Intervju

Å leve med systemisk lupus erythematosus (SLE)

- Det har vært veldig belastende å ha en sykdom som er lite synlig og som få kjenner til, sier Edel Knudsen (59).

Tøff behandling

Hun påpeker at SLE arter seg veldig ulikt hos de som er rammet av sykdommen.

- Det er ikke to med SLE som er like. Det er alt fra plager til lidelser. Mange plages mye med hud og lysømfintlighet. Jeg tåler sol, men må være forsiktig på grunn av medisinene jeg bruker. Påvirkning av indre organer er mest alvorlig. SLE kan angripe hjerne, hud, lunger, lever, nyrer - det er an autoimmun sykdom der kroppen angriper seg selv, sier Knudsen.

Hun beskriver den medisinske behandlingen som heftig.

- Behandling med cellegift er det jeg har brukt mest. Nå har det kommet mange nye medisiner, biologiske medisiner. Du får jo senskader av cellegift. Det som tar knekken på nyrene mine nå er ikke sykdommen, men medisinene jeg får. I tillegg har jeg veldig mye muskel- og skjelettplager. Mange med SLE får også diagnosen fibromyalgi. Lupus kan bli hva som helst, sier Knudsen. Hun var med på å starte Sør-Trøndelag Lupusgruppe i 1996, og har vært kursleder på lærings og mestringskurs for pasienter med SLE, og holdt foredrag på helsefagdager.

-Siden vi startet Lupusgruppen i Sør-Trøndelag har tre i styret dødd plutselig av hjerteproblemer. Så folk dør jo av SLE i dag også, sier hun.

Forrige side Neste side