Å leve med Bekhterevs sykdom

1965 da hun var 24 år gammel, datt hun ned en trapp i hjemmet sitt. To uker senere kom smertene. Hun levde i en bølgedal av smerter, og hun var enten veldig langt nede, eller langt oppe. To år senere fikk hun diagnosen, - Bekhterevs sykdom. (Sykdomsnavnet er senere omdøpt til aksial spondyloartritt)

- Legen sa at det var en slags leddgikt, og jeg husket at jeg hadde sett bilder av folk med deformerte hender som hadde sykdommen. Er det slik, spurte jeg legen, men han svarte at det ikke var det. "Du kommer til å bli 100% invalid, men du kommer ikke til å dø" fortalte han deretter. I dag tror jeg ikke han heller visste hva sykdommen var, sier "Marit".

Pusteproblemer

Et par år etter at Marit hadde fått diagnosen, ble brystbenet så stivt at hun fikk store problemer med å puste, og voldsomme smerter. Av legen fikk hun beskjed om at det bare var nervene. I to år levde hun med disse smertene, før det langsomt ble bedre. Omtrent på samme tid fikk hun også betennelse på regnbuehinnen for første gang. - Jeg ble rød på øynene, og jeg skjønte ikke hva det kom av. Til slutt gikk jeg til legen, ble sendt videre til øyelege, og lagt inn på sykehus. Pupillen hadde begynt å feste seg til linsen i øyet, og det ble lagt gasbind på selve øyet, for å forhindre at pupillen skulle feste seg mer. Her fikk jeg vite at betennelse på regnbuehinnen er en av bivirkningene man får ved Bektherevs, og at det var viktig at jeg kom meg til sykehuset med en gang jeg merket noe neste gang. Siden har jeg også hatt betennelsen mange ganger.

Verre etter fødselen

Marit hadde tre barn før hun fikk sykdommen, men legen anbefalte henne å få et til. - Legen anbefalte meg å få et barn til, fordi smertene ville forsvinne mens jeg var gravid. Det stemte at smertene forsvant da, men etter fødselen var det verre enn det noensinne hadde vært, og jeg ble fryktelig dårlig, forteller Marit. Et par år senere fikk de en ny distriktslege. - Han hadde en mor med leddgikt, og visste hva det var. Da fikk jeg beskjed om at jeg måtte trene. Dermed tok det nesten ti år før jeg fikk beskjed om at trening var viktig. Det er kun en selv som kan gjøre noe med sin egen helse. Det kan føles håpløst å vite at det er minst like viktig å trene når man er inne i en dårlig periode, som i en god. I tillegg blir man ofte veldig sliten og trøtt av å gå med smerter hele dagen, forteller Marit.

Sjøsyk av å trene

Etter å ha blitt anbefalt trening, begynte Marit med trening i varmt vann, noe som var ledet av den lokale revmatikerforeningen. - Da jeg begynte å trene, var allmenntilstanden min så dårlig at jeg ble sjøsyk av bølgene i bassenget. To år tok det, før jeg syntes treningen begynte å bli ok. Enda noen år gikk, og jeg ble instruktør selv. En dag i uken kunne jeg ha fire parti etter hverandre, men jeg hadde kommet i veldig god form, og hadde hatt en veldig fremgang i styrke og kondisjon. Jeg fikk se hvor mye treningen virkelig hjelper, og i dag er jeg veldig opptatt av at unge med Bektherevs skal begynne å trene. Det som er viktig, når man skal trene hele livet, er å finne en treningsform man virkelig liker. Treningen må være lystbetont. Man kan danse, svømme, ri, trene i sal eller gå tur, uansett hva man liker å gjøre, så er det bra, sier Marit.

Hjelper å reise til Syden

-Det er synd at det er så dyrt å være til rekreasjon i Norge. Jeg mener, 3-400 kroner døgnet i 30 dager blir mye penger når man må betale selv. Det er synd når man lever i et så rikt land. Skal man til utlandet derimot, kan man søke trygdekontoret om støtte. Revmatikere kan få støtte til turer i for eksempel Tyrkia, og tidligere også Jugoslavia. Turer til behandlingssentre, for eksempel Reuma-Sol i Spania, må man derimot betale selv. Det er veldig godt å være i varmen, smertene forsvinner helt. Er man i tillegg på et behandlingssenter med tre til fem behandlinger per dag, med fysioterapi, trening og massasje, hjelper det masse. Man føler seg mye bedre lenge etter å ha kommet hjem igjen. Varme bad er forresten alltid regnet for å være godt. Musklene slapper av i varmen.

Blir ikke snillere med gikt

De som lever med Bektherevs, har mange pålegg, ikke bare om å trene, men på grunn av risikoen for å skade lungene, bør de også unngå røyking og trange klær, i tillegg til at endel leger mener at kosthold er viktig. - Mange revmatikere er storrøykere. Jeg tror ikke jeg vet av noen andre foreninger hvor det røykes så mye. Det er dette med å være litt rampete. Jeg tror at når det gjelder både røyking og alkohol, så er det akkurat like mange blant oss, som det er blant de som ikke har Bektherevs. Man blir ikke snillere selv om man har gikt. - Mange revmatikere gidder ikke å trene, de synes det blir for vondt, eller de gir rett og slett opp. Mottoet mitt er at fem minutter med trening om dagen, er bedre enn en time i uken. Hvis man sier at man skal trene minst en time hver dag, er det lettere å gi opp. Selv fikk jeg et treningsprogram på to timer hver dag fra fysioterapeuten da jeg hadde små barn. Jeg maktet det ikke i tillegg til alt det andre jeg skulle gjøre, og jeg fikk fryktelig dårlig samvittighet. Derfor synes jeg det er lettere å gjøre små øvelser i forbifarten. Det er veldig viktig at ekspertene tenker på at vi skal leve også, og at de ikke tar fra oss motet og viljen til å trene, før vi får begynt.

Ikke glad i sykehus

Marit har ikke bare Bektherevs, men også Menieres sykdom. Urinveisinfeksjoner er noe som følger med Bektherevs, og det har hun hatt masse av. Jeg er ikke så veldig glad i sykehus. Det er ikke noe blivende sted. Det sa jeg forresten til en sykehuslege som var fryktelig arrogant og nedlatende mot meg. Jeg sa at leger for meg ikke er noe annet enn et nødvendig onde. Han virket overrasket og spurte meg om hva jeg mente med det. Jo, svarte jeg, jeg vil egentlig ikke ha noe med dere å gjøre, men når jeg først har blitt syk, så må jeg jo det. Han lo litt da. Jeg synes leger kan være vanskelige. Når man kommer på kontroll, sitter legen gjerne og leser i journalen din, og du rekker bare så vidt å spørre om noe før du må ut igjen. De burde hatt mer tid, men de har ikke det. Det kan også være lett for en lege å si at man skal reise til behandling eller bli innlagt på sykehus for behandling, men det er ikke så enkelt når man har barn. Blir man innlagt, er det ingen som kan ta seg av det der hjemme. Legen tenker ikke på hele mennesket, sier Marit. De siste årene har ikke smertene vært så ille som før. Det har roet seg, og blitt mer jevnt. Fortsatt tar Marit medisiner for at det ikke skal bli verre igjen. - Jeg er mye bedre i dag. Mye av grunnen er at jeg har lært å ta vare på, og behandle kroppen min selv. Eller rett å slett å si stopp når jeg trenger en pause, smiler Marit.

Vil du vite mer?

• Bekhterevs sykdom - en oversikt
• Årsaker til og symptomer ved Bekhterevs sykdom
• Hvordan påvises Bekhterevs sykdom?
• Hvordan behandles Bekhterevs sykdom?
• NSAIDs
• Bekhterevs sykdom - for helsepersonell
• Norsk Revmatikerforbund

Quiz

• Har du fått med deg det viktigste i dette dokumentet? Da utfordrer vi deg til å ta vår quiz om Bekhterevs sykdom!

Animasjoner

• Bekhterevs sykdom