helt avhengig av den fysikalske behandlingen.

- Mange fastleger vet lite om Ménières, men en tid etter at jeg hadde fått diagnosen, fikk jeg time til en ørespesialist med god kunnskap om sykdommen. Jeg visste at det fantes en medisin på markedet, Betaserc, og han søkte om den for meg, sier Leimborck.

Etter noen uker med medisinen begynte de store, tunge, anfallene å forsvinne.

- Jeg tror det er årsaken til at jeg har blitt så bra, men de lærde strides om effekten av medisinen. Mange leger sier at det kun er placebo, men jeg kjenner flere som har blitt bedre av å bruke den. Da må den ha noe virkning uavhengig av hva de lærde mener. Det er en rimelig medisin og med få bivirkninger. Hvis den er så ufarlig som de sier, så spiller det ingen rolle om det er placebo heller, så lenge du selv føler at den virker, sier Leimbrock.

I 2010 og 2011 var hun på rehabilitering og lærte om Ménières sykdom.

- Jeg lærte mange gode mestringsteknikker, og jeg fikk snakket med likesinnede. Det var veldig nyttige opphold, sier Leimbrock.

Ble ufør

Sykdommen har ført til en ny hverdag. I 2014 ble hun 100 prosent ufør.

- Da hadde jeg prøvd ulike tiltak gjennom fem år først. Jeg hadde hel sykemelding, halv sykemelding, og jeg fikk innvilget drosje til jobb slik at jeg kom meg dit hvis jeg var for svimmel til å kjøre. Arbeidsgiver kjøpte seng til meg som sto på kontoret mitt, jeg fikk et skjermet kontor og arbeidsoppgaver uten tidspress. Noen ganger kunne jeg få et anfall som varte i et par timer. Da kunne jeg legge meg så lenge anfallet varte, og jobbe videre etterpå, sier Leimbrock.

Likevel ble helsen stadig verre. Da hun var på ferie i Tyrkia i 2013, var hun svært dårlig i hele ferien.

- Da skjønte jeg at det var nok, og det var fastlegen min enig i. NAV mente først at jeg kunne prøve litt til, men etter et møte med dem fikk jeg papirer i posten der jeg ble bedt om å søke uføretrygd. Det var et stort tap å miste jobben min, sier Leimbrock.

Viktig å snakke med noen som vet hva det er

Dersom anfallene og svimmelheten blir vurdert som uutholdelig, er det mulig å operere balanseorganet eller balansenerven.

- Jeg ble anbefalt det av en ørespesialist da jeg fortsatt var i jobb, men da ørespesialisten ikke kunne garantere at jeg ble kvitt svimmelheten, ville jeg ikke ta sjansen på et så stort inngrep, sier Leimbrock.

Første gang hun googlet Ménières sykdom havnet hun på sidene til Hørselshemmedes Landsforbund (HLF). Kort tid senere fikk hun besøk av en likeperson med Ménières sykdom, og siden har hun hatt en rekke verv i HLF - både lokalt og sentralt. Hun er også likeperson selv.

- Da jeg var på det dårligste, fikk jeg besøk av en likeperson, og jeg så hvor viktig det var å få snakke med noen som visste nøyaktig hva jeg snakket om. Det gjorde også mye å se at det gikk an å bli menneske igjen, sier Leimbrock.

Åpenhet gir trygghet

Hun er enke og har tre voksne barn. Ettersom hun bor alene, har hjelpen fra barna betydd enormt mye for henne.

- Hvis jeg trenger hjelp, så kommer de med en gang. De kan finne meg hvor som helst i huset, på gulvet i gangen eller stua for eksempel, og de hjelper meg til sofaen eller i seng. Det er en stor trygghet for meg å vite at de kommer med en gang. Nå har jeg alltid telefonen med meg, selv om jeg bare skal på badet eller ut med søppel, sier Leimbrock.

Til tross for at hun opplever at det er få som kjenner til sykdommen fra før, opplever hun å få god støtte og forståelse fra venner og tidligere kollegaer.

- Etter at jeg fikk det første anfallet på jobb, informerte jeg alle jeg jobbet sammen med om sykdommen. Jeg visste at jeg kunne falle om på nytt, og åpenhet gir en form for trygghet. Ingen av dem hadde hørt om sykdommen før, og mange googlet det. Sjefen min var helt utrolig til å ta hensyn og legge til rette for meg, sier Leimbrock.

Varig nedsatt hørsel

Hørselen blir påvirket av anfallene. Mange og sterke anfall kan over tid føre til døvhet, vanligvis ensidig. Av de som rammes av sykdommen, får 30-50 prosent nedsatt hørsel på begge ørene.

- Jeg har varig nedsatt hørsel på det syke øret og bruker i dag høreapparat. Å bruke høreapparat er ikke alltid en fordel, for du får inn mer lyd enn bare stemmen til den du snakker med. Jeg opplever også lydforvrengning, da er det ikke så enkelt å høre hva folk sier. Det kan være utfordrende hvis noen snakker veldig høyt eller har mørk stemme, for eksempel. Dersom man snakker til noen som hører dårlig, er det viktig å ikke rope, men snakke rolig, og en om gangen, sier Leimbrock.

For å unngå å  trigge anfall skyr hun stress, og hun bruker medisin, balanseøveler og vanndrivende medisin. Men det er også en siste faktor som er avgjørende for å leve godt med sykdommen.

- Galgenhumor. Uten den kommer du ikke langt, smiler Leimbrock.