Intervju

Å leve med Ehlers-Danlos syndrom

Ole Bendik Madsø (73) var åtte år da han som den første i Norge fikk diagnosen Ehlers-Danlos syndrom ved Rikshospitalets barneavdeling i 1949. Den gangen var kunnskapen om sykdommen langt mindre enn den er i dag.

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

-Viljen til å hjelpe var der

I ettertid ser han at flere i familien på morssiden viser noen av symptomene på sykdommen, men han har ikke sett merkbar funksjonsnedsettelse hos noen av dem.

- Jeg kommer imidlertid fra en familie som ikke liker å la sine svakheter synes, sier han.

Et av hans tre barn, og et barnebarn har problemer som kan knyttes opp mot Ehlers-Danlos, men ikke i så høy grad som han selv har.

Han understreker at sykehuslegenes vilje til å hjelpe, den var der.

- Hver eneste doktor jeg var i kontakt med, hadde et eller annet forslag til øvelser jeg kunne utføre som de mente ville bedre situasjonen. Av disse var vel det å gå på skøyter det mest skadelige, og det å bruke spesialbygde støvler det mest kostbare - tatt i betraktning av at jeg var midt i voksealderen, sier Madsø.

På den tiden hadde han ingen forventninger om at noen skulle bidra med råd eller behandling som kunne hjelpe ved tilstanden.

-Det var opp til meg å finne en måte å leve med den på. En del elementære øvelser for å hjelpe på min plattfothet hadde nok ingen skadelig virkning. Heller ikke min fars formaninger om å "rulle på foten". I ettertid ser jeg at det ville hjulpet om mine foreldre hadde hatt en større "profesjonell" interesse, men de syntes aldri å forstå syndromets egentlige karakter. Dette burde helsevesenet hjulpet dem å forstå, men slik fungerte det altså ikke. Dette var muligens et resultat av at man betraktet dette som et marginalt tilfelle, sier Madsø.

Forrige side Neste side