Intervju

Å leve med systemisk lupus erythematosus (SLE)

- Det har vært veldig belastende å ha en sykdom som er lite synlig og som få kjenner til, sier Edel Knudsen (59).

Du må våge å spørre

I forbindelse med lærings- og mestringskursene hun har vært med å lede på St. Olavs Hospital, har hun også hatt pårørendekurs. Der har hun blitt spurt av ektefeller til SLE-rammede, om hvordan de burde opptre i forhold til den SLE-syke.

- Du må våge å spørre: Hvordan har du det? Er det noe jeg kan gjøre for deg? Det er lov for ektefellen å se at du er lei deg, og at det er mye å ta inn over seg. "Vi kan bli syke vi som er friske og", var det en som sa. Man kan bli litt forherdet innimellom. Det er lov til å ha en dårlig dag, men så må man kunne be om unnskyldning. Det er verst bare de første gangene, sier Knudsen.

Forrige side