Intervju

Å leve med systemisk lupus erythematosus (SLE)

- Det har vært veldig belastende å ha en sykdom som er lite synlig og som få kjenner til, sier Edel Knudsen (59).

Vanskelig å bli sett

legetime.jpg
- Vi har vanskelig for å bli sett, når vi ser friske ut, sier Knudsen. Illustrasjonsfoto.

- Det er tøft å måtte stå på så mye. Uforstanden du møter er vel så tøff som selve sykdommen. Folk er sånn at de forholder seg til det de ser. Du prøver å beskytte familien, du vil ikke at de skal se hvor ille det er, og det gjør at du blir litt alene.  En gynekolog jeg gikk hos, sa følgende: "Når jeg ser på deg, ser jeg en frisk kvinne, men når jeg ser i journalen din, ser jeg en veldig syk kvinne". Vi har veldig vanskelig for å bli sett, når vi ser så friske ut, sier Knudsen.

De siste årene har hun vært mye plaget med utmattelse.

- Jeg fortalte dette da jeg var på kontroll hos revmatologen. I tillegg fortalte jeg om at jeg slet med betennelser i bekkenet, og det var vanskelig å trene. Da jeg skulle gå, sa legen: "Da konkluderer jeg med at allmenntilstanden din er god". Jeg måtte snu meg og spørre om han hadde hørt hva jeg hadde sagt under konsultasjonen. Da svarte han: "Men du er jo så blid". Så det er det som avgjør, ikke hvordan jeg har det, sier Knudsen.

Forrige side Neste side