Intervju

Å leve med narkolepsi

Bodil Revhaug (56) har hatt narkolepsi og forsinket søvnfase-syndrom hele livet. Mareritt, kronisk søvnunderskudd, søvnlammelser og hallusinasjoner er blant symptomene hun har levd med.

Risiko for å bli feildiagnostisert

Et annet symptom som er vanlig ved narkolepsi, er katapleksi - kortvarige anfall med tap av muskelkraft.

- Jeg har en beskjeden grad av det. Det er så lite at jeg klarer å skjule det, sier hun.

Det er særlig en myte om narkolepsi, Revhaug ønsker å avlive.

- Mange tror at personer med narkolepsi sovner overalt, hele tiden. Vi som har hatt det lenge, har lært oss teknikker for å holde oss våkne, sier Revhaug.

Barn med narkolepsi, har risiko for å bli feildiagnostisert med ADHD.

- Vi må jo finne teknikker for å holde oss våkne. Da tror jeg det er fort gjort å feildiagnostisere. Fortsatt unngår jeg begravelser - i den grad jeg kan, fordi det er problematisk å måtte sitte i ro og være helt passiv. Skoletimene var fryktelige. Det var en kamp for å holde øynene åpne. Jeg skrev, tegnet og sendte lapper for å holde meg våken. En gang vi gikk ut fra klasserommet, spurte jeg elevene jeg gikk sammen med om ikke de også syntes det var fryktelig vanskelig å holde seg våken i timene. De så rart på meg. Da skjønte jeg at det bare var jeg som hadde det sånn, og snakket aldri mer om det, sier Revhaug.

Til tross for uroen og kampen mot søvnen, fikk ikke Revhaug problemer med skolen.

- Jeg var heldig. Jeg hadde lett for å lære og klarte meg godt. Tenk på de fraværsreglene som gjelder i dag. Man ville ikke fått forståelse for en slik tilstand. Mange søvnpasienter blir jo ikke diagnostisert før de er godt voksne. En gang jeg leverte egenmelding på videregående skole, sa fransklæreren høyt i klasserommet: "Frøken Revhaug syk? Det tror jeg ingenting på. Hun er da alltid så sprudlende", sier Revhaug.

Les også vår pasientinformasjon om narkolepsi hos barn

Forrige side Neste side