Nyhetsartikkel

Å leve med Ehlers-Danlos syndrom

Ole Bendik Madsø (73) var åtte år da han som den første i Norge fikk diagnosen Ehlers-Danlos syndrom ved Rikshospitalets barneavdeling i 1949. Den gangen var kunnskapen om sykdommen langt mindre enn den er i dag.

Smerter er en del av hverdagen

Mange som lever med Ehlers-Danlos syndrom, ser friske ut, og de får ikke alltid forståelse for sine problemer. I Madsøs tilfelle er heller ikke sykdommen veldig synlig.

- Bortsett fra en imponerende samling av arr, hovedsaklig rundt om på kroppen og stort sett dekket av klær, og de tusen sting jeg har på hodet, som gir meg mer et utseende av å være en rynket gammel vismann enn en slagmark, er det lite - med unntak av en viss skjødesløshet med hensyn til antrekket, som får folk til å sperre opp øynene ved synet av meg. I motsetning til Danny Kaye (amerikansk skuespiller), som også hadde Ehlers-Danlos, har jeg et godt grokjøtt. Danny Kaye bar da han døde, tydelige spor av alle de skadene han hadde pådratt seg, sier Madsø.

Smerter har vært en del av hverdagen, men han tror selv at han har høy smertetoleranse. Han har også hatt god nytte av sin kunnskap om pusteteknikk.

-Smertestillende bruker jeg så og si aldri. Etter operasjoner og for å bringe leddbetennelser under kontroll, har jeg vært nødt til å bruke mer antibiotika enn hva jeg anser som forsvarlig. Min kone påpeker at det er min høyst personlige vurdering, sier han.

Forrige side Neste side