Å leve med amyotrofisk lateralsklerose (ALS)

Utvikler seg gradvis

Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en sykdom som i tiltakende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. Det er bare nerver som styrer kroppens motorikk (motoriske nerver), det vil si muskler og bevegelser, som rammes.

Les også vår pasientinformasjon om ALS

Sykdommen har utviklet seg gradvis. Det begynte med dropfot på venstre fot, deretter på høyre.

- Jeg måtte først bruke stokk, så en krykke, deretter to krykker, rullator og nå bruker jeg elektrisk rullestol. Fortsatt går jeg litt når jeg er inne. Jeg bruker dropfotskinne på begge føttene, og en periode brukte jeg også kneortoser. I lang tid hadde jeg smerter i venstre skulder. Jeg trodde det kom av en gammel skade, men nå vet jeg at det var på grunn av muskler som forsvant. Å løfte noe med venstre arm, har jeg ikke gjort siden sommeren 2015. Nå skjer snart det samme med høyre arm, jeg får smerter i skulderen og etterhvert problemer med å løfte armen. Fortsatt strikker jeg, men bare rett, sier Moen.

Moen klarer fremdeles å snakke. Hun snakker sakte, men ganske tydelig. Logopeden hun har gått til har vært imponert over hvor tydelig talen fortsatt er.

- Det går litt opp og ned. Noen dager går det bra, andre ikke. Det å ikke kunne kommunisere er veldig trist og leit. Å ikke kunne snakke med barnebarna er vondt, sier hun.

Svelgeproblemer er vanlig ved ALS, men foreløpig går dette bra. Pustekapasiteten er også god, men noen timer hver natt bruker hun BiPap-maske for å bedre rense lungene for CO₂.

- Jeg har hatt leamus i hele kroppen i fire år. Det er ubehagelig, men man venner seg til det, sier hun.