Intervju

Å leve med cøliaki

- Å gå med ubehandlet cøliaki, er som å gå med influensa og omgangssyke over lengre tid, sier Solveig. Usunt kosthold og psykiske plager var forklaringene legen først ga henne. Flere måneder senere fikk hun riktig diagnose - cøliaki.

Temaside om Korona
Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

Solveig har vært plaget med magen siden hun var liten. Da moren tok henne med til legen som barn, fikk de beskjed om at hun hadde en "tander mage".

Høsten for fem år siden følte hun at det ble verre. I tillegg opplevde hun å bli veldig slapp og sliten. Hun kom seg ikke ut for å treffe andre, og hun ble etterhvert så dårlig at hun heller ikke klarte å gå på jobb. Hos legen fikk hun beskjed om at det var psykiske årsaker til plagene hun hadde. Så viste en blodprøve at hun hadde vitaminmangel.

- Jeg fikk beskjed om å spise sunnere og spise vitamintilskudd. De neste månedene spiste jeg veldig sunt. Da jeg kom tilbake til legen et par måneder senere, viste det seg at jeg fortsatt hadde vitaminmangel, sier hun.

Etter nok en runde med blodprøver, fant de endelig årsaken til plagene - cøliaki. Cøliaki er en tilstand der tarmtottene i tynntarmen forsvinner på grunn av betennelse. Betennelsen skyldes en unormal reaksjon på proteinet gluten, som finnes i mange melsorter. Her kan du lese mer om cøliaki.

- Jeg synes legen burde utelukket fysisk sykdom først. Det er skummelt å antyde at det er psykiske årsaker som ligger bak, uten å ta noen blodprøver først, sier hun.

Måtte vente med glutenfri kost

Det tok et halvt år fra Solveig kontaktet lege om plagene sine første gang, til hun fikk diagnosen.

- De som har cøliaki, burde få diagnosen tidligere. Det er egentlig unødvendig at du skal bli så syk først, sier hun.

Etter at blodprøven hadde vist positivt utslag for cøliaki, ble hun henvist til gastroskopi på sykehuset.

- Det føltes veldig rart at jeg skulle fortsette å spise den maten som gjorde meg dårlig, men det var viktig for undersøkelsen. Jeg skulle ikke begynne med glutenfri kost før etter at den var gjennomført, sier Solveig.

Gastroskopien levnet ingen tvil. Den viste at det var full betennelse i tarmen.

Fungerte dårlig å bo i kollektiv

- Det var godt å finne ut av det, men mye å sette seg inn i, sier Solveig.

Etter at hun la om kostholdet og gikk over til glutenfri kost, la hun på seg over 30 kg.

- De sa at formen skulle komme tilbake ganske raskt, men jeg opplevde at det tok lang tid. Kiloene kom før formen ble bedre. Tidligere hadde jeg spist mye, men alt hadde gått rett igjennom meg. I dag er det mye bedre, og gradvis har jeg opplevd å få livet tilbake. Det var godt da jeg kom tilbake i jobb igjen, men det sosiale kan fortsatt bli litt anstrengt på grunn av matrestriksjonene, sier Solveig.

I en periode bodde hun i kollektiv, men det fungerte dårlig.

- Det ble veldig mye vasking. Jeg forsto ikke hvor viktig vaskingen var i starten. Da trodde jeg det var nok å kjøpe glutenfritt brød og pasta, sier hun.

Blir syk av smuler

Da hun ble syk, falt hun ut av både arbeidslivet og det sosiale livet. Etterhvert som hun ble bedre, begynte hun i jobb igjen og ble mer sosial. Hun funderte mye på hva en fremtidig kjæreste ville tenke om sykdommen, og kostbegrensningene hun lever med.

- Så traff jeg en veldig hyggelig mann. Han leste om cøliaki, og bestemte seg for å følge den samme dietten som jeg gjør. Hans tanke var at det ville gjøre det lettere for meg, og det gjør det. Mange synes det er rart at du kan bli så dårlig av noen smuler, og det kan jeg godt forstå, sier Solveig.

Solveig tar som regel med seg sin egen mat når hun skal på sosiale treff.

- Jeg synes det er greit at andre slipper at det blir ekstra styr når jeg kommer. På restauranter har jeg lært at noen er veldig flinke, mens jeg på andre steder har opplevd å bli dårlig etter å ha spist det de sier er glutenfrie retter. På reiser har jeg stort sett valgt å bo slik at jeg kan lage min egen mat. Det kan være en fin og spennende måte å lære mer om matkulturen i landet på. Cøliaki er tross alt ikke den verste sykdommen du kan få. Du trenger ingen annen medisin enn riktig mat, sier Solveig.

Flinkere og mer kreativ

Utvalget av glutenfri mat i vanlige dagligvarebutikker har blitt langt bedre bare i løpet av de årene hun har hatt sykdommen.

- Noen butikker har større utvalg enn andre, men både brød, pasta, kjeks, pizzabunner og kaker er lett å få tak i nå. Det er litt dyrere med ferdigprodukter, men dersom du har fått stadfestet diagnosen, får du litt støtte fra NAV til dette, sier hun.

Selv foretrekker hun å lage det meste av maten sin selv.

- Jeg var ikke særlig flink til å lage mat før jeg ble syk, men jeg ble tvunget til å bli mer kreativ på matfronten. Jeg spiser også mye sunnere enn før. Det er lurt å gå på bakekurs. Å bake med glutenfrie produkter er ikke det samme som å bake med vanlig mel, fordi det ikke hever på samme måte. Nå baker jeg stort sett annenhver dag, og jeg synes det jeg baker selv, er bedre enn det jeg kjøper ferdig i butikken, sier hun.

Lærer å se muligheter

Like etter at hun fikk diagnosen meldte hun seg inn i Norsk cøliakiforening.

- Jeg ville finne ut mest mulig, for å få det bra så fort som mulig. Der fikk jeg god hjelp. Ikke minst har jeg hatt nytte av likemannsarbeidet. Det å få snakke med noen som har levd med sykdommen en stund og få praktiske råd, er veldig viktig, sier hun.

Hun har ikke opplevd at sykdommen påvirker hvordan andre oppfører seg overfor henne.

- Det går nok mer på hvordan du føler deg. På restauranter er det lett å føle seg som en "vanskelig" kunde, men stort sett har de god kunnskap om matallergier. De fleste jeg møter, kjenner som regel noen andre med cøliaki, så det er sjelden jeg må forklare så mye, sier hun.

I dag føler hun at hun lever godt med sykdommen.

- Du må bli litt mer kreativ i matveien og planlegge litt mer, men det er som med alle andre sykdommer - har du først fått det, må du fokusere på hvordan du skal leve best mulig med det. Du kan ikke grave deg ned i dine egne begrensninger. I starten ser du mest begrensninger, men så lærer du deg å se muligheter. Etterhvert kjenner du gleden av å bli bedre, sier Solveig.

Vil du vite mer?