Intervju

Å leve med sarkoidose

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

Følges opp av tre ulike sykehus

Noen ganger kan det være vanskelig å vite hva som er årsaken til nye plager.

- Tidligere i år var jeg hos legen og fikk påvist ekstra hjerteslag. Da var spesialistene usikre på om det var sarkoidosen som gjorde det, eller hjertesykdommen. På kort tid fikk jeg time til PET/CT-scan (avansert bildeundersøkelse). Tilstanden blir nå regulert med tabletter. Jeg er imponert over hvor raskt det ble tatt tak i dette, men ikke så imponert over oppfølgingen jeg har fått for lungeproblematikken, sier Godager.

Per i dag får hun oppfølging fra tre ulike sykehus.

- Jeg har hjertet mitt på Hamar, lungene i Elverum, og resten i Oslo, på Rikshospitalet. Jeg har selv valgt å gjøre det slik. Jeg har bodd i Oslo i 35 år. Først var jeg innlagt på Ullevål, deretter på Rikshospitalet, der Revmatologisk avdeling har hovedansvar for sarkoidosebehandlingen. Det er greit for meg å forholde meg til tre ulike sykehus, men jeg må stå på en del for å få informasjon fra et sykehus til et annet. Dessverre kommuniserer ikke systemet "Min journal" med sykehusene på Hamar og Elverum. Alle mine epikriser på Rikshospitalet kan man lese der, men det kan man ikke på Hamar. På Elverum er det veldig mye arbeid for meg å få ut journaler for hvert besøk. Jeg er altså budbringer og tar med meg journalene fra sykehus til sykehus. Jeg har valgt å gjøre det slik fordi kompetansen på Rikshospitalet er så viktig for meg. Men det er slitsomt at hjerteavdelingen kan hjerte, men ikke sarkoidosehjerte. Det beste hadde vært et eget kompetansesenter for sarkoidose, sier Godager. 

Les også: Å leve med sarkoidose (intervju fra 2007)

Forrige side Neste side