Intervju

Å leve med systemisk lupus erythematosus (SLE)

- Det har vært veldig belastende å ha en sykdom som er lite synlig og som få kjenner til, sier Edel Knudsen (59).

Vil skåne familien

Hun har vært veldig bevisst på å skåne familien mest mulig.

- Jeg vet ikke om det var så lurt. Burde jeg vært mer åpen? Man vil jo skåne barna sine, men når du har en livstruende sykdom må du jo forklare. Datteren min var 19 år da jeg gjennomgikk nyretransplantasjonen og hun var livredd, mens sønnen min var fire år og forsto ikke så mye av det. Jeg tror det var riktig av meg å gjøre det slik overfor barna, men jeg skulle vært mer åpen mot ektefellen min, sier Knudsen.

Knudsen føler fortsatt ikke at hun har fått stoffskiftet på plass etter at hun fikk fjernet skjoldkjertelen. Den langvarige bruken av kortison og cellegift har også ført til osteoporose.

- Jeg har mange små tretthetsbrudd under foten. Det tok tid å få dem til å tro meg på det også. Det stopper opp et sted mellom endokrinologen (spesialist i hormonsykdom)  og nefrologen (spesialist i nyresykdom). Jeg måtte be fastlegen om hjelp. Stakkars den som ikke har krefter til å hjelpe seg selv, eller noen andre til å hjelpe seg, sier Knudsen.

Forrige side Neste side