Intervju

Å leve med narkolepsi

Bodil Revhaug (56) har hatt narkolepsi og forsinket søvnfase-syndrom hele livet. Mareritt, kronisk søvnunderskudd, søvnlammelser og hallusinasjoner er blant symptomene hun har levd med.

- Det første jeg husker fra jeg var liten, er marerittene. Jeg hadde forferdelige mareritt, helt fra jeg var baby, sier Bodil Revhaug.

Hun har hatt narkolepsi hele livet, men som barn visste hun ikke at det hun opplevde var unormalt.

Hver natt våknet hun gjerne 30-50 ganger. I oppvåkningsfasen opplevde hun gjerne søvnlammelse.

- Du er bevisst, men klarer ikke å røre deg. Jeg synes ikke det er skremmende, bare ubehagelig og slitsomt. Det føles som om det varer veldig lenge, men det varer nok ikke mer enn et par minutter, sier Revhaug.

Les også vår pasientinformasjon om narkolepsi

Slitsomme netter

Ofte opplevde Revhaug å være mer sliten når hun sto opp, enn hun var da hun la seg. Som ung voksen flyttet hun inn i en leilighet for seg selv og jobbet i bank og forsikringsbransjen. Med en typisk 8-16-jobb, forsinket innsovning, mareritt og mange oppvåkninger, var hun konstant i søvnunderskudd. På denne tiden opplevde hun for første gang hallusinasjoner - som er et annet kjent symptom ved narkolepsi.

- Det skjedde særlig om sommeren, for da sover jeg alltid ekstra dårlig. Jeg kunne gå på do om natta, og så var det en person der. Det var nifst. Du våkner og ser plutselig en person i rommet sammen med deg, selv om du bor alene, sier Revhaug.

- Hvordan forsto du at det var hallusinasjoner?

- Jeg ble redd og hylte, og da dimmet personen ut. Selv om jeg skjønte at det ikke var noen der, forsto jeg ikke hvorfor jeg opplevde dette. Jeg så ulike mennesker hver gang. Til å begynne med turte jeg ikke å fortelle noen om det. Jeg var redd for at andre enten ikke skulle tro meg, eller skulle tro at jeg var gal, sier Revhaug.

Da hun til slutt begynte å fortelle andre om hallusinasjonene, oppdaget hun at alle trodde henne. De hadde også en teori om hva hun så.

- Alle trodde på meg, og alle trodde at jeg så spøkelser. Det fikk jeg ikke til å stemme. Det ble jo etterhvert ganske mange av dem. Jeg nevnte det for en psykolog jeg kjente, og han trodde det var mennesker fra mine tidligere liv. Den teorien trodde jeg heller ikke på. En annen foreslo at jeg var synsk, og at jeg burde prøve å snakke med de menneskene jeg så. Det ville jeg aldeles ikke, sier Revhaug.

Først flere år senere, da hun leste om symptomer ved narkolepsi, falt brikkene på plass.

- Hos meg har det bare vært mennesker i hallusinasjonene, men andre kan se virkelig groteske ting, sier Revhaug.

Risiko for å bli feildiagnostisert

Et annet symptom som er vanlig ved narkolepsi, er katapleksi - kortvarige anfall med tap av muskelkraft.

- Jeg har en beskjeden grad av det. Det er så lite at jeg klarer å skjule det, sier hun.

Det er særlig en myte om narkolepsi, Revhaug ønsker å avlive.

- Mange tror at personer med narkolepsi sovner overalt, hele tiden. Vi som har hatt det lenge, har lært oss teknikker for å holde oss våkne, sier Revhaug.

Barn med narkolepsi, har risiko for å bli feildiagnostisert med ADHD.

- Vi må jo finne teknikker for å holde oss våkne. Da tror jeg det er fort gjort å feildiagnostisere. Fortsatt unngår jeg begravelser - i den grad jeg kan, fordi det er problematisk å måtte sitte i ro og være helt passiv. Skoletimene var fryktelige. Det var en kamp for å holde øynene åpne. Jeg skrev, tegnet og sendte lapper for å holde meg våken. En gang vi gikk ut fra klasserommet, spurte jeg elevene jeg gikk sammen med om ikke de også syntes det var fryktelig vanskelig å holde seg våken i timene. De så rart på meg. Da skjønte jeg at det bare var jeg som hadde det sånn, og snakket aldri mer om det, sier Revhaug.

Til tross for uroen og kampen mot søvnen, fikk ikke Revhaug problemer med skolen.

- Jeg var heldig. Jeg hadde lett for å lære og klarte meg godt. Tenk på de fraværsreglene som gjelder i dag. Man ville ikke fått forståelse for en slik tilstand. Mange søvnpasienter blir jo ikke diagnostisert før de er godt voksne. En gang jeg leverte egenmelding på videregående skole, sa fransklæreren høyt i klasserommet: "Frøken Revhaug syk? Det tror jeg ingenting på. Hun er da alltid så sprudlende", sier Revhaug.

Les også vår pasientinformasjon om narkolepsi hos barn

Passet ikke inn i beskrivelsen av sykdommen

Fram til hun var 40 år levde hun med kronisk søvnunderskudd og uten diagnose.

- Jeg gikk i full jobb og sov alt for lite. Når du er ung, går det greit, men etterhvert blir det tyngre. Da jeg kom i 30-årene var jeg syk hele tiden. Jeg hadde migrene, halsbetennelser og kroniske luftveisinfeksjoner. Jeg ville gjerne finne ut hvorfor jeg var så mye syk, men hos øre-nese-hals-spesialisten fikk jeg bare antibiotika for halsbetennelsene, og hos nevrologen fikk jeg migrenemedisin. Jeg ønsket å forebygge disse plagene, men ingen var interesserte i å hjelpe meg å finne en årsak. Og ikke én eneste gang fikk jeg spørsmål om nattesøvn, noe jeg i dag mener burde være standardspørsmål til migrénepasienter og annen gjentakende sykdom, sier Revhaug.

En dag leste hun tilfeldigvis om symptomer på narkolepsi. Da forsto hun at det måtte være det hun hadde. 

Nevrologen ville ikke henvise til søvnekspert, men omsider fikk Revhaug kranglet seg til en time der selv. Det gikk ikke slik hun hadde håpet.

- Det er ikke uvanlig å ha mer enn en søvndiagnose. Det tror jeg bidrar til at endel får diagnosen ganske sent. For da jeg endelig kom til søvneksperten, stemte ikke lang innsovningstid med symptomene på narkolepsi. Jeg passet ikke inn i beskrivelsen av sykdommen, sier Revhaug.

Les også vår pasientinformasjon om forsinket søvnfase-syndrom

Fikk medisin

Det ble starten på enda flere runder i helsetjenesten. 

Søvnmangel og motløshet førte Revhaug inn i en depresjon, og hun ble henvist til psykolog. Psykologen hjalp henne slik at hun fikk prøve Ritalin, som er medisinsk behandling for narkolepsi. 

Det virket. Marerittene tok slutt, og oppvåkningene ble langt færre.

Omsider fikk Revhaug time til en ny søvnekspert. Denne gangen fikk hun beskjed om å føre søvndagbok.

- Da han så i søvndagboken min, sa han: "Her det jo to diagnoser. Narkolepsi og forsinket søvnfasesyndrom". Hvis jeg ikke hadde vært så ressurssterk, hadde jeg aldri klart det. Psykologen og direktøren på psykiatrisk avdeling var de som reddet livet mitt, sier hun.

Etter at hun omsider hadde fått bekreftet to søvndiagnoser, fikk hun videre oppfølging hos nevrolog, nå med forståelse og faglig støtte også der.

Hemmende for livsutfoldelse

Da hun fikk diagnosen hadde hun vært sykemeldt i lang tid. Hun forsto at hun måtte gjøre store endringer i livet, for å kunne leve godt.

- Det ble klart at jeg måtte ha en jobb der jeg bestemte arbeidstiden selv. Det har jeg nå, men jeg har også gått kraftig ned i lønn, sier Revhaug.

I dag jobber hun med å lage tegneserier til aviser og fagblader, og styrer arbeidstiden helt selv.

- Med en døgnrytme som er helt på styr, har jeg ikke lenger et sosialt liv. Men jeg har heller ingen plager lenger. Dessuten raste jeg fra meg da jeg var ung. Men det er veldig hemmende for livsutfoldelsen. Jeg kan ikke være med på kurs eller trening som går til faste tider. Bare å komme seg til tannlegen til riktig tid, kan være en utfordring, sier Revhaug.

Døgnrytme på 28 timer

Typisk døgnrytme for Revhaug er i dag på 28 timer.

- Jeg legger meg når jeg blir så trøtt at jeg ikke kan holde meg våken lenger, og står opp når jeg er i stand til det. Det jeg har lært, er at døgnene mine må være på mer enn 25 timer, sier Revhaug.

Som ung var hun glad i å reise og jobbet selv i reiselivsbransjen. Nå reiser hun ingen steder lenger - selv ikke innenlands.

- Det er mest på grunn av forsinket søvnfase-syndromet. Bare å rekke et fly er vanskelig nok. Skal jeg deretter gå i en uke med jetlag i London? For det er jo ingen vits i å reise dit og være våken om natten. Jeg velger bort mye, men jeg fokuserer på det jeg kan gjøre.

Selv tenker hun ikke på narkolepsi og forsinket søvnfasesyndrom som sykdom.

- Jeg tenker på det jeg har som handikap. Jeg føler meg ikke dårlig, og jeg har ikke vondt, sier Revhaug.

Fremstår som energisk

Verken "powernap" eller lysbehandling har vært aktuelle behandlingsformer for Revhaug.

- Lysbehandling opplever jeg som tortur. Og hvis jeg sover bare en liten stund, tar det lang tid før jeg blir meg selv og føler meg opplagt etterpå. Jeg har heller valgt å være i vigør for å holde meg våken. Det fører nok til at mange misforstår meg. Jeg, og andre med narkolepsi, kan fremstå som energiske, men kjører i realiteten på reservetanken hele tiden. Å bare sitte se på TV, blir umulig. Jeg må gjøre noe i tillegg, ellers blir jeg søvnig, sier Revhaug.

Ritalin er fortsatt den eneste behandlingen hun bruker.

- Det har fungert bra for meg. Jeg underdoserer litt, for jeg har sett at endel må øke dosen, og det ønsker jeg å unngå. Hvis jeg har vondt i hodet en dag, er den dagen uansett ikke så god, så da tar jeg mindre medisin, sier Revhaug.

Hun er også svært bevisst hva hun spiser.

- Jeg er veldig glad i mat. Likevel har jeg kuttet ut kjøtt og fisk til daglig, fordi jeg merker at jeg blir ekstra trøtt etter slike måltid. Råkost er det jeg føler meg mest våken og opplagt av, sier Revhaug.

Må ta hensyn til seg selv

I retningslinjene for førerkort heter det at "narkolepsi er en tilstand som kan være farlig i trafikken". Det kan gis dispensasjon for lette kjøretøy dersom sykdommen er under god kontroll.

- Jeg kjører bil og er ikke redd for det. Vi som har narkolepsi, kjører aldri når vi er trøtte. Vi er veldig bevisst dette og sånn sett kanskje tryggere sjåfører enn folk flest. Jeg kjørte imidlertid skadefritt i 20 år før jeg fikk diagnosen også. Bak rattet sitter jeg ikke passiv. En skal håndtere et kjøretøy og følge årvåkent med på trafikkbildet. Det aktiviserer meg nok til at jeg ikke blir søvnig, sier Revhaug.

Før hun fikk diagnosen, hendte det at folk sa at hun sov alt for mye. Men antall timer i sengen sier lite om effektiv søvn.

- Jeg tror ikke andre forstår hvordan det er, hvis de ikke har opplevd det selv. Alle burde prøve en natt med narkolepsi. Du sovner og har et forferdelig mareritt om halshugging, tortur og skrikende mennesker. Så våkner du, ser på klokken, og det har gått ti minutter. Når du sovner, fortsetter marerittet. Så våkner du etter ti minutter, og slik går natten, sier hun.

Hun tror at det er viktig å innrette seg etter sykdommen.

- Du kan prøve å trosse den, men da blir du dårlig etterhvert. Jeg forstår at folk vil være med på mest mulig, men om du vil holde deg frisk og leve lenge, må du ta hensyn til deg selv, sier hun.