Nyhetsartikkel

Å leve med amyotrofisk lateralsklerose (ALS)

Margaret Moen har kjempet siden hun aksepterte at ingenting kan stoppe sykdommen. Gode venner og familie gjør hverdagen verdifull, men sorgen og tapene er mange. - Akkurat nå er den største utfordringen at jeg mister stemmen. Men ellers er det tanken på å bli helt hjelpeløs, sier hun.

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

- Det er kjempetøft

Den 1. oktober 2014 ble Moen sykmeldt. Ett år senere fikk hun uførepensjon.

- I og med at jeg hadde vært sykmeldt fra operasjonen i juni 2013 og frem til februar 2014, ble ikke overgangen så sjokkerende. Jeg merket jo at jeg ble svakere i både føttene, hendene og stemmen. Jeg måtte bevege meg rundt på to krykker. I mai 2014 ønsket rektor at jeg skulle gi fra meg gruppen fordi hun så at jeg ikke var bra. Det var jeg helt enig med henne i. Selvfølgelig savner jeg jobben. Men med den diagnosen var det ikke lett å jobbe. Nå har jeg akseptert at det er slik det er. Jeg har en rekke gode minner fra skolen som jeg ser tilbake på, sier Moen.

Sykdommen gir mange utfordringer.

- Akkurat nå er den største utfordringen at jeg mister stemmen. Men ellers er det tanken på å bli helt hjelpeløs. Fra å være ei sprek dame til å bli pleietrengende, og bare kunne bevege øynene. Heldigvis har det gått gradvis. Jeg har virkelig kjempet og stått på etter at jeg aksepterte at det ikke var noe å gjøre. En annen stor utfordring er det å være alene. Å ikke ha en ektefelle å støtte seg til, eller minnes sammen om det en har opplevd. Det er kjempetøft. Og det er tøft at barna er langt borte, sier Moen.

De siste månedene har Moen hatt hjemmesykepleien hos seg hver morgen. Ellers har hun klart seg selv.

- Men nå fremover må jeg be om hjelp på kvelden også. Klokken 23 om kveldene kommer Trygghetspatruljen innom og tar på meg CPAP-masken, sier Moen.

Forrige side Neste side