Nyhetsartikkel

Å leve med Ehlers-Danlos syndrom

Ole Bendik Madsø (73) var åtte år da han som den første i Norge fikk diagnosen Ehlers-Danlos syndrom ved Rikshospitalets barneavdeling i 1949. Den gangen var kunnskapen om sykdommen langt mindre enn den er i dag.

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

Stolt av å fortsatt være på bena

Han opplever ikke at sykdommen har påvirket familielivet som voksen, men som barn påvirket det dem alle.

- Mye har påvirket familielivet mitt som voksen, men aldri Ehlers-Danlos. Dersom jeg hadde arbeidet i en fast jobb, ville nok familielivet artet seg noe annerledes. Om jeg hadde gjort det, selv uten Ehlers-Danlos, er imidlertid tvilsomt. I oppveksten preget det derimot familielivet i aller høyeste grad. Det er nok noe de fleste som lever i en familie sammen med en handikappet, opplever. Blant annet gikk den oppmerksomheten jeg fikk, på bekostning av den oppmerksomheten som de andre følte de hadde krav på; selv min far følte seg ofte tilsidesatt, sier han.

Han vet ikke hvilken type Ehlers-Danlos han har, men beskriver hyperelastisitet i alle ledd, uhyre sårbar hud som kan penetreres med selv den sløveste gjenstand, plattfot, og et visst anlegg for åreknuter. Hjerteproblemer, blant annet klaffeskader, er ikke uvanlig ved Ehlers-Danlos syndrom.

- Men jeg har ingen tegn til hjerteproblemer, og jeg har svært god grohud, sier han.

De dystre fremtidsutsiktene han ble presentert for som ung, om at han kom til å havne i rullestol før han fylte 20 år, har fortsatt ikke slått til.

- Til tross for at at jeg i perioder motvillig har blitt presset til å sitte i rullestol, er det ikke uten en viss stolthet jeg stavrer omkring på mine uttråkkede plattføtter i en alder av 73 år, og har tenkt å fortsette med det i enda noen år, sier Madsø.

I dag er det mer kunnskap å finne om lidelsen, men fortsatt opplever både han og sønnen at det er vanskelig å få god veiledning om sykdommen.

- Da jeg for to år siden, under ett av mine verste anfall av leddbetennelse, nærmest i desperasjon ba legen om å amputere armen, ble det foreslått av den franske kirurgen som ved et par anledninger har behandlet meg, at man ved en operasjon kunne immobilisere armen. Selv hadde han ingen forutgående kjennskap til Ehlers-Danlos annet enn hva han hadde kunnet lese seg til etter at han hadde fått meg som pasient. I den forbindelse tok jeg kontakt med kirurgisk avdeling ved Universitetssykehuset i Oslo, og ba om å få snakke med en lege som visste noe om Ehlers-Danlos. Legen jeg snakket med, sa at noen slik lege ikke fantes, at man ikke hadde noen spesialist på dette området. Til det var sykdommen for uvanlig, sier Madsø.

Til tross for at spesialkompetansen mangler, er han takknemlig for den helsehjelpen han har fått.

- Jeg står i stor takknemlighetsgjeld til de kirurger som i årenes løp har utført medisinske mesterstykker i å lappe meg sammen, sier Madsø.

Forrige side