Intervju

Å leve med systemisk lupus erythematosus (SLE)

- Det har vært veldig belastende å ha en sykdom som er lite synlig og som få kjenner til, sier Edel Knudsen (59).

Hun har levd med systemisk lupus erythematosus (SLE/Lupus) siden hun var barn, en kronisk tilbakevendende betennelsessykdom i bindevevet som kan gi symptomer fra mange organsystemer som hud, muskelskjelettapparatet, blodårer og nyrer.

At sykdommen er så lite synlig, er noe av det vanskeligste.

- Det er ikke nødvendigvis de det vises mest på, som er de sykeste. I perioden før jeg fikk transplantert ny nyre måtte jeg drikke ti liter vann om dagen, og jeg var mye oppe om natten for å gå på do. Da hendte det at jeg sov til 10-11-tiden på formiddagen. I nærmiljøet ble det sagt at jeg var lat. Jeg sov lenge, og jeg jobbet ikke. Folk fikk sjokk da de fikk vite at jeg var syk. Du møter mye uforstand når du ser frisk ut, sier Knudsen.

Begynte med blodårebetennelse

Som barn ble hun sendt til Oslo Sanitetsforenings revmatiske sykehus, med vaskulitter, blodårebetennelser, over hele kroppen.

- Jeg var blålilla fra tærne og opp til brystet. Dette var i 12-års alderen, men det startet med voldsomme migreneanfall i 11-års alderen. Legene trodde kanskje at jeg hadde en ettersykdom etter en barnesykdom, sier Knudsen.

Da hun var 16-17 år fikk hun diagnosen Henoch-Schönlein palpabel purpura. Riktig diagnose fikk hun først flere år senere.

- På samme tid fikk jeg for første gang nyreproblemer, og jeg fikk allerede da beskjed om at jeg før eller siden kom til å bli nyretransplantert, sier Knudsen.

Traumatisk svangerskap

Da hun var 18 år, ble hun gravid.

- Jeg valgte å fullføre svangerskapet selv om jeg brøt med barnefaren og gikk på medisiner som kunne være farlige for fosteret, sier Knudsen.

Det var et traumatisk svangerskap, først og fremst på grunn av møtet med helsetjenesten.

- Da jeg var fem måneder på vei kom portøren fra sykehuset hjem til oss og fortalte at legene hadde ordnet med time for svangerskapsavbrudd neste dag. De mente at svangerskapet mitt var alt for risikabelt på grunn av nyresykdommen. Jeg hadde vært svært tydelig på at jeg ville beholde barnet, og foreldrene mine var veldig støttende. De sa at den avgjørelsen var det kun jeg som kunne ta, sier Knudsen.

Opplevelsen satt sine spor.

- Det var en sjokkartet opplevelse, men jeg har snakket med andre SLE-pasienter i etterkant som har lignende erfaringer. Jeg lå inne på observasjonsposten i flere måneder før fødselen, men svangerskapet gikk greit, sier Knudsen.

I 1977 fikk hun ei velskapt jente.

En lettelse å få diagnosen

Da hun var 19 år flyttet hun og den nyfødte datteren inn i egen leilighet.

- Jeg slet mye med utmattelse på den tiden, men det er utrolig hva du kan klare når du har ansvar for et lite liv, sier Knudsen.

På grunn av sykdommen hadde hun mistet mye undervisning, og i svangerskapet forsøkte hun å ta opp fag for å kunne studere reiseliv. I tiden etter fødselen ble hun så dårlig at hun måtte gi opp utdannelsen.

Kreftene hun hadde brukte hun på datteren. Selv synes hun at hun har vært heldig.

- Jeg har alltid vært sosial og hatt gode venner, så jeg fikk mye besøk og satt sjelden alene. I tillegg hadde jeg foreldre som stilte opp som barnevakt, så jeg fikk vært med på det jeg klarte og som andre unge gjorde, sier Knudsen.

I 1985 fikk hun diagnosen systemisk lupus erythematosus.

- Legene begynte å se sammenhengene i sykdomsbildet, og de nyreproblemene jeg hadde var veldig klassiske. Egentlig var det en lettelse å få diagnosen, selv om det var lite informasjon om sykdommen den gangen, sier Knudsen.

Fikk nyre av søsteren

Da datteren var fire år, traff hun mannen hun var gift med i 34 år.

Paret ønsket seg flere barn, men Edel ble ikke gravid.

- Til slutt ga jeg opp. Vi kjøpte tomt og begynte å bygge hus, og jeg begynte å studere igjen. To uker senere var jeg gravid, sier hun.

Sønnen ble født i 1992.

- Det svangerskapet gikk også veldig greit, men det var ikke gunstig med tanke på sykdommen, sier Knudsen.

I tiden etter fødselen ble hun veldig dårlig. Perioden 1993 til 1996 var i stor grad preget av sykdom.

- Småbarnsperioden med sønnen min ble veldig tøff, men det er barna som har vært den store drivkraften i livet mitt, sier Knudsen.

Den 3. februar 1997 gjennomgikk hun en nyretransplantasjon på Rikshospitalet.

- Jeg fikk nyren av søsteren min som er 12 år yngre enn meg, og den har fungert godt. I dag har jeg omtrent halv nyrefunksjon, sier Knudsen.

Utrolig utbytte av trening

EdelKnudsen2.jpg

Edel Knudsen går tur med hunden hver dag. Det gir henne overskudd og holder blodtrykket stabilt. Foto: Privat.

Etter transplantasjonen ble det viktig for henne å trene regelmessig.

- Det gir et helt utrolig utbytte. Ett år etter transplantasjonen ble jeg sendt til rehabilitering på Beitostølen, og der opplevde jeg kjempestor fremgang. Jeg gikk ned seks kilo under oppholdet, og jeg la på meg muskler. Det var veldig tøft, men vi hadde en fantastisk inspirator og idrettspedagog der, og det trenger man i en slik periode, sier Knudsen.

At hun har vært kronisk syk siden barndommen, tror hun har mye å si for hvordan hun håndterer sykdommen.

- Når du får en kronisk sykdom som barn, så får du så lyst til å gjøre det de andre gjør. Du får ikke så mange sperrer som du får når du blir syk i voksen alder. Du tenker at "dette får jeg til, dette vil jeg". Du vet at du av og til får en kraftig smell, men den tar du. Det er viktig å prøve å leve mest mulig normalt, sier Knudsen.

Tøff behandling

Hun påpeker at SLE arter seg veldig ulikt hos de som er rammet av sykdommen.

- Det er ikke to med SLE som er like. Det er alt fra plager til lidelser. Mange plages mye med hud og lysømfintlighet. Jeg tåler sol, men må være forsiktig på grunn av medisinene jeg bruker. Påvirkning av indre organer er mest alvorlig. SLE kan angripe hjerne, hud, lunger, lever, nyrer - det er an autoimmun sykdom der kroppen angriper seg selv, sier Knudsen.

Hun beskriver den medisinske behandlingen som heftig.

- Behandling med cellegift er det jeg har brukt mest. Nå har det kommet mange nye medisiner, biologiske medisiner. Du får jo senskader av cellegift. Det som tar knekken på nyrene mine nå er ikke sykdommen, men medisinene jeg får. I tillegg har jeg veldig mye muskel- og skjelettplager. Mange med SLE får også diagnosen fibromyalgi. Lupus kan bli hva som helst, sier Knudsen. Hun var med på å starte Sør-Trøndelag Lupusgruppe i 1996, og har vært kursleder på lærings og mestringskurs for pasienter med SLE, og holdt foredrag på helsefagdager.

-Siden vi startet Lupusgruppen i Sør-Trøndelag har tre i styret dødd plutselig av hjerteproblemer. Så folk dør jo av SLE i dag også, sier hun.

Ble ikke trodd

Til tross for en tettskrevet journal og mange plager knyttet til sykdommen, opplever Knudsen fortsatt å ikke bli tatt på alvor.

- Jeg sminker meg og prøver å se bra ut, men to-tre år etter transplantasjonen følte jeg at noe var galt. Legene mente at prøvene mine så fine ut, og jeg skaffet med fastlege for første gang. Jeg fant selv ut at det hadde med skjoldkjertelen å gjøre. Jeg skrek meg inn på time til en endokrinolog i 2004. Endokrinologen var oppgitt og sa at alle prøvene mine var fine, men da jeg var på vei ut sa han at det var rart at kalkverdiene mine var så høye. Så kjente han på halsen min og ble rar i ansiktet. Det viste seg at jeg hadde en svulst. Jeg var ute og kjørte da de ringte meg en og en halv måned senere og sa at det var kreft, og at kreften var ondartet, sier hun.

En måned senere ble skjoldkjertelen og lymfeknuter fjernet. På grunn av tranplantasjonen kunne hun ikke få etterbehandling, men kirurgen gjorde en grundig jobb og hun har ikke hatt tilbakefall av kreften.

Vanskelig å bli sett

legetime.jpg
- Vi har vanskelig for å bli sett, når vi ser friske ut, sier Knudsen. Illustrasjonsfoto.

- Det er tøft å måtte stå på så mye. Uforstanden du møter er vel så tøff som selve sykdommen. Folk er sånn at de forholder seg til det de ser. Du prøver å beskytte familien, du vil ikke at de skal se hvor ille det er, og det gjør at du blir litt alene.  En gynekolog jeg gikk hos, sa følgende: "Når jeg ser på deg, ser jeg en frisk kvinne, men når jeg ser i journalen din, ser jeg en veldig syk kvinne". Vi har veldig vanskelig for å bli sett, når vi ser så friske ut, sier Knudsen.

De siste årene har hun vært mye plaget med utmattelse.

- Jeg fortalte dette da jeg var på kontroll hos revmatologen. I tillegg fortalte jeg om at jeg slet med betennelser i bekkenet, og det var vanskelig å trene. Da jeg skulle gå, sa legen: "Da konkluderer jeg med at allmenntilstanden din er god". Jeg måtte snu meg og spørre om han hadde hørt hva jeg hadde sagt under konsultasjonen. Da svarte han: "Men du er jo så blid". Så det er det som avgjør, ikke hvordan jeg har det, sier Knudsen.

Vil skåne familien

Hun har vært veldig bevisst på å skåne familien mest mulig.

- Jeg vet ikke om det var så lurt. Burde jeg vært mer åpen? Man vil jo skåne barna sine, men når du har en livstruende sykdom må du jo forklare. Datteren min var 19 år da jeg gjennomgikk nyretransplantasjonen og hun var livredd, mens sønnen min var fire år og forsto ikke så mye av det. Jeg tror det var riktig av meg å gjøre det slik overfor barna, men jeg skulle vært mer åpen mot ektefellen min, sier Knudsen.

Knudsen føler fortsatt ikke at hun har fått stoffskiftet på plass etter at hun fikk fjernet skjoldkjertelen. Den langvarige bruken av kortison og cellegift har også ført til osteoporose.

- Jeg har mange små tretthetsbrudd under foten. Det tok tid å få dem til å tro meg på det også. Det stopper opp et sted mellom endokrinologen (spesialist i hormonsykdom)  og nefrologen (spesialist i nyresykdom). Jeg måtte be fastlegen om hjelp. Stakkars den som ikke har krefter til å hjelpe seg selv, eller noen andre til å hjelpe seg, sier Knudsen.

Lever med en sorgfølelse

Hun ser mange som sliter i møtet med NAV-systemet.

- Mange klarer å jobbe, men så klarer de ikke noe annet enn å sove og hvile når de har fri. Når de omsider får trappet ned til 50 prosent stilling, får de det mye bedre. Men mange opplever det som et nederlag å ikke klare å jobbe fullt. Når du har en kronisk lidelse, lever du med en sorgfølelse inni deg, og opplever veldig ofte å komme til kort, sier Knudsen.

En fast plan for dagen er viktig for å få en best mulig hverdag.

- Jeg er ofte på sykehuset. I tillegg går jeg til fysioterapeut hver uke, og jeg synger i kor. Jeg har en hobby som jeg er oppslukt av, og jeg har hund så jeg kommer meg på tur hver dag, sier Knudsen.

Du må våge å spørre

I forbindelse med lærings- og mestringskursene hun har vært med å lede på St. Olavs Hospital, har hun også hatt pårørendekurs. Der har hun blitt spurt av ektefeller til SLE-rammede, om hvordan de burde opptre i forhold til den SLE-syke.

- Du må våge å spørre: Hvordan har du det? Er det noe jeg kan gjøre for deg? Det er lov for ektefellen å se at du er lei deg, og at det er mye å ta inn over seg. "Vi kan bli syke vi som er friske og", var det en som sa. Man kan bli litt forherdet innimellom. Det er lov til å ha en dårlig dag, men så må man kunne be om unnskyldning. Det er verst bare de første gangene, sier Knudsen.