Intervju

- Vil ikke stenge meg inne

I 1993 hadde Jan Markus Pedersen (58) sitt første epilepsianfall. Alt han husker er at han spilte fotball i det ene øyeblikket, for så å våkne på sykehuset i det neste.

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon
Jan Markus Pedersen
Jan Markus Pedersen

- En venn av meg er patolog på sykehuset. Han sto bøyd over meg da jeg våknet etter anfallet. Jeg husker det ikke selv, men i følge ham sa jeg "jeg håper du har fri i dag". Men jeg husker at legen fortalte meg at jeg hadde epilepsi. Deretter tok han førerkortet mitt, sier Pedersen.

Pedersen ante ikke hva epilepsi var den gangen. Dessuten hadde han et eget transportfirma som han hadde drevet i 25 år, og hele livsstilen hans dreide seg rundt bil.

- Hele verden ble snudd på hodet. Jeg drev transportfirmaet i ett år etter at jeg fikk diagnosen. Så skjønte jeg at jeg aldri ville få tilbake førerkortet. Det var en skikkelig nedtur, sier Pedersen.

Trodde han skulle bli helbredet

Da han kom hjem fra sykehuset fikk han brev i posten om at han hadde fått innvilget uføretrygd.

- Jeg hadde ikke søkt om det en gang. Heldigvis traff jeg rette vedkommende på Aetat, og jeg ble omskolert til teknisk tegner. Deretter fikk jeg jobb på Siemens Building Technology, sier Pedersen.

Det første året etter at han fikk vite at han hadde epilepsi, brukte han 70 - 80 000 kroner på alternativ behandling som helbredelse, homeopati, kinesiologi og te til 7000 kroner pakken.

- Jeg trodde jeg skulle bli helbredet. I dag blir jeg sint når jeg hører om alternative behandlere som prøver å få deg til å slutte med medisin, og heller ta sukkerpiller. I dag stoler jeg kun på skolemedisinen. Men om du bestemmer deg for å prøve alternativ behandling, må du for guds skyld ikke slutte å bruke medisinen din. Du blir syk hvis du slutter på dagen, sier Pedersen.

Mange får en sosial knekk

Pedersen jobbet som teknisk tegner frem til 2004, da firmaet ble nedlagt. Samtidig gjennomgikk han en mislykket ryggoperasjon, han fikk diabetes og epilepsien hadde en negativ utvikling. I 2006 ble han uføretrygdet.

- Det gode med å være uføretrygdet er at de dagene jeg ikke kan gjøre noe, så belaster jeg heller ikke noen andre. Men nå har jeg en så bra periode at jeg jobber endel for Epilepsiforbundet, sier Pedersen.

Han er fylkeslagsleder for Norsk Epilepsiforbunds avdeling i Sør-Trøndelag, og den uken vi treffer han jobber han nesten fulltid med å holde foredrag og informere om epilepsi og om foreningen.

- Vervet i epilepsiforbundet er veldig viktig for meg. Epilepsi er en tilstand der mange av dem som får det i voksen alder får en sosial knekk. Mange investerer i en fin TV og en god stol, og holder seg deretter innendørs resten av livet. Personlig er jeg veldig utadvendt. Jeg har fått anfall på gata, på bussen og på restaurant, men det gjør meg ingenting. Jeg vil ikke slutte å være ute blant folk. Jeg har en sterk psyke. Psyken til den som får epilepsi har veldig mye å si, sier han.

Viktig med pasientforeninger

Han påpeker hvor viktig det er med likemannsarbeid og pasientforeninger.

- En som vanligvis ikke tør å gå ut av huset sitt, våger kanskje å bli med på restaurant, julebord eller busstur dersom han kan dra sammen med 35 andre som også har epilepsi. De som får epilepsi som barn eller ungdom og går rett på uføretrygd som 18-åringer går glipp av så mye. De har ikke fått opptjent noen rettigheter, og de får aldri oppleve det fellesskapet som du har på en arbeidsplass. Da kan det bety mye at du likevel kan dra på et julebord, sier Pedersen.

De "usynlige" anfallene

Epilepsi er et symptom på ulike tilstander som har til felles at de leder til en anfallsvis funksjonsforstyrrelse i hjernen. De fleste har kanskje hørt om hvordan et større anfall kan arte seg, ved at personen som får anfallet kan falle sammen på gulvet og ha sterke muskelkramper. Men de små anfallene er det ikke like mange som kjenner til.

- Det kan være at vi to sitter og snakker sammen, også merker du plutselig at jeg blir helt stille. Da kan jeg være helt borte i 10-15 sekunder, men du merker det ikke på noe annet. Etterpå husker jeg ingenting av det som skjedde mens jeg hadde anfallet. For mange skolebarn kan tiden før de får en diagnose eller større anfall være tøff. For de har gjerne flere slike anfall på skolen. Dermed får de ikke med seg hva læreren forteller i disse sekundene. Når de siden ikke kan svare på spørsmål om dette, får de høre at de trege, tunglærte, eller at de begynte for tidlig på skolen. Mange foreldre må sloss mye for at barna skal ha en ok hverdag, sier Pedersen.

Han synes også det er tungt å se hvor mange barn som får klassen mot seg istedenfor med seg, for eksempel når hele klassen blir invitert på bursdagsfest - bortsett fra den som har epilepsi.

Druknet i bensin

Det er altså forskjellige tilstander som kan føre til epilepsianfall. Pedersen tror at det er blyforgiftning som er årsaken i hans tilfelle.

- Mange kan få epilepsi etter en trafikkulykke, slag eller andre ulykker. Ett år før jeg fikk det første anfallet hadde jeg en ulykke på jobben der jeg druknet i bensin. Jeg fikk skader på blant annet lungene og spiserøret. Det var nok en viktig faktor for at jeg ble blyforgiftet, og jeg mener at det er årsaken til at jeg i dag har epilepsi, men legene tør ikke si det, sier Pedersen.

Epilepsi er en tilstand som kan holdes ganske stabil med de rette medisinene.

- Det har vært en lang prosess der jeg har prøvd flere typer medisin før jeg endte opp med den jeg har nå. Mange av medisinene har også mye bivirkninger. For noen år siden hadde jeg 6-7 anfall i året, i fjor hadde jeg fire. En annen viktig forskjell er hvor store anfallene er. Før var de fleste anfallene store, i fjor var det bare ett av anfallene som var stort, sier Pedersen.

Etter et stort anfall sover han gjerne i 16-17 timer i strekk. Han har muskelsmerter, er utladet og har behov for å være alene.

- I dag er jeg så bra medisinert at jeg lever godt med sykdommen. Det eneste negative er at jeg aldri får igjen førerkortet, sier Pedersen.

Skuffet over St. Olavs

Pedersen får tett oppfølging av fastlegen, og det er han veldig fornøyd med.

- Fastlegen min kan ringe meg privat for å spørre om ting, og han bryr seg. Det er veldig godt. Det er ikke alle som er like heldige. Men det som skjer på St. Olavs Hospital synes jeg er veldig trist. Når nye avdelinger er lukket, og vi vet at vi har behov for dem. Når pasienter blir skrevet ut for tidlig, og når det blir så lite personlig at du som pasient blir tredje seng på rom fem, og ikke Knut Olsen, så er det trist. Leger blir ofte så maskinelle, men det er noe helt annet med sykepleiere, sier Pedersen.

Vil leve livet

Pedersen har alltid på seg Epilepsiforbundets merke, slik at det skal være tydelig for andre at han har epilepsi. Ambulansepersonell sier at det merket sparer dem for fem minutter når de rykker ut for å hjelpe noen som har fått ett anfall. For politiet er det også viktig å vite at den som har et anfall ikke er full eller ruset, slik at de blir kjørt til sykehuset og ikke til politistasjonen.

For å leve best mulig med epilepsi anbefales det å leve veldig regelmessig.

- Noen kan ha nytte av å være på streng diett. Det er viktig med nok søvn og noen reagerer på støy. Men jeg er ungkar og liker å gå ut på restaurant og være blant folk. Legen sier at det forkorter livet mitt, men de dagene jeg ikke får, kommer jeg ikke til å savne. For jeg vil leve livet mitt, sier Pedersen.

Vil du vite mer?