Nyhetsartikkel

Å leve med Ehlers-Danlos syndrom

Ole Bendik Madsø (73) var åtte år da han som den første i Norge fikk diagnosen Ehlers-Danlos syndrom ved Rikshospitalets barneavdeling i 1949. Den gangen var kunnskapen om sykdommen langt mindre enn den er i dag.

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

Dystre langtidsutsikter

Som 15- åring fikk han venstre arm vridd ut av ledd. Etter dette var det ingen måte å holde den på plass på. Den kom ut av ledd på de mest uventede og ubeleilige tidspunkt.

- Jeg ble nødt til å innse at jeg var delvis handikappet, sier han.

Langtidsutsiktene han ble gitt fra sykehuset på den tiden, var dystre.

- Jeg fikk beskjed om at jeg kom til å havne i rullestol før jeg ble 20 år. Jeg insisterte likevel på å leve mest mulig normalt, og gikk som nordmenn flest på ski, og var med på andre fysiske aktiviteter. Ofte, ved for eksempel svømming eller stuping, bar jeg den venstre armen bundet til kroppen. Resultatet var imidlertid at jeg stundom måtte betale en høy pris i form av lange rekonvalesenser. Ingenting har forårsaket meg mer skader enn den påbudte norske skigåingen. Dette er imidlertid litt urettferdig: Hadde jeg ikke hatt den begrunnede frykten for konsekvensene ved selv det minste fall, og opplevelsen av prestasjonspresset i løypa, kunne jeg hatt mye glede av å stå på ski, sier Madsø.

Forrige side Neste side