Å leve med multippel sklerose (MS)

Da "Irene" (31) satt ved sykehussengen til mannen sin i 2011, kjente hun plutselig at det begynte å prikke i venstre hånd. To dager senere var hånden fortsatt nummen, og hun dro til fastlegen sin.

- Legen mente det var psykisk, og sendte meg hjem igjen, sier Irene.

Men prikkingen og nummenhetsfølelsen forsvant ikke, den spredte seg. Da det spredte seg til ansiktet dro Irene tilbake til legen igjen.

- Han spurte om jeg trente, og om det gikk over da jeg trente. Det gjorde det, og legen konkluderte fortsatt med at det var en psykisk reaksjon, sier Irene.

Attakk og synsproblemer

Irene var student ved universitetet på denne tiden, men hun klarte ikke å gjennomføre fagene på grunn av utmattelse. Hun dro tilbake til legen. Denne gangen hadde hun lest mye på nettet, og trodde selv at hun hadde multippel sklerose (MS). Hun nevnte det for legen, men han sendte henne hjem igjen med beskjed om at man ikke skal stole på det man leser på nettet.

Les også vår pasientinformasjon om MS

- Jeg følte at jeg ikke ble tatt på alvor. Jeg var også frustrert fordi jeg ikke klarte fagene jeg hadde meldt meg opp i. Jeg følte at jeg visste hva som feilte meg, men jeg var ikke helt sikker, sier Irene.

I 2013 endret dette seg. Nyttårsaften 2012 begynte synet å svikte, og i januar 2013 opplevde hun sitt første attakk. Etter en lang diskusjon med mannen, dro hun til legen nok en gang. Denne gangen ble hun henvist til MR.

- Fastlegen min ringte meg uken etter at jeg hadde tatt MR. Klokken var 16.30 om ettermiddagen. Han fortalte meg at jeg kanskje hadde MS, men at jeg måtte gjennom flere prøver for å avklare dette. I ettertid har jeg vært sint fordi han ringte meg. Jeg var jo alene. Først fikk jeg sjokk, så begynte jeg å gråte. Etter en tid fikk jeg tatt meg sammen og ringt til familien min, sa Irene.

Venstre side av kroppen dovnet bort

I månedene som fulgte, gikk hun gjennom en rekke ulike undersøkelser - en øyeundersøkelse, spinalprøve og nevrologiske undersøkelser. Samtidig hadde hun begynt på et nytt studie, denne gangen på lærerhøgskolen. I oktober 2013 ble hun innkalt til nevrologen, som fastslo at det var MS hun hadde.

- Mannen min begynte å gråte, mens jeg lo. Jeg lo fordi jeg hadde visst det i mange år. Men det var godt å få det på papiret. Jeg har alltid vært aktiv, så det var naturlig for meg å fortsette den treningen jeg hadde drevet med. Selv om jeg har vært sliten, så har jeg trent. Dørstokkmila har vært lang, men det er utrolig godt når du er ferdig, sier Irene.

Det finnes ulike typer MS. Irene har attakkvis MS. Hittil har hun bare hatt ett attakk.

- Attakket jeg fikk, førte til at jeg ble nummen. Natten før jeg fikk attakket følte jeg at den venstre foten dovnet bort. Da jeg våknet hadde hele venstre side dovnet bort. Jeg hadde ikke kontroll over den siden. Det gikk gradvis over, jeg trente og spilte fotballcup likevel. Jeg snublet mye, men jeg hadde bestemt meg for å ikke være i ro. Attakket førte til at jeg fikk varig nedsatt førlighet og bevegelse i venstre side. Når jeg blir virkelig sliten så merker jeg at venstre side er dårligere enn høyre. Dette kan også komme når kroppen min sliter med en infeksjon eller et virus, sier Irene.

- Jeg er ikke bare lat

Hun tror selv at hun også hadde et attakk da hun var 17 år. Da opplevde hun plutselig å få ulik følelse på de to sidene av kroppen.

- Det gikk over etter et par dager. Jeg slet også mye med trøtthet i den perioden. Selv om jeg sov åtte timer, var jeg fortsatt veldig sliten. Jeg klarte ikke å fungere på lik linje med mine jevnaldrende venner, sier Irene.

- Det var veldig godt å få det på papiret at jeg hadde MS. Jeg er faktisk syk, jeg spiller ikke. I forhold til skolen også - å kunne forklare at det er derfor jeg har slitt. Jeg er ikke bare lat, sier Irene.

Før attakket hadde hun en liten synsnervebetennelse.

- Det skremte meg. Lyset slokte litt, så ble det bra igjen. Hadde det ikke vært for attakket to dager senere, hadde jeg nok ikke tenkt mer på det. Nylig var jeg på en synsundersøkelse, og øyet er helt bra nå, sier Irene.

Tæret på forholdet

De to årene fra Irene kontaktet lege på grunn av MS-symptomer for første gang, og frem til diagnosen ble satt, tæret på forholdet til mannen.

- Vi kranglet nesten hver dag. Jeg var sliten, og han mente at jeg var lat. Det var en tøff periode. Selv om kroppen min var som en Duracell-kanin, fungerte ikke hodet. Jeg er også følsom for lyd og blir sliten av støy. At jeg er en svært følsom person er heller ingen heldig kombinasjon med MS. Sånn sett var det viktig å få diagnosen. I dag krangler vi nesten aldri, sier hun.

Hun har ikke inntrykk av at resten av familien ser mørkt på diagnosen hun har fått.

- Mamma virket ikke så veldig overrasket, og hun var glad for at jeg fikk svar på hva som var galt med meg. Det var besteforeldrene mine også. Når jeg sier til bestefar at jeg er sliten, svarer han gjerne at "alle er slitne iblant". Han ypper litt til diskusjon, men da er det bare å yppe tilbake, sier hun.

At sykdommen ikke synes utenpå, er det både fordeler og ulemper ved.

- Jeg er ikke ute etter sympati, men forståelse. Det får jeg ikke fordi jeg ikke er synlig syk. Det tærer på hos alle med usynlige sykdommer. Men igjen - siden det ikke er synlig, kan jeg være bare Irene - ikke Irene med MS. Dessuten er jeg nødt til å ta andre valg enn det «friske» mennesker må gjøre. De slipper å tenke på det, slik som jeg gjør. Enkelte dager er jeg nødt til å velge bort ting som gjør meg sliten hvis jeg skal noe annet som tar veldig mye energi. Jeg har blitt mye flinkere til å si «nei» til ting, enn jeg var før, selv om jeg har en lang vei å gå, sier hun.

Bremsemedisiner

Illustrasjonsfoto: Colourbox

Behandlingen hun får er bremsemedisiner.

- Da jeg var hadde time hos nevrologen for første gang etter å ha fått diagnosen, fikk jeg velge mellom tre typer bremsemedisin. Jeg valgte en som jeg følte passet for meg. De to andre hadde jeg nemlig hørt endel skrekkhistorier om, sier Irene.

En måned før hun fikk diagnosen, hadde hun deltatt på et seminar om trening og MS.

- Der ble jeg kjent med andre unge med MS, og de fortalte om bremsemedisiner de hadde erfaring med. Jeg hadde også lest meg opp på temaet før timen og følte at jeg visste mer enn det nevrologen fortalte. I det hele tatt leste jeg veldig mye om MS fra januar til oktober 2013, sier Irene.

Hun er veldig glad for at hun fant så mye informasjon om sykdommen selv.

- Jeg har fått veldig lite informasjon fra sykehuset. Det finnes sykepleiere som er spesialisert på MS som du kan snakke med, men det føles litt teit for meg å snakke med noen om at jeg har MS, for jeg er føler meg jo egentlig ikke syk. Jeg føler meg trøtt og slikt, men enkelte dager glemmer jeg at jeg har MS, og jeg stopper litt opp og tenker på det: - Jeg har MS...hmm. rart. Den informasjonen jeg har fått på sykehuset, er bare en brøkdel av det jeg finner på nettet. Jeg er glad for at jeg var så godt belest om temaet før jeg fikk diagnosen. Det gjør at jeg takler sykdommen mye bedre. Havner du i rullestol, har du uflaks, men om du gjør det, betyr ikke det at livet er over. Det finnes mange tilrettelagte aktiviteter for rullestolbrukere, men du må ønske å være aktiv. Vil du fremdeles jobbe er det flott, sier Irene.

Måtte avbryte utdannelsen

Hun har fortsatt samme fastlege.

- Jeg mener at han har gjort en feil, men jeg tror ikke at han vil gjøre samme feil igjen. Jeg har selvsagt vært rasende på han, men jeg føler at vi har bygget opp et godt forhold igjen, sier Irene.

I hverdagen er det utmattelsen som følger med sykdommen, som er det verste. I tillegg glemmer hun mye, og må skrive opp det meste for å huske det. Hun sliter også med nedsatt lesehastighet, noe som passer dårlig sammen med det faktum at hun fort blir trøtt og sliten.

- I 2014 tok jeg et års permisjon fra utdannelsen min og studerte friluftsliv istedenfor. Det året gjorde meg virkelig godt. Jeg fikk ny energi, nye venner og jeg ble mer utadvent. I den perioden merket jeg ikke så mye til utmattelsen. Så begynte jeg på studiet mitt igjen, og det tok ikke lang tid før utmattelsen gjorde det vanskelig å fortsette. I januar i 2016 så smalt det. Den våren skulle jeg skrive Bacheloroppgaven min, men jeg klarte det ikke. Jeg skjønte også at selv om jeg hadde fullført utdannelsen, så ville jeg ikke klare å jobbe med det jeg utdannet meg til. I alle disse årene har NAV strukket seg veldig langt for å hjelpe meg. Jeg har gått på arbeidsavklaringspenger, og har i dag tittelen ung ufør, men jeg skal prøve å se hvor mye jeg kan jobbe, sier Irene.

Få bivirkninger

Illustrasjonsfoto: Colourbox

Hun opplever få bivirkninger med den medisinen hun bruker i dag.

- Medisinen settes som sprøyter. Den jeg brukte først satte jeg hver dag, mens den jeg bruker i dag settes annenhver dag. Det var dritekkelt å sette den første sprøyta, men etterhvert gikk det bra. Den eneste bivirkningen er at du får en kul på låret. For å unngå dette har jeg ikke satt på låret. Jeg tok en annen medisin i en periode. Den fikk jeg flushings av. Jeg satt i klasserommet og ble varmere og varmere og rødere og rødere i ansiktet. Da byttet jeg ut den medisinen, sier Irene.

I dag er det langt flere og bedre medisiner å velge i, enn det var for få år siden.

- I dag kan du velge og vrake blant bremsemedisiner, og finne den som passer best til deg, sier Irene.

For mange med MS vil varme omgivelser bidra til å forverre symptomene.

- Når jeg går på bremsemedisiner, klarer jeg varmen, men uten har jeg ikke sjans. Om natten må jeg sove med åpent soveromsvindu, og jeg må ha vind i ansiktet. Hvis ikke hovner ansiktet mitt opp. Som aktiv innen idrett hender det også at jeg står ute i stekende sol i lang tid, og jeg kan tåle det, men jeg foretrekker kulde - helt klart, sier Irene.

Ønsker stamcellebehandling

Hun ble kjent med MS-Foreningen allerede før hun ble syk, og der er hun i dag et aktivt medlem.

- Jeg har blitt oppdratt til å være engasjert, og jeg trives veldig godt med det. Det er helt greit å kjenne andre med MS. Jeg vet at jeg er frisk akkurat nå. Derfor går det bra å se andre i rullestol. Jeg kan løpe en mil, men jeg kan ikke sitte i en stol og lese. Jeg er som en Duracell-kanin, sier hun.

Mye må planlegges. Når hun og mannen skal kjøpe hus, må de finne et som er tilrettelagt for rullestolbruk. Skal de ha barn, må det planlegges i god tid. Hun kan ikke fortsette å bruke medisinen hun tar når hun blir gravid.

- Jeg har nettopp skiftet sykehus til Haukeland. Det er fordi jeg vil inn i systemet for stamcellebehandling. Det er det som er fremtiden, men først vil jeg ha barn. Stamcellebehandling passer kanskje ikke for alle, men det er noe jeg veldig gjerne vil ha. Særlig siden jeg er så frisk som jeg er. Jeg mener at jeg er en ideell kandidat, sier Irene.

Innstilling til livet og sykdommen har mye å si.

- Jeg har oppnådd flere viktige mål jeg har satt meg etter at jeg ble syk. Er du positiv, kan du få til veldig mye. Men er du negativ, kan alt falle sammen. Å leve godt med en sykdom handler veldig mye om hvordan du velger å være, sier Irene.