Intervju

Å leve med sarkoidose

Anita Godager fikk brått symptomer som ustø gange, svimmelhet, utmattelse og merkelige synsopplevelser. Ett år senere klarte hun nesten ikke å gå. Diagnosen viste seg å være multi-sarkoidose, sarkoidose som rammet både hjerne, nerver, lunger og hjerte.

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

De første forandringene merket Anita Godager (57) da hun var på ferie i 2014.

- Jeg følte meg veldig ustø, og måtte spørre de jeg reiste sammen med, om jeg skjenet over gata. Da jeg kom på stranden, følte jeg at havet kom imot meg, sier Godager.

På den tiden var hun selvstendig næringsdrivende, og jobbet ofte 12 timer om dagen. Utover høsten ble plagene stadig verre.

- Jeg fikk problemer med gangen og begynte å falle. Det føltes som om kroppen delte seg i to. Jeg forsøkte fysioterapi, timer hos personlig trener og akupunktur. I tillegg fikk jeg behandling mot krystallsyke, og jeg gjennomgikk både CT- og MR-undersøkelser.

Stupte på T-banen

Fastlegen var usikker på hva det kunne være, og foreslo spinal stenose. Godager, som aldri hadde vært så syk før, følte at hun ikke kom videre.

- Jeg tok T-banen til jobb hver dag. Etterhvert måtte jeg bruke krykker for å komme meg til og fra arbeid. Som selvstendig næringsdrivende var jeg nødt til å jobbe. Så stupte jeg på T-banen. Jeg klarte ikke å gå mer, jeg kom meg ikke på jobb. Da byttet jeg lege. Både fordi jeg ville komme videre i utredningen, og fordi jeg ikke klarte å gå opp bakken til legesenteret lenger, sier Godager.

Etter at hun falt på T-banen, ble hun så dårlig at hun nesten ikke klarte å være i aktivitet.

- Jeg fikk ikke til å gjøre noe. Skulle jeg gå 300 meter, så måtte jeg vite at jeg hadde en stol som ventet på meg, sier Godager.

Det ble gjennomført nye runder med CT og MR. Sommeren 2015, mens fastlegen var på ferie, ble Godager brått dårligere. Hun fikk time hos en privat lege, og betalte selv for en MR av hodet (caput) på Volvat.

- Da den nye fastlegen min fikk resultatene, som viste væskefylte hulrom i hodet, ringte han straks til ulike nevrologer og søkte plass til meg på nevrologisk avdeling på Ullevål, sier Godager.

Multi-organ sarkoidose

Godager ble innlagt få dager senere, den 7. september 2015. Der ble hun grundig utredet. Den 15. september fikk hun diagnosen multi-sarkoidose.

- Det hadde jeg aldri hørt om før. Da jeg spurte sykepleieren om hva det var, skrev hun ut to informasjonsark om tilstanden. Der sto alt jeg lurte på. Multi-organ sarkoidose betyr at flere organer er rammet. Hos meg var det sarkoidose i nervesystemet, hjertet, og lymfeknutene i lungene. I tillegg hadde jeg væskefylte hulrom i hodet, sier Godager.

Les også: Sarkoidose

Hun ble straks satt på behandling med høydose prednisolon.

- Det var som å få et nytt liv. Jeg kunne gå i gangen uten å svinge fra side til side,  sier Godager.

24 timer etter å ha startet behandlingen fikk hun brått puls på 34 slag i minuttet.

- Da ble jeg sendt rett på hjerteavdelingen. Dagen etter fikk jeg satt inn hjertestarter. Årsaken til hjertesykdommen viste seg å være en arvelig genfeil i vår familie, sier Godager.

Hun opplever at hun ble svært godt ivaretatt av helsepersonellet.

- Den ene overlegen ringte meg en dag i uken i fire uker etter at jeg ble utskrevet. Oppfølgingen var helt suveren, sier Godager.

Byttet til ny, biologisk medisin

Behandlingen besto i høye doser med prednisolon og metotrexat, som ble justert underveis i sykdomsforløpet. Formen var varierende.

I februar 2017 var Godager på LHL-sykehuset (tidligere Glittreklinikken), på diagnosegruppe for sarkoidose. Brått ble hun mye dårligere.

- CRP-en var kjempehøy. Jeg ble lagt inn på sykehus igjen. Det viste seg at jeg hadde en veldig stor økning i sarkoidose, sier hun.

Få dager senere ble hun overført til revmatologisk avdeling på Rikshospitalet.

- Der fikk jeg prøve en ny biologisk medisin med antistoff som blokkerer proteinet. Den første behandlingen fikk jeg i februar 2017. Det ga veldig gode resultater. Jeg har vært heldig, sier Godager.

Etter seks måneder stabiliserte sykdommen seg. Medisinene holder sykdommen i ro, og sørger for at den ikke er aktiv. Hun har heller ikke mye fatigue. Fortsatt er hun på Rikshospitalet hver åttende uke og får infusjonsbehandling.

Følges opp av tre ulike sykehus

Noen ganger kan det være vanskelig å vite hva som er årsaken til nye plager.

- Tidligere i år var jeg hos legen og fikk påvist ekstra hjerteslag. Da var spesialistene usikre på om det var sarkoidosen som gjorde det, eller hjertesykdommen. På kort tid fikk jeg time til PET/CT-scan (avansert bildeundersøkelse). Tilstanden blir nå regulert med tabletter. Jeg er imponert over hvor raskt det ble tatt tak i dette, men ikke så imponert over oppfølgingen jeg har fått for lungeproblematikken, sier Godager.

Per i dag får hun oppfølging fra tre ulike sykehus.

- Jeg har hjertet mitt på Hamar, lungene i Elverum, og resten i Oslo, på Rikshospitalet. Jeg har selv valgt å gjøre det slik. Jeg har bodd i Oslo i 35 år. Først var jeg innlagt på Ullevål, deretter på Rikshospitalet, der Revmatologisk avdeling har hovedansvar for sarkoidosebehandlingen. Det er greit for meg å forholde meg til tre ulike sykehus, men jeg må stå på en del for å få informasjon fra et sykehus til et annet. Dessverre kommuniserer ikke systemet "Min journal" med sykehusene på Hamar og Elverum. Alle mine epikriser på Rikshospitalet kan man lese der, men det kan man ikke på Hamar. På Elverum er det veldig mye arbeid for meg å få ut journaler for hvert besøk. Jeg er altså budbringer og tar med meg journalene fra sykehus til sykehus. Jeg har valgt å gjøre det slik fordi kompetansen på Rikshospitalet er så viktig for meg. Men det er slitsomt at hjerteavdelingen kan hjerte, men ikke sarkoidosehjerte. Det beste hadde vært et eget kompetansesenter for sarkoidose, sier Godager. 

Les også: Å leve med sarkoidose (intervju fra 2007)

Apatisk

Livet med sykdommen har forandret hverdagen.

- De siste månedene før jeg fikk diagnosen, var jeg så hardt rammet at jeg ble helt apatisk. Jeg klarte ingenting. Andre ordnet alt for meg. Jeg var på en måte på siden av meg selv. Selv trodde jeg at jeg hadde fått Parkinsons sykdom. Etter at jeg fikk diagnosen og behandling, var hukommelsen min veldig dårlig i en god stund. Enkelte trodde at jeg var full, da de leste meldinger jeg hadde sendt dem. De var usammenhengende. Men når du får full utredning, får du vite alt i løpet av kort tid. Sånn sett føler jeg meg relativt heldig, sier Godager.

Både medisinene og sykdommen har gitt følgetilstander.

- Jeg er nummen i beina og lårene, og har tannkjøttproblematikk. Noen ganger opplever jeg sjøgang, eller jeg faller ut. Jeg har fått to kompresjonsbrudd i ryggen på grunn av prednisolonen. Sist jeg tok CT viste bildene at de væskefylte hulrommene i hjernen er uforandret. De har ikke blitt bedre, men det viktigste er at det ikke øker, sier hun.

Fra å jobbe mye, og være med på alt, var det en overgang å bli så sliten.

- Jeg er fortsatt på arbeidsavklaringspenger. Jeg kan ikke være med på så mye lenger. Sånn var oppholdet på Glittre-klinikken veldig fint. Der fikk vi lære om mestring. Du må takle at du ikke kan være med på alt. Samtidig er det mange som sier: "Så kjekk du ser ut. Er du frisk nå?" Da sier jeg at det er stor forskjell på det indre og det ytre. Men jeg føler meg bedre, sier hun.

Viktig å bevare humøret

 Da hun var på det sykeste, fikk hun mye hjelp av søsteren.

- Uten henne vet jeg ikke hva jeg skulle ha gjort. Niesen min meldte meg inn i Norsk Sarkoidose Forening før jeg ble utskrevet fra sykehuset da jeg fikk diagnosen. Det har vært veldig positivt. I dag er jeg likeperson for andre personer med sarkoidose i Hedmark. Det synes jeg er veldig viktig, sier Godager.

En sunn og aktiv livsstil er god egenbehandling, synes Godager.

- Det er viktig å spise sunn mat, og være i aktivitet - ut i fra det man klarer. Selv da jeg var på det sykeste, var jeg ute hver dag. I tillegg har jeg hatt godt utbytte av timer hos fysioterapeut.  Fysioterapien hjelper veldig på plagene jeg har med ryggen etter bruddene. Dessuten betyr det mye at man ikke bare snakker om sykdommen, og at man ikke blir sittende i en stol. Da blir du bare dårligere, sier Godager.

Livet er annerledes enn før. Godager er opptatt av at det også har sine positive sider.

- Du lærer å bruke sansene på en annen måte. Nå som jeg må ta det med ro, så ser jeg når blomstene spretter. Det hadde jeg ikke tid til før. Jeg prøver å bevare humøret, og få med meg så mye som mulig, sier hun.