Intervju

Å leve med polymyalgia revmatika

For omtrent to år siden slutten kroppen å lystre. Hoftene var stokk stive, armene også. Det var vanskelig å komme seg opp av senga. Fredrik Haaning hadde fått sykdommen polymyalgia revmatika.

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

- Det er noe svineri. Det var i en periode svært vondt. Jeg var stiv og støl og klarte knapt å kle på meg om morgenen. Da jeg gikk på talerstolen i bystyret så jeg ut som en gammel mann som kom stabbende.

Slik var symptomene på polymyalgia revmatika. Fredrik Haaning smiler av det nå. Han er daglig leder i et drammensfirma som driver med næringseiendom og var fram til forrige kommunevalg ordførerkandidat for Høyre i Drammen. NHI.no møter han i kontorlokalene til BNM Realist Næringsmegling AS på Bragenes torg.

Utviklet seg gradvis

For omtrent to år siden ble han syk, det kunne ikke passet dårligere. Haaning var valgt inn i bystyret og fikk mye ansvar. I tillegg hadde han full jobb. Sykdommen startet med smerter i hofter og overarmer, siden ble det stadig verre. Først trodde han det hang sammen med at han begynner å bli godt voksen, og at han ikke hadde fått trent noe særlig den siste tiden.

Les mer om polymyalgia revmatika her

- Jeg var stiv i leddene, og det var mye smerter. Sykdommen oppsto plutselig, men utviklet seg gradvis. I starten var jeg veldig muskelstiv om morgenen. Særlig i låra. En kan sammenligne det med stølhet etter en veldig hard treningsøkt, forklarer han.

Til slutt klarte han ikke å løfte armene ordentlig.

- Våren 2018 hadde jeg skikkelig vondt. Jeg sleit og jeg hadde problemer med å komme meg opp av senga og ta på meg klær.
Haaning tok kontakt med en naprapat som hadde hjulpet han tidligere. Men dette kunne ikke naprapaten hjelpe han med.

- Så dro jeg til legen og tok mange prøver. Jeg tenkte selv at det var revmatisk sykdom, men prøvene viste ingen tegn til revmatisme. Alle blodprøver var normale, og det var ikke noe grunnlag for videre prøver, forteller Haaning.

Fant ut av sykdommen selv

Haanings ektefelle, Ragnhild, fortalte at hun hadde en venninne hvor mannen hadde opplevd det samme. Han hadde funnet ut at han led av noe som kaltes muskelgikt og var blitt medisinert. Med dette som utgangspunkt begynte Haaning å google muskelgikt og symptomer på internett..

- Jeg tenkte: jeg skal ikke ha det det sånn. Og jeg skjønte at jeg måtte finne ut av dette selv. At noe var helt feil, var jeg sikker på. Da dukket polymyalgia revmatika opp, og brikkene falt på plass. Det var som å lese om plagene mine og de var helt på linje med mannen til Ragnhilds venninne, forteller han.

Da han leste seg opp på sykdommen, skjønte han at dette er en svært arvelig sykdom.

- Jeg begynte å tenke på smertene til moren min. Nå har hun vært død i 20 år, men hun sleit veldig med kroppssmerter og fikk diagnosen fibromyalgi. Hun ble aldri frisk, og sleit med smertene. Jeg tror også hun hadde polymyalgia, sier Haaning.
Informasjonen Haaning leste på nettet, gjorde han sikker i sin sak om hva som feilte han.

Han gikk til fastlegen igjen - som var enig i antagelsen. Dermed fikk han kortisonmedisiner. Haaning hadde også lest at om han prøvde kortisonbehandling, ville forbedringen skje svært raskt. Hvis han opplevde bedring av kortison innen kort tid, ville det være et bevis på at diagnosen han hadde satt på seg selv stemte.

Ble raskt smertefri

- I juni 2018 skulle vi ha sommeravslutning på jobben, vi skulle ut å spise. Jeg husker jeg dro og hentet medisiner klokka 12, og tok umiddelbart en dose. Klokka 16 var jeg bra. Det tok fire timer, forteller Haaning.

Det gikk fra store smerter til smertefri på noen timer.

- Da ble jeg sikker på hva det var som feilte meg, sier han.

Haaning gikk til legen igjen, og fortalte hva som hadde skjedd. Dermed startet han medisinering med kortison og fikk beskjed om hvordan han skulle håndtere medisineringen.

- Kortison er noe svineri, det var jeg klar over. Det kan gi store bivirkninger. Legen sa at om jeg klarer å komme meg ned i en halv tablett i døgnet, ville jeg slippe unna de verste bivirkningene.

- Hvilke bivirkninger har medisinene?

- Jeg er ikke helt sikker på hva som er hva, men jeg merket at jeg ble oppblåst og at jeg la på meg. Jeg har lagt på meg 10 kilo i forbindelse med behandlingen, men det er nok ikke bare på grunn av medisinene, jeg har vært unormalt inaktiv de siste årene. Det har vært mye jobb og mindre trening.

- Men det er ikke noe alternativ til ikke å ta medisinene, selv om jeg skjønner at kortison er noe dritt. Derfor var det viktig for meg å trappe ned på ordentlig måte, sier Haaning.

Han startet med stor dose i noen uker - 30 milligram om dagen. Deretter begynte han å trappe gradvis ned: Fra seks tabletter, til fem, til fire, til tre. Så tilbake til fire, før han på nytt kunne trappe ned til tre.

- Det var to skritt fram og ett tilbake, forteller Haaning.

Etterhvert kom han ned i én tablett i døgnet, deretter en halv. I dag bruker han ikke tabletter fast, men tar en halv hvis han kjenner på symptomer. Det er nok til å holde seg symptomfri.

- Jeg brukte nesten et år på å trappe ned. Jeg ble helt bra med en gang jeg startet med medisineringa, men nedtrappinga tok likevel en stund. Jeg har skjønt at hvis man hopper av for tidlig, kan det komme sterkt tilbake.

Slektninger med samme diagnose

I dag er Haaning så godt som bra. Han vil gjerne fortelle om sykdommen. Han tror dette kan være en sykdom mange kan ha uten at de vet det. Han trodde også selv at plagene var naturlige smerter som kom med alderen.
- Men det finnes behandling, og da blir man bra, dette synes jeg det er viktig å formidle, sier han, og forteller om da han sommeren 2018 var på Vestlandet og besøkte familiemedlemmer. Da hadde han nettopp startet behandlingen.

- Jeg traff søskenbarna mine, og det kom fram at jeg har tre fettere og en kusine som også har sykdommen. Det samme gjaldt deres mor.

En av slektningene var under behandling, men kusina mi hadde store plager og hadde ikke fått diagnosen. Hun trodde smertene kom av at hun var blitt eldre.

- Vi tok en sjans den dagen, og hun fikk seks tabletter av meg. Morgenen etter var hun helt fin, forteller han.

Haaning forteller at selv om det var tøffe tider da smertene var som verst, havnet han aldri i kjelleren.

- Jeg er ikke skrudd sammen slik. Jeg er opptatt av å finne løsninger. Jeg var ikke borte fra jobb i denne perioden. Politikken gjorde at jeg nærmest hadde to fulle stillinger. Jeg hadde ikke tid til å kjenne etter og jeg sleit meg opp om morgenen. Men jeg klarte nesten ikke å dusje og hadde problemer med å få på underbuksa.

- En kan nok oppleve denne sykdommen svært forskjellig, men for meg var det lurt å tvinge seg av gårde, sier han.

Når Haaning ser seg tilbake, tenker han at det kan være noe som trigget sykdommen:

- Jeg tror kanskje stress var utløsende. Det er kjempeviktig at det også kommer fram. Jeg ble valgt inn i bystyret i 2015 og fikk mye ansvar og mye jobb. I tillegg ble datteren vår alvorlig syk, å jeg tror stress utløste sykdommen. Slektningene miner forteller også at de har hatt det på samme måte: at det var stress som utløste det.