Nyhetsartikkel

Å leve med Ehlers-Danlos syndrom

Ole Bendik Madsø (73) var åtte år da han som den første i Norge fikk diagnosen Ehlers-Danlos syndrom ved Rikshospitalets barneavdeling i 1949. Den gangen var kunnskapen om sykdommen langt mindre enn den er i dag.

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

Vanskelige ungdomsår

I 12-års alderen begynte han å få vann i det høyre kneet, og merket i større grad utfordringene ved sykdommen.

- Uansett tappinger og stramme bandasjer, kom det alltid tilbake. Dette betydde at jeg fra da av var henvist til å holde meg i ro i flere uker i strekk, med derav følgende lange avbrudd i en allerede oppstykket skolegang. Helsemessig var årene mellom 7 og 16 år de vanskeligste årene, hvor jeg hadde liten fysisk kontroll og stor utfoldelsestrang, sier han. Det ble ikke bedre av at jeg opplevde en del mobbing. Mobbingen pågikk mest mellom 9 og 14-års alder, hvor både mitt handikap og mitt noe eksentriske vesen, var medvirkende årsaker. Jeg ga vel tilbake omtrent like mye som jeg fikk, men det var en konfliktfylt periode, sier han.

Vannet i kneet ble han ikke kvitt før hele den overflødige posen som hadde utviklet seg ved kneet, ble fjernet ved kirurgi på et sykehus i Frankrike for fire år siden - altså i en alder av 69 år.

- For første gang i mitt liv, kan jeg nå tillate meg å gå med kortbukse, sier Madsø.

Forrige side Neste side