- Å leve med Crohns sykdom

Da Nina (30) var 8 år, reagerte helsesøster på skolen på at hun ikke vokste like mye som de andre barna på sin alder. Hun var både lavere og tynnere, og snart forsto de at noe måtte være galt, uten at de visste hva det var. I årene som fulgte, ble det mange sykehusinnleggelser for Nina.

Tyve ulike leger

- Jeg husker at jeg skrek i en uke første gang jeg skulle legges inn på sykehuset. Jeg vet ikke om jeg følte meg så syk, men selve innleggelsen og alt som skjedde rundt meg opplevde jeg som skremmende, sier Nina.
I begynnelsen var hun inne til alle slags undersøkelser, og det tok en stund før legene forstod at det var en tarmsykdom hun led av. 11 år gammel fikk hun diagnosen Crohns sykdom. Etterhvert ble hun vant med de mange sykehusinnleggelsene, og hun trivdes godt på barneavdelingen. Men i løpet av få år måtte hun forholde seg til minst tyve ulike leger, som stilte de samme spørsmålene om og om igjen. Ofte var det også spørsmål som var vanskelige for et barn å svare på.
- Jeg kunne for eksempel få spørsmål om jeg hadde normal avføring. Hvordan skulle jeg vite det? Det er ikke mange 9-åringer som vet hva normal avføring er. I perioder kunne det være frustrerende, og jeg kunne bli sint og aggressiv. Men samtidig prøvde jeg å samarbeide. Jeg opplevde ikke meg selv som fysisk syk, men jeg var ivrig etter å vokse og legge på meg. Jeg ville ikke at det skulle være så stort skille mellom meg og de andre i klassen min. Det er først i ettertid jeg ser hvor syk jeg egentlig var på den tiden, sier Nina.

Skremmende

Før hun fikk diagnosen, hadde hun vært innlagt på samme avdeling som to andre pasienter med Crohns sykdom. Begge var stomioperert ( med utlagt tarm).
- Den gangen tenkte jeg at jeg var glad for at jeg ikke hadde den sykdommen. Som unge kan det å se en stomioperert, oppleves som skremmende. Men da diagnosen kom, var jeg mest glad for å få en diagnose. Vi hadde nok tenkt at det kunne være verre ting. Det var lettere å forholde seg til sykdommen da jeg hadde en diagnose, og fikk vite hva slags behandling som hjalp. Samtidig ville jeg ikke vite om sykdommen, jeg aksepterte den ikke. Det tar tid å finne seg til rette med en ny hverdag, og jeg hadde håpet å slippe å være så mye på sykehuset, og å ta så mange prøver. Slik ble det ikke, sier Nina.

Tøft for foreldrene

Å leve med en kronisk sykdom rammer ikke bare den syke. For Ninas foreldre var det tøft å se at datteren var så syk, uten at de visste hva som feilte henne.
- Jeg tror nok det var veldig vanskelig for dem, også når de fikk beskjed om at det var en kronisk sykdom. Jeg tror også at de følte de fikk lite informasjon om sykdommen, og om hvilke rettigheter vi hadde. Det tok blant annet flere år før vi fikk beskjed om at vi kunne få hjelp fra en sosionom, og møtte den delen av helsetjenesten. I tillegg savnet de nok å snakke med andre som var i samme situasjon. Men etter at Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer startet, fikk de mye mer slik informasjon og støtte, sier Nina.
Symptomene ved sykdommen er blant annet tilbakevendende magesmerter, diarè, oppblåsthet, slapphet, kvalme, brekninger, mangelsymptomer, nedsatt matlyst og vekttap.
- Man springer mye på do. I ille perioder kan man løpe på do tyve ganger om dagen, sier Nina.

Håper å kunne jobbe igjen

Nina har aldri latt sykdommen stoppe henne i å delta i sosiale aktiviteter eller i forhold til andre ting. Med venner som forstår hva sykdommen går ut på, er det ikke noe problem. I perioder blir de sosiale aktivitetene mer avgrenset.
- - Når man er avhengig av tilgang på toalett hele tiden, kan det bli litt begrenset hva man kan finne på. Det første en med Crohns sykdom ser etter på en ny plass, er hvor toalettet er, sier Nina.
Tidligere har hun både jobbet i noen år, og siden tatt utdanning som førskolelærer. Etter endt utdannelse fikk hun et vikariat som hun hadde i fire- fem måneder.
- Jeg var veldig opptatt av å gjøre en god jobb, og vise at jeg klarte både jobb og utdannelse greit til tross for sykdommen. Men så gikk jeg inn i en periode hvor sykdommen var veldig aktiv, og måtte prioritere helse. De siste to årene har jeg vært uføretrygdet, men jeg håper at kroppen kan roe seg ned, slik at jeg kan komme ut i jobb og bruke utdannelsen min igjen, sier Nina.

Veldig aktiv sykdom

Møtet med helsetjenesten opplever hun som positivt.
- Jeg har et veldig godt forhold til både leger og sykepleiere ved den avdelingen jeg bruker å være på. Man blir godt kjent når man er der endel. Jeg synes de er veldig flinke til å følge opp og ta hensyn til kroniske sykdommer. Men jeg vet at mange medpasienter har problemer med å bli trodd hos fastlegen sin. Mange som forteller legen at de har problemer med magen, blir ikke tatt på alvor. Min fastlege er derimot veldig oppdatert på disse sykdommene, sier Nina.
Behandlingen ved Crohns sykdom er medisiner og i endel tilfeller operasjoner. Ved operasjoner fjernes syke deler av tarmen, og de friske delene skjøtes sammen. Mange blir også stomioperert, men det gjelder ikke Nina, som sist ble operert i høst.
- Hos meg har sykdommen vært veldig aktiv, og jeg er operert flere ganger. Det er ikke vanlig å være så plaget som jeg har vært. Det er veldig individuelt hvordan sykdommen arter seg. Noen blir nesten ikke innlagt på sykehus i det hele tatt, og klarer å holde sykdommen i sjakk med medisiner, sier Nina.

Ikke bare alvor

Å ha et sunt kosthold med riktig næringssammensetning og mange små måltider er viktig for de som lever med en slik sykdom.
- Man må ta hensyn til at man er syk, og at det ofte er ting man reagerer på. Er det ting som hisser opp tarmen, bør man holde seg unna det. Hva slags mat man reagerer på, er individuelt, men de færreste tåler melk. Men selv om man skal ha et sunt kosthold, er det viktig å kunne kose seg med god mat i blant også.
Da Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF) ble startet i 1987, meldte moren til Nina seg inn. Det ble arrangert møter, og de fikk medlemsbladet "Fordøyelsen" i posten. Til å begynne med var hun slett ikke interessert i verken å lese bladet eller å gå på møtene. Men etterhvert som hun ble eldre, forsto hun at hun kunne ha nytte av det. I dag er hun styremedlem i den lokale avdelingen til LMF, og siden hun deltok på det første medlemsmøtet for 13 år siden, har hun knapt gått glipp av et eneste møte.
- Det å bli kjent med andre som har samme diagnose og møtes for å prate, er kjempeflott. Andre mennesker tror de forstår, men det er bare vi som lever med det som har full forståelse for hva det er. Seks av oss har dannet en egen undergruppe som vi kaller Crohnprinsessene, slik at vi kan treffes enda oftere. Vi er fra 30 til 55 år, vi møtes hjemme hos hverandre og prater og koser oss. Vi har veldig mye galgenhumor, og det er viktig. Det skal ikke bare være alvor. Vi må kunne se litt humor i ting, og le litt av oss selv, sier Nina.