Å leve med amyotrofisk lateralsklerose (ALS)

En augustdag i 2011 da Margaret Moen (63) var på vei til skolen der hun jobbet som lærer, oppførte plutselig den venstre foten seg merkelig. Foten "dumpet" mot bakken uten at hun forsto hvorfor.

- Jeg trodde først at det hadde med joggeskoene å gjøre. Men det viste det seg å være likedan med andre sko, sier Moen.

- Jeg var sikker på at det ville gå over. Først i mars 2012 sa jeg til legen at vi måtte finne ut hva dette var, sier Moen.

Strevde med ord

I mai 2012 gjennomgikk Moen nevrografi (en undersøkelse som måler hvor godt nervene fungerer), og MR i juli 2012.

- På samme tid hadde jeg mye vondt i ryggen. Høsten 2012 var jeg på ryggskole på St. Olavs Hospital. Der begynte jeg å merke svakhet i venstre fot. Jeg fikk problemer med å utføre øvelser som dype knebøy, sier Moen.

Samtidig som hun hadde utredninger og ryggskole, trente hun på Sats 2-3 ganger i uken - både styrketrening og kondisjonstrening.

I juni 2013 ble Moen operert for spinal stenose.

- Operasjonen var vellykket, men jeg ble jo ikke bedre i foten, sier Moen.

Høsten 2013 merket hun at hun ikke klarte å få opp tærne på høyre fot.

- Samtidig som dette skjedde, fikk jeg problemer med å uttale visse ord. Jeg hadde de i hodet, men strevde med å få dem ut. Jeg fikk også problemer når jeg en sjelden gang svelget vrangt - da mistet jeg nesten pusten. Det var en fæl opplevelse, sier Moen.

Mistanken

Ettersom hun ikke ble bedre, ba hun om ny ryggoperasjon.

- Det gikk nesten igjennom. Men på et formøte for operasjon, sa en av legene nei. Jeg skulle undersøkes på nytt, ikke opereres på nytt, sier Moen.

I februar 2014 var hun innlagt på St. Olavs Hospital i to dager. Det ble gjort MR og nevrografi. Moen betalte selv for MR av hodet for å finne ut om det kunne være MS.

- Jeg tror jeg var på MR og nevrografi fem ganger før de fant ut hva det var. Spinal punksjon ble også foretatt. Ut og inn av sykehuset. Min første diagnose var polynevropati, sier Moen.

Mistanken om ALS kom på denne tiden.

- Før legen som undersøkte meg hadde gått grundig i gjennom alle undersøkelsene, sa han at det kunne være noe alvorlig, eller det trengte ikke å være det. Da ble jeg helt fortvilet. Etter tre timer konkluderte han med at det ikke var noe alvorlig. Men mistanken min var da sådd. Jeg klaget på legen og fikk time til avdelingsoverlegen. Der spurte jeg om det kunne være ALS. Nei, var svaret jeg fikk. Men da jeg fortalte om taleproblemene jeg opplevde, ville avdelingsoverlegen at jeg skulle gjennom en ny nevrografi. Hele juli 2014 og frem til 15. august 2014 var et mareritt på grunn av denne uvissheten. Jeg unngikk så langt det var mulig å hente posten, i frykt for at det skulle ligge beskjed der om hva det var. Imidlertid ble jeg innkalt per telefon. De sa ingenting om at jeg burde ha med meg noen. Heldigvis hadde jeg det, sier Moen.

- Jeg kan ikke dø fra barnebarna

- Det første jeg sa da jeg ble fortalt at jeg hadde ALS, var: "Jeg kan ikke dø fra barnebarna mine". De hadde nettopp mistet mormoren sin. Men jeg tror jeg var forberedt på diagnosen. Jeg hadde ventet den siden juli 2014. Situasjonen da jeg ble fortalt om diagnosen, var en vanskelig opplevelse. De ga meg ikke noe informasjon om hva jeg burde gjøre. Ingen ga meg beskjed om hvor viktig det var med trening, eller at jeg burde søke ulike steder for å få riktig tilpasset treningsopplegg. Istedenfor ble jeg tilbudt en seng på sykehuset for natten. I ettertid synes jeg det var en traurig opplevelse, sier Moen.

To dager senere hadde hun et nytt møte med legene. Med seg hadde hun en annen venninne.

- Nå var det bare å vente på døden. Det var inntrykket vi satt igjen med etter møtet, sier Moen.

Den ene sønnen hennes kom hjem og bodde sammen med Moen i et par dager. Deretter overnattet søsteren og venninner på skift. Hun skulle ikke være alene.

- Fra før av visste jeg at ALS var en sykdom som ikke kunne kureres. Mer enn det visste jeg ikke. Fortsatt har jeg ikke søkt etter informasjon om sykdommen på nettet. Jeg tror jeg vet nok om fremtiden, selv om utviklingen er forskjellig fra person til person, sier Moen.

Utvikler seg gradvis

Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en sykdom som i tiltakende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. Det er bare nerver som styrer kroppens motorikk (motoriske nerver), det vil si muskler og bevegelser, som rammes.

Les også vår pasientinformasjon om ALS

Sykdommen har utviklet seg gradvis. Det begynte med dropfot på venstre fot, deretter på høyre.

- Jeg måtte først bruke stokk, så en krykke, deretter to krykker, rullator og nå bruker jeg elektrisk rullestol. Fortsatt går jeg litt når jeg er inne. Jeg bruker dropfotskinne på begge føttene, og en periode brukte jeg også kneortoser. I lang tid hadde jeg smerter i venstre skulder. Jeg trodde det kom av en gammel skade, men nå vet jeg at det var på grunn av muskler som forsvant. Å løfte noe med venstre arm, har jeg ikke gjort siden sommeren 2015. Nå skjer snart det samme med høyre arm, jeg får smerter i skulderen og etterhvert problemer med å løfte armen. Fortsatt strikker jeg, men bare rett, sier Moen.

Moen klarer fremdeles å snakke. Hun snakker sakte, men ganske tydelig. Logopeden hun har gått til har vært imponert over hvor tydelig talen fortsatt er.

- Det går litt opp og ned. Noen dager går det bra, andre ikke. Det å ikke kunne kommunisere er veldig trist og leit. Å ikke kunne snakke med barnebarna er vondt, sier hun.

Svelgeproblemer er vanlig ved ALS, men foreløpig går dette bra. Pustekapasiteten er også god, men noen timer hver natt bruker hun BiPap-maske for å bedre rense lungene for CO₂.

- Jeg har hatt leamus i hele kroppen i fire år. Det er ubehagelig, men man venner seg til det, sier hun.

- Fantastiske venner

Moen føler at hun har blitt veldig godt ivaretatt av venner og omgangskrets.

- Da jeg kom hjem den dagen jeg fikk diagnosen, kom tre gode venninner til meg om ettermiddagen. De måtte se meg og snakke med meg. Alle vennene mine har stilt opp for meg fra dag en. De har støttet meg og gitt meg mange positive tilbakemeldinger om hvor tøff, sterk og positiv jeg er, og hvor godt humør jeg har. To av venninnene mine kommer en gang i uken. Da drikker vi kaffe eller tar et glass vin. Selv drikker jeg svært lite nå, dessverre. De hjelper meg med å kaste søppel og vaske klær. Før jeg fikk ordnet med privat renholder vasket de gulv, støvsuget, skiftet på sengen for meg - og gjorde annet husarbeid. Da jeg skulle flytte fra den store eneboligen jeg bodde i tidligere, var det en av venninnene mine som organiserte flyttingen, mens jeg var i Oslo en helg. Så mine venner er og har vært helt fantastiske. Nå kommer de ofte to og to, fordi jeg snakker dårligere, sier Moen.

Moen har to voksne sønner som begge bor i Oslo, mens Moen bor i Trondheim.

- Vi har ikke snakket så mye om sykdommen, men vi vet alle tre utfallet. I september i fjor var vi på ALS -seminar på Gardermoen i regi av den norske ALS-støttegruppen. Det var et seminar fullt av realisme, og til tider tøft å forholde seg til. Jeg har fortalt guttene at jeg ønsker å bli begravet i stillhet med kun de nærmeste til stede, sier Moen.

Moen savner ofte familien.

- Jeg synes det er trist å ikke ha familie i nærheten. Jeg skulle gjerne sett barn og barnebarn oftere. Derfor har jeg planer om å flytte nærmere sønnene mine. Men, som den eldste sønnen min sa: De kan ikke komme hver dag. Det forventer jeg heller ikke, men i dag ser vi hverandre hver tredje til fjerde måned, så jeg håper det kan bli oftere enn det. Med nettverket mitt i Trondheim lever jeg så bra som det går an. Flytter jeg, vet jeg at jeg kan bli mye alene og ensom. Så det er ingen enkel avgjørelse å ta, sier Moen.

- Det er kjempetøft

Den 1. oktober 2014 ble Moen sykmeldt. Ett år senere fikk hun uførepensjon.

- I og med at jeg hadde vært sykmeldt fra operasjonen i juni 2013 og frem til februar 2014, ble ikke overgangen så sjokkerende. Jeg merket jo at jeg ble svakere i både føttene, hendene og stemmen. Jeg måtte bevege meg rundt på to krykker. I mai 2014 ønsket rektor at jeg skulle gi fra meg gruppen fordi hun så at jeg ikke var bra. Det var jeg helt enig med henne i. Selvfølgelig savner jeg jobben. Men med den diagnosen var det ikke lett å jobbe. Nå har jeg akseptert at det er slik det er. Jeg har en rekke gode minner fra skolen som jeg ser tilbake på, sier Moen.

Sykdommen gir mange utfordringer.

- Akkurat nå er den største utfordringen at jeg mister stemmen. Men ellers er det tanken på å bli helt hjelpeløs. Fra å være ei sprek dame til å bli pleietrengende, og bare kunne bevege øynene. Heldigvis har det gått gradvis. Jeg har virkelig kjempet og stått på etter at jeg aksepterte at det ikke var noe å gjøre. En annen stor utfordring er det å være alene. Å ikke ha en ektefelle å støtte seg til, eller minnes sammen om det en har opplevd. Det er kjempetøft. Og det er tøft at barna er langt borte, sier Moen.

De siste månedene har Moen hatt hjemmesykepleien hos seg hver morgen. Ellers har hun klart seg selv.

- Men nå fremover må jeg be om hjelp på kvelden også. Klokken 23 om kveldene kommer Trygghetspatruljen innom og tar på meg CPAP-masken, sier Moen.

Ingen behandling kan stanse utviklingen

Siden januar 2014 har hun fått ukentlig akupunkturbehandling.

- Det er for å stimulere nervene i ryggmargen og gi meg energi. Av og til er jeg veldig trøtt når jeg kommer dit, men jeg har mer energi når jeg går. Jeg har også fått myoreflexologi siden januar 2014. Denne behandlingen har gjort underverker. Før jul i 2014 kunne jeg gå flere meter uten at noen holdt i meg. Dessverre var jeg borte fra denne behandlingen i over tre måneder, og da hadde jeg allerede blitt dårligere. Men jeg får fortsatt behandling med myoreflexologi, og det gjør godt. Jeg tror det kan ha vært med på å holde meg i såpass god form som jeg er. Jeg spiste også Glykoplan i 1.5 år. Nå prøver jeg å unngå sukker, men jeg unner meg vanlig mat. Litt fordi jeg ikke alltid har stor matlyst, men mest fordi jeg ikke klarer å lage noe særlig mat, sier Moen.

Det finner per i dag ingen behandling som stanser utviklingen av sykdommen.

- Sykdommen gjør at jeg ikke kan leve slik jeg ønsker. Blant annet må jeg selge hytta fordi sønnene mine synes den ligger for langt fra Oslo. Det gjør forferdelig vondt. Jeg hadde sett for meg å bruke mye tid der når jeg ble pensjonist. Der skulle jeg lære barnebarna å bli glad i fjellet og den vakre naturen rundt hytta. Jeg har alltid vært glad i å reise og oppleve ting. Nå blir det begrenset. Etterhvert vil jeg få behov for assistenter gjennom hele døgnet, og da blir det ikke enkelt å dra på ferie. I tillegg må jeg dekke alle reisekostnadene for assistentene i tillegg til egne utgifter. Slik blir det også et økonomisk spørsmål, sier Moen.

- Å være ute er fantastisk

De siste ukene har Moen vært på ferie i Alicante.

- Trondheim kommune har denne herlige plassen i La Vila Joiosa. Hvis jeg klarer det, ønsker jeg å dra tilbake hit i høst. Å kunne være ute hele dagen er helt fantastisk. I tillegg kan jeg benytte meg av bassengtrening hele dagen når jeg er der. For som Freddy Olden (som også er rammet av ALS) sier: Man må trene hver dag. Så lenge jeg klarer å gå litt, trener jeg både hender og føtter. I mai har jeg planer om å reise til Oslo og bo på hotell for å være sammen med barn og barnebarn. Når det blir vår og sommer i Trondheim, skal jeg ut med elstolen, lese bok og sole meg. Jeg kan også kjøre elstol til et stort kjøpesenter som ligger i nærheten. Fortsatt klarer jeg også å kjøre bil. Det er en stor frihet som jeg virkelig gruer meg til å miste, sier Moen.