Å leve med blødersykdom

Da han var ni måneder, falt Stein Erik Westlie (54) og slo hodet i lekegrinda. Blødningen som fulgte, førte til en voldsom hevelse. Kort tid senere hadde han fått diagnosen: Hemofili A - som betyr at han mangler faktor 8 i koagulasjonskjeden.

- Foreldrene mine syntes det var ille å få en slik beskjed. Jeg er enebarn, og jeg tror det er på grunn av sykdommen min at de ikke fikk flere barn. De har passet veldig godt på meg, men sykdommen har nok preget dem, sier Westlie.

Den gangen var det ingen ekstra oppfølging i forbindelse med skole, og moren hans ble hjemme for å passe på ham.

Slitsomt

Som barn ventet han ofte lenge med å si ifra når han merket en blødning. Han var - som andre barn, opptatt av leken og nuet. Å være på sykehus var slitsomt.

- Behandlingen besto i at jeg fikk blodoverføring med en halv liter blod. I dag ser jeg på det som å kaste en bøtte med vann på en stor brann. Jeg hadde sterke smerter, og blødde helt til det ble fullt - for eksempel i kneleddet. Selve blodoverføringen tok åtte timer. Da måtte jeg ligge helt rolig. Når du er liten, er det å måtte ligge stille så lenge helt forferdelig. Nesten verre enn smertene. Det er bra at det har vært så store fremskritt i behandlingen av sykdommen, sier Westlie.

Når han skulle gå etter en slik blødning, måtte han gå veldig forsiktig. I tillegg var leddet stivt og lite bevegelig.