Nyhetsartikkel

Å leve med Ehlers-Danlos syndrom

Ole Bendik Madsø (73) var åtte år da han som den første i Norge fikk diagnosen Ehlers-Danlos syndrom ved Rikshospitalets barneavdeling i 1949. Den gangen var kunnskapen om sykdommen langt mindre enn den er i dag.

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

Innhentet av tidligere skader

I midten av 40-årsalderen begynte de negative sidene ved sykdommen igjen å bli dominerende. I hovedsak på grunn av tidligere skader, både Ehlers-Danlos relaterte, og andre.

- De tidlige tilløpene til forverring var ikke verre enn at de kunne fanges opp av endrede arbeidsrutiner. Som selvstendig næringsdrivende, og som lærer og instruktør, hadde jeg stort sett vært istand til å bestemme mitt eget arbeidstempo. Et par forsøk på fast ansettelse hadde tidlig vist at jeg var uegnet til dette, og ikke bare på grunn av Ehlers-Danlos, sier han.

De første alvorlige tegnene til forverring var at alle ledd i hender og føtter viste tegn til nedslitthet, og siden deplassering (forskyvning av leddflatene). Han beskriver røntgenbilder av hender og føtter som bilder av galt sammensatte puslespill. Etterhvert oppsto både leddbetennelser og kronisk deformasjon. Selv om sykdommen forverret seg, hadde han ikke anledning til å ligge på latsiden.

- I 1985 ble jeg innvilget halv minstetrygd, men det var ikke mye å overleve på. Derfor flyttet min kone og jeg til Frankrike hvor vi kjøpe en større eiendom med en stor verkstedbygning og en gammel stall. I løpet av en femtenårs-periode oppnådde vi å gjøre den beboelig og salgbar. Da var det også slutt på førligheten, sier Madsø. Arbeidet som billedkunstner, med tunge fysiske materialer som sten, stål, glass og tre var også medvirkende faktorer.

Forrige side Neste side