Intervju

Å leve med ulcerøs kolitt

Aliina Hämäläinen (27) byttet fastlege to ganger før hun fikk en lege som var villig til å utrede magesmertene hun hadde. Fem år etter at hun fikk diagnosen ulcerøs kolitt, ble sykdommen så alvorlig at hele tykktarmen måtte fjernes.

Aliina Hämäläinen (27) ble plaget med magen allerede på ungdomsskolen.

- Jeg begynte å reagere på laktose, og jeg fikk fort vondt i magen. Jeg gikk ofte til legen, og jeg var mye hjemme fra skolen på grunn av smertene. Magesmertene jeg hadde var diffuse, og de ble aldri undersøkt ordentlig, sier Hämäläinen.

Skolehverdagen ble slitsom, og det var tungt å ikke vite hva som var galt.

- Det var bare så vidt jeg klarte å fullføre videregående skole. Med de nye fraværsreglene hadde jeg aldri klart det. Det var frustrerende å oppleve at fastlegen min aldri tok meg på alvor. Hun gjorde ingen utredninger, skyldte bare på stress. Jeg byttet fastlege et par ganger, uten å komme noe videre, sier Hämäläinen.

Blod i avføringen

Plagene hun opplevde var magesmerter, forstoppelse i lange perioder, diarè, slapphet og noen ganger oppkast. .

Sommeren 2010 kom det blod i avføringen, og hun oppsøkte legevakten.

- Der skyldte de på hemoroider, som jeg aldri har hatt. Legen ville ikke høre på forhistorien min, og jeg fikk beskjed om å spise mer fiber og drikke mer vann. Da ringte det en bjelle hos meg. Blod i avføringen kan være et alvorlig symptom, men legen hadde bestemt seg på forhånd for at det ikke var noe, sier Hämäläinen.

Enda en gang skiftet hun fastlege.

- Denne gangen skiftet jeg til en ung, nyutdannet, kvinnelig lege, som jeg håpet ikke hadde forutinntatte meninger. Endelig ble jeg tatt på alvor. Det ble tatt blodprøver og avføringsprøver, og jeg ble sendt til gastrosenteret på sykehuset til koloskopi. Jeg fikk ikke noe bedøvelse under koloskopien, men da var jeg så lei at jeg kunne holdt ut hva som helst. Siden har jeg fått bedøvelse eller narkose under disse undersøkelsene, sier Hämäläinen.

En lettelse å få diagnosen

Omsider fikk hun diagnosen - ulcerøs kolitt. Ulcerøs kolitt er en kronisk betennelsessykdom i tarmen. Sykdommen rammer endetarmen og nedre del av tykktarmen, men den kan angripe hele tykktarmen. Til tross for den alvorlige diagnosen, var Hämäläinen lettet.

Les også vår pasientinformasjon om ulcerøs kolitt.

- Før jeg fikk diagnosen var det skummelt å ikke vite hva det var. Nå hadde jeg noe konkret å forholde meg til, og det var ikke psykisk, det var ikke min egen feil. Det var en fysisk sykdom som kan behandles med medisiner, sier Hämäläinen.

Etter at diagnosen ble satt, har hun også fått migrene og anstrengelsesastma. Migreneanfallene blir alltid verre, når magen blir verre.

De fleste som har ulcerøs kolitt, opplever å bli symptomfrie i kortere eller lengre perioder. Noen få har mer eller mindre kontinuerlige plager. 

- Jeg hadde aldri rolige perioder, jeg kom aldri i remisjonsfasen. Det gikk litt opp og ned, men det var bare brannslukking. I de verste periodene satte legene meg på prednisolon (steroider, kraftig betennelsesdempende medisin), da jeg ble bedre og sluttet med den, ble jeg verre igjen, sier Hämäläinen.

Les også: Legemidler ved behandling av ulcerøs kolitt

Betennelse i hele tarmen

Våren 2015 ble hun akutt mye verre.

- Jeg hadde blødd en stund uten at det ble gjort forandringer i medisineringen, og da jeg kom på legevakten hadde jeg 5 i Hb (blodprosent) og totalkolitt. Det vil si at betennelsen hadde spredt seg til nesten hele tykktarmen, sier Hämäläinen.

Les også vår artikkel om hemoglobin (Hb)

Hun ble liggende på sykehuset i nesten en måned. Å få i seg nok mat ble et slit.

- Jeg mistet masse blod og kom meg ikke opp av sengen en gang. Legene satte meg på høye doser med alt av medisiner, og hver dag diskuterte de om jeg burde opereres eller ikke. Så fikk jeg biologiske medisiner, og ble litt bedre, sier Hämäläinen.

Hun ble skrevet ut av sykehuset. Store deler av sommeren gikk hun med rullator, og hver gang hun trappet ned på prednisolon, ble hun dårligere.

- Jeg byttet til en annen biologisk medisin. Den virket heller ikke. Jeg sluttet å spise, klarte det ikke lenger. Alt ga kjempestore smerter og blødninger, så jeg levde på næringsdrikker som jeg fikk på blå resept, sier Hämäläinen.

"Kan vi ikke bare få det ut"

Høsten 2015 ble det avgjort at hun skulle opereres.

- Jeg hadde lite jeg skulle sagt i forhold til om det ble operasjon eller ikke. Legene ville at jeg skulle opereres, kirurgene ville ikke. Selv tenkte jeg "hva er det vi venter på, kan vi ikke bare få det ut". Derfor var jeg veldig lettet da det ble operasjon. Jeg var bare sliten av å være så dårlig, sier Hämäläinen.

Totalt gjennomgikk hun tre operasjoner. Ved den første, som ble utført i november 2015, ble hele tykktarmen fjernet og tynntarmen ble lagt ut gjennom huden (ileostomi). Det tok ett år før kroppen var klar for neste operasjon, som ble utført i desember 2016. Ved denne operasjonen ble det anlagt bekkenreservoar som skulle bli en ny endetarm. Det vil si at midten av tynntarmen ble lagt i bøylestomi. Tre måneder senere ble stomien lagt inn igjen, og reservoaret tatt i bruk.

Les også vår artikkel om ileostomi

Magesmertene er borte

- Først nå begynner jeg å føle at jeg har kommet meg. Jeg hadde jo et pauseår det året jeg hadde stomi. Da dro jeg på fjelltur og begynte å trene. Det er ikke små operasjoner. Det tar tid å komme seg. Etter den siste operasjonen måtte jeg legges inn igjen på grunn av tarmslyng. Utmattelse sliter jeg fortsatt med, og jeg har ikke kommet tilbake til jobb eller studier. Men magesmertene er borte, og det har vært digg å spise mat og vite at sykdommen er borte, sier Hämäläinen.

I dag går hun på do som normalt, men ettersom overføringen skjer direkte fra tynntarmen, er avføringen veldig tyntflytende og med mye enzymer og galle.

- Det er mye syre, så du må herde rumpa. Sette deg i en bøtte med kaldt vann etter å ha vært på do, og smøre med sinksalve. I tillegg måtte jeg lære å drikke nok vann, og få i meg nok salt. Jeg trenger mye mer salt enn en person med normal tarmfunksjon, og må følge nøye med på salt, vann og væskebalansen. Nå har jeg lært meg å kjenne igjen symptomene på saltmangel, og jeg har salttabletter hjemme. Det kan fortsatt være en utfordring å få i seg nok mat, men nå, etter operasjonen, er det fordi fordøyelsen går så raskt, sier Hämäläinen.

Ensomme år

Endelig har hun også nådd et mål som lenge virket fjernt.

- Ifjor begynte jeg på MMA (Mixed martial arts - kampsport). Det gir en utrolig mestringsfølelse å endelig kunne starte med blanke ark og kjenne at man kan bygge opp kroppen og være sterk. Å trene går fint så lenge jeg tar hviledagene på alvor. Jeg prioriterer nok ganske annerledes enn mange andre, jeg kan ikke gjøre ting hver dag. Det kommer nok til å bli lettere etterhvert, sier Hämäläinen.

Årene med sykdommen var ensomme og preget av hyppige sykehusinnleggelser.

- Jeg ble veldig isolert til tider. Dersom resten av gjengen vil sitte i parken om sommeren, hvor skal du da gå på do? På tur i skogen var det enkelt, fra oppveksten av var jeg vant til å grave meg en do. I byen kan du ikke gjøre det, sier Hämäläinen.

Stress og kosthold påvirket sykdommen

Psykisk stress og andre sykdommer er ikke årsaker til ulcerøs kolitt, men de kan ofte føre til oppblussing av symptomene.

- Hvis jeg skulle reise noe sted, fikk jeg stressmage med en gang. Hvor skulle jeg finne mat jeg tålte, og hvor var nærmeste toalett? Stress var en veldig viktig faktor for meg. Av legene på gastroavdelingen fikk jeg beskjed om at kosthold ikke betyr noe, men det stemte ikke for meg. Jeg husker ikke sist jeg spiste brokkoli. Jeg må fortsatt holde meg unna de aller fleste grønnsaker og frukt. Alkohol holdt jeg meg helt unna de siste tre årene før operasjonen, men jeg tåler det nå. Melkeprodukter, gluten, nøtter og frø tåler jeg heller ikke, sier Hämäläinen.

Mer energi enn før

Selv om tykktarmen er borte, har hun fortsatt plager, ikke minst på grunn av de store operasjonene.

- Jeg må fortsatt på do flere ganger i døgnet, men jeg kan holde meg - det må ikke skje på sekundet lenger. Magesmertene er borte, men jeg har fortsatt langt fra vanlig kosthold. Det jeg ikke kan spise i dag handler mye om mekaniske ting, som faren for tarmslyng, dehydrering, eller at fordøyelsen går så fort at jeg mister mye væske. Jeg spiser små og energitette måltid, med mye protein og fett. Gluten tåler jeg heller ikke. "Er du en sånn trendy glutenhipster", får jeg høre da. Jeg tåler det bare ikke. Men alt er lettere enn før. Jeg er ikke avhengig av medisiner, og jeg har mye mer energi, sier Hämäläinen.

Da sykdommen herjet som verst, var også bivirkningene av de sterke medisinene ille. 

- Jeg ble veldig påvirket, også psykisk. Det var som å ha mensen, være gravid og i overgangsalderen på en gang. Jeg ble irritabel. Stakkars sykepleiere. Jeg ble oppblåst og la på meg. Prednisolon var en drittmedisin, men en veldig effektiv akuttmedisin. Den siste kuren gikk kraftig utover bindevevet i hud og muskler. Før var det veldig lett å ta blodprøver på meg, nå kan det være krevende. De biologiske legemidlene hadde også lange lister med store bivirkninger, sier Hämäläinen.

- Jeg har et liv jeg synes er godt

Ingen andre enn de som selv har hatt sykdommen, kan forstå fullt ut hvordan det er å leve med ulcerøs kolitt.

- Men de prøver ihvertfall, det skal de ha. Jeg har alltid svart på alle spørsmål, og dro gjerne fram stomiposen på fest. Det er mye bedre å legge alle kortene på bordet, enn å la det bli noe man må skjule, men det må man selvsagt velge selv. Iblant blir man ganske ensom, som når man ligger på sykehuset, eller hjemme, i ukevis. Mange ser meg bare i de gode periodene, når jeg sminker meg, går ut og setter på meg et smil. De ser ikke at jeg ofte må hvile i mange dager etterpå. Det kan være vanskelig for folk å forstå. Selv har jeg mange venner som har vært gjennom det samme, og et støtteapparat som forstår. Jeg kan sende en snap til LMF (Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer), så forstår de, sier Hämäläinen.

Studiene på universitetet ble avsluttet på grunn av sykdommen, og heller ikke arbeid har vært mulig i de årene sykdommen har herjet som verst.

- Jeg er uføretrygdet nå, men kanskje kan jeg få en periode der jeg kan jobbe litt. Å leve veldig uforutsigbart er noe jeg har lært å leve med. Nå må jeg lære at også jeg kan legge planer. Egentlig ser jeg ganske positivt på alt. Jeg har et liv jeg synes er godt, sier Hämäläinen.