Nyhetsartikkel

Å leve med amyotrofisk lateralsklerose (ALS)

Margaret Moen har kjempet siden hun aksepterte at ingenting kan stoppe sykdommen. Gode venner og familie gjør hverdagen verdifull, men sorgen og tapene er mange. - Akkurat nå er den største utfordringen at jeg mister stemmen. Men ellers er det tanken på å bli helt hjelpeløs, sier hun.

- Fantastiske venner

Moen føler at hun har blitt veldig godt ivaretatt av venner og omgangskrets.

- Da jeg kom hjem den dagen jeg fikk diagnosen, kom tre gode venninner til meg om ettermiddagen. De måtte se meg og snakke med meg. Alle vennene mine har stilt opp for meg fra dag en. De har støttet meg og gitt meg mange positive tilbakemeldinger om hvor tøff, sterk og positiv jeg er, og hvor godt humør jeg har. To av venninnene mine kommer en gang i uken. Da drikker vi kaffe eller tar et glass vin. Selv drikker jeg svært lite nå, dessverre. De hjelper meg med å kaste søppel og vaske klær. Før jeg fikk ordnet med privat renholder vasket de gulv, støvsuget, skiftet på sengen for meg - og gjorde annet husarbeid. Da jeg skulle flytte fra den store eneboligen jeg bodde i tidligere, var det en av venninnene mine som organiserte flyttingen, mens jeg var i Oslo en helg. Så mine venner er og har vært helt fantastiske. Nå kommer de ofte to og to, fordi jeg snakker dårligere, sier Moen.

Moen har to voksne sønner som begge bor i Oslo, mens Moen bor i Trondheim.

- Vi har ikke snakket så mye om sykdommen, men vi vet alle tre utfallet. I september i fjor var vi på ALS -seminar på Gardermoen i regi av den norske ALS-støttegruppen. Det var et seminar fullt av realisme, og til tider tøft å forholde seg til. Jeg har fortalt guttene at jeg ønsker å bli begravet i stillhet med kun de nærmeste til stede, sier Moen.

Moen savner ofte familien.

- Jeg synes det er trist å ikke ha familie i nærheten. Jeg skulle gjerne sett barn og barnebarn oftere. Derfor har jeg planer om å flytte nærmere sønnene mine. Men, som den eldste sønnen min sa: De kan ikke komme hver dag. Det forventer jeg heller ikke, men i dag ser vi hverandre hver tredje til fjerde måned, så jeg håper det kan bli oftere enn det. Med nettverket mitt i Trondheim lever jeg så bra som det går an. Flytter jeg, vet jeg at jeg kan bli mye alene og ensom. Så det er ingen enkel avgjørelse å ta, sier Moen.

Forrige side Neste side