Intervju

Å leve med systemisk lupus erythematosus (SLE)

- Det har vært veldig belastende å ha en sykdom som er lite synlig og som få kjenner til, sier Edel Knudsen (59).

Hun har levd med systemisk lupus erythematosus (SLE/Lupus) siden hun var barn, en kronisk tilbakevendende betennelsessykdom i bindevevet som kan gi symptomer fra mange organsystemer som hud, muskelskjelettapparatet, blodårer og nyrer.

At sykdommen er så lite synlig, er noe av det vanskeligste.

- Det er ikke nødvendigvis de det vises mest på, som er de sykeste. I perioden før jeg fikk transplantert ny nyre måtte jeg drikke ti liter vann om dagen, og jeg var mye oppe om natten for å gå på do. Da hendte det at jeg sov til 10-11-tiden på formiddagen. I nærmiljøet ble det sagt at jeg var lat. Jeg sov lenge, og jeg jobbet ikke. Folk fikk sjokk da de fikk vite at jeg var syk. Du møter mye uforstand når du ser frisk ut, sier Knudsen.

Begynte med blodårebetennelse

Som barn ble hun sendt til Oslo Sanitetsforenings revmatiske sykehus, med vaskulitter, blodårebetennelser, over hele kroppen.

- Jeg var blålilla fra tærne og opp til brystet. Dette var i 12-års alderen, men det startet med voldsomme migreneanfall i 11-års alderen. Legene trodde kanskje at jeg hadde en ettersykdom etter en barnesykdom, sier Knudsen.

Da hun var 16-17 år fikk hun diagnosen Henoch-Schönlein palpabel purpura. Riktig diagnose fikk hun først flere år senere.

- På samme tid fikk jeg for første gang nyreproblemer, og jeg fikk allerede da beskjed om at jeg før eller siden kom til å bli nyretransplantert, sier Knudsen.

Neste side