Nyhetsartikkel

Å leve med Ehlers-Danlos syndrom

Ole Bendik Madsø (73) var åtte år da han som den første i Norge fikk diagnosen Ehlers-Danlos syndrom ved Rikshospitalets barneavdeling i 1949. Den gangen var kunnskapen om sykdommen langt mindre enn den er i dag.

Må passe på vekten og lungene

For syv år siden solgte de eiendommen de hadde restaurert, og kjøpte et lite hus ved foten av Pyreneene. Minstetrygden ble etterhvert økt fra 50 prosent til 100 prosent. Han jobber fortsatt som billedkunstner, men får hjelp av assistenter til det tyngste arbeidet.

- I dag er problemene i all vesentlighet relatert til leddbevegelighet (artikulasjon i albuer, håndledd, fingre, føtter, tær og i noen grad hoftene). Huden blir stadig mer ømfintlig. Ettersom det er svært begrenset hva jeg kan gjøre av fysiske øvelser, er det svært viktig at jeg passer på vekten. Den har jeg aldri behøvd å tenke på tidligere. Likeledes må jeg passe på at lungene får nok mosjon. Jeg har hatt flere lungebetennelser i mitt liv, den jeg for tiden er iferd med å komme meg etter, har nok vært den verste. Om det er noen sammenheng mellom lungefunksjon og Ehlers-Danlos vet jeg ikke.Til tross for at jeg to ganger på anmodning frivillig har gått med på å legge meg inn på Rikshospitalet som studieobjekt for forskere, har jeg aldri fått noen tilbakemelding om hva de har kommet frem til, sier Madsø.

Forrige side Neste side