Nyhetsartikkel

Å leve med amyotrofisk lateralsklerose (ALS)

Margaret Moen har kjempet siden hun aksepterte at ingenting kan stoppe sykdommen. Gode venner og familie gjør hverdagen verdifull, men sorgen og tapene er mange. - Akkurat nå er den største utfordringen at jeg mister stemmen. Men ellers er det tanken på å bli helt hjelpeløs, sier hun.

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

- Jeg kan ikke dø fra barnebarna

- Det første jeg sa da jeg ble fortalt at jeg hadde ALS, var: "Jeg kan ikke dø fra barnebarna mine". De hadde nettopp mistet mormoren sin. Men jeg tror jeg var forberedt på diagnosen. Jeg hadde ventet den siden juli 2014. Situasjonen da jeg ble fortalt om diagnosen, var en vanskelig opplevelse. De ga meg ikke noe informasjon om hva jeg burde gjøre. Ingen ga meg beskjed om hvor viktig det var med trening, eller at jeg burde søke ulike steder for å få riktig tilpasset treningsopplegg. Istedenfor ble jeg tilbudt en seng på sykehuset for natten. I ettertid synes jeg det var en traurig opplevelse, sier Moen.

To dager senere hadde hun et nytt møte med legene. Med seg hadde hun en annen venninne.

- Nå var det bare å vente på døden. Det var inntrykket vi satt igjen med etter møtet, sier Moen.

Den ene sønnen hennes kom hjem og bodde sammen med Moen i et par dager. Deretter overnattet søsteren og venninner på skift. Hun skulle ikke være alene.

- Fra før av visste jeg at ALS var en sykdom som ikke kunne kureres. Mer enn det visste jeg ikke. Fortsatt har jeg ikke søkt etter informasjon om sykdommen på nettet. Jeg tror jeg vet nok om fremtiden, selv om utviklingen er forskjellig fra person til person, sier Moen.

Forrige side Neste side